Мащабно общоевропейско етнографско проучване за живота на хората живеещи с хемофилия, показва, че 63% от анкетираните пациенти преживяват редовно епизоди на кървене. Почти 80% от тях признават, че поради опасения за своята защита, те ограничават ежедневните си дейности. Проучването е направено от Sobi през лятото на 2018 г. в 5 държави - Германия, Испания, Великобритания, Ирландия и Италия.
Хемофилията е наследствено заболяване. To се среща по-често при мъжете, отколкото при жените и е свързано със затруднения в кръвосъсирването. Когато човек с хемофилия кърви, кръвосъсирването отнема повече време от нормалното. Това е така, защото тялото не произвежда достатъчно количество протеин, който помага на кръвта да се съсирва. При правилен подход хората, живеещи с хемофилия, могат да правят почти същите неща, които вършат всички останали. Въпреки че е хронично заболяване, хемофилията не бива да спира диагностицираните да живеят пълноценен, здравословен и активен живот, със същия достъп до възможности като всеки друг.
В България Sobi стартира своята визия за живот отвъд хемофилията, която се нарича „Освободете живота“ (LiberateLife). Като част от тази инициатива, чрез социалните медии Sobi се обръща към една по-голяма общност на хора с хемофилия в цяла Европа, насърчавайки и мотивирайки ги да очакват повече от живота, достигайки до многото възможности, които благодарение на научния напредък станаха реални.
Кампанията, която е част от тази визия, има за цел да покаже както на хората с хемофилия, така и на всички останали, че заболяването не трябва да бъде възприемано като пречка за воденето на пълноценен живот и осъществяването на мечтите на хората с тази рядка болест.
Тя предоставя различни инструменти на пациентите и на хората, които се грижат за тях, как да се справят с ежедневните си дейности и най-вече да повярват в себе си и да преодолеят границите, които сами слагат пред себе си след поставянето на диагнозата.
В исторически план лечението на хемофилията е било свързано с осигуряване на оцеляване и стабилност. С помощта на днешните терапии лечението може да бъде съобразено с индивидуалните нужди и стремежи на пациентите повече от всякога.
„Живеем в най-благоприятното време за хората с хемофилия, време, което предлага несравними възможности – лечение с безопасни препарати, препарати с удължен полуживот, а на вратата ни чука генната терапия. В светлината на всички тези прекрасни нови възможности коронавирусът е само една неприятна подробност, която трябва да преборим с великанска доза търпение и оптимизъм, защото сега повече от всякога най-доброто тепърва предстои.“, твърди детският хематолог д-р Атанас Банчев от УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ“, София, който участва в кампанията.
„Светът е в разгара на епидемия - ограничения, мерки за безопасност!“ – казва д-р Николай Цонев от Медицински университет - Варна, който също участва в кампанията, и допълва свой любим цитат: „Но накрая тази тъмна сянка ще отмине и когато слънцето изгрее, то ще грее по-силно. Ние, хемофилиците, знаем как да се пазим!“
Уебсайтът на кампанията - https://liberatelife.eu/, предоставя постоянно актуализирана, богата експертна информация за хемофилията, наред със завладяващи лични истории на хора от цяла Европа, които насърчават и мотивират хората с хемофилия да искат повече от живота и да грабят с пълни шепи многото възможности, които съвременното лечение и адекватна информация превръщат в реалност.
За Liberate Life™ (Освободете живота)
„Освободете живота“ – Животът отвъд хемофилията е визия на Sobi, която е базирана на решителността ни да променим живота на хора с редки заболявания. Изградена е върху отдадеността ни към позитивната промяна, нови възможности за хора, които живеят с хемофилия и живот без компромис.
Sobi в България е част от Swedish Orphan Biovitrum (Sobi™), която е специализирана международна биофармацевтична компания, която преобразява живота на хора с редки болести. Sobi предоставя достъп до иновативни лечения в областта на хематологията, имунологията и специалните грижи. Днес в Sobi работят около 1400 човека в Европа, Северна Америка, Близкия Изток, Русия и Северна Африка.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
Танас
Русия за първи път изстреля междуконтинентална балистична ракета по Украйна (снимки, обновява се)
Деспин Митрев
Бивш депутат на ИТН внезапно оглави партията на Божков
Деспин Митрев
Румъния влиза в Шенген на 1 януари, увери премиерът Чолаку
Johnny B Goode
Русия за първи път изстреля междуконтинентална балистична ракета по Украйна (снимки, обновява се)