Малкият Дани отключва тежко заболяване след смъртта на баща му, майката се бори да намери $30 000

Фондът за лечение на деца отказва лечение

Последна промяна на 05 септември 2017 в 13:32 3571 0

11-годишният Дани от Хасково страда от прогресивна мускулна дистрофия тип Дюшен. Заболяването той отключва след внезапната смърт на баща му, когато е бил едва на 7 г. Дотогава момчето е било едно обикновено момче без никакви проблеми. 

След смъртта на баща му обаче през 2013 г. детето отключва неврологичното заболяване. От 2013 г. се провеждат редица рехабилитации и той се опитва да се бори с прогресиращото отслабване на всички мускули в тялото си, губи подвижността на ходилата и долните си крайници и от началото на 2017 г. вече е с невъзможност да се обслужва и движи самостоятелно. Въпреки това с огромни усилия посещава училище и през 2017 завърши успешно четвърти клас в гр. Хасково. Единственото средство, с което успява да се придвижва сам в последните месеци е триколка, изработена специално за неговото състояние. Перспективата в близките години е постепенно пълно обездвижване, сърдечна и дихателна недостатъчност с всички пагубни за организма последствия.

Майката на Дани е подала молба за лечение във Фонда за лечение на деца, от там обаче получава отказ за подпомагане. 

Веднага след като подава документите за лечение на детето, от Фонда й се обаждат и я питат защо иска да лекува детето си в чужбина като „такова лечение се предлагало и у нас“.

А доводите на майката са следните: 

- Детето е включено в пациентски регистър към CARE-NMD и го „наблюдава“ екип от специалисти към Александровска болница от 2013 г. 

- от 2013 г., когато все още се движеше и тичаше, Даниел ежегодно посещава Александровска болница и „се лекува там“ и към днешна дата вече е абсолютно неподвижно.

- До момента никой от лекуващия екип на Александровска болница не е предлагал подобна терапия със стволови клетки на територията на България и извън нея.

А от Фонда: 

- Първото изискване, за да се отпуснат средства, е да се съберат становища на 2-ма специалиста. В случая на Дани са ангажирани 2-ма ортопеди. Това решение е странно, тъй като те не биха могли да са компетентни за генетично или неврологично заболяване.

- В отказът се твърди, че такова лечение има и в България – Заболяването на Дани – Мускулна дистрофия тип Дюшен няма измислено лечение в цял свят. Но има открити терапии, които облекчават и могат да стопират развитието на болестта – в случая предлоеното лечение от болницата в Турция. 

- Майката е поискала становищата в началото на август да й бъдат предоставени за да види доводите. До момента не ги е получила.

Все пак отказът на Фонда за лечение на деца е категоричен, но майката на Дани е решила да не обжалва решението, тъй като е напълно ангажирана с болното си дете и е трудно да се бори с ежедневните си грижи и не може да води дела и да се разправя с институции. Майката има още едно дете. 

Ето какво предлага болницата в Турция: 

Лив Хоспитал-Истанбул предлага трансплантация на мезенхимни стволови клетки, получени от пъпна връв. Съществуват доказателства, че мезенхимните стволови клетки могат да диференцират в клетки на мускулните влакна, след което тези клетки могат да отделят белтъка дистрофин, който липсва на пациента. Трансплантираните клетки могат ефективно да забавят скоростта на увреждане на мускулните влакна, да намалят креатин фосфокиназата (CK), да спрат прогресията на мускулната дистрофия по Дюшен и да възстановят силата на поне част от мускулите. Трансплантираните стволови клетки имат нормалния анти-амиотрофичен протеинов ген и могат да синтезират функционални протеини (дистрофин). Това може да забави или дори да стопира дегенерирането на мускулните влакна, като същевременно подпомогне възстановяването на вече засегнати мускулни клетки. В същото време, локалната трансплантация на стволови клетки може да намали времето за достигане и разстоянието до засегнатите области, като намали увреждането на околните мускулни влакна. Този вид лечение чрез трансплантация на стволови клетки има очевидна ефективност без видими нежелани реакции или усложнения и може да бъде много успешно при лечението на прогресивна мускулна дистрофия. Планираната терапия се провежда в четири сесии в рамките на няколко месеца. Лечението се прилага чрез интрамускулни (за засегнатите мускули) и интравенозни инжекции с определена доза мезенхимни стволови клетки, изолирани в условията на добри производствени практики. Оздравителният режим се състои в умерена двигателна активност и физиотерапия за предотвратяване на деформации и контрактури.

Курсът на лечение в рамките на една година е 32 000 USD. Ако организмът на Дани отговори положително, лечението ще продължи и в следващите години.

Данните на момчето, ако някой има желание да помогне:

Даниел Димитров Иванов

Дарителски SMS с текст на латиница

DMS DANI на номер 17 777

(за абонати на Telenor, VIVACOM и Mtel)

дарителска банкова сметка – IBAN: BG65UNCR70001523033633 и BIC:UNCRBGSF.

За писането на коментар е необходима регистрация.
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!

Няма коментари към тази новина !