В навечерието сме на Световния ден на хемофилията. Денят се отбелязва на 17 април от 1989 г., по инициатива на Световната здравна организация, за да информира за заболяването, при което организмът не изработва някоя от съставките на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Българската асоциация по хемофилия за поредна година организира информационна кампания в подкрепа на хората с хемофилия - "Включи се и ти!"
Димитър Петров е едно 21-годишно момче с хемофилия, което води съвсем нормален и пълноценен живот. Обича да кара колело и да ходи на фитнес, студент е в Софийски университет "Св. Климент Охридски" със специалност "Биотехнологии". Председател е и на новосформираната младежка група на Българската асоциация по хемофилия.
Как се живее с хемофилия?
В днешно време хората с хемофилия почти по нищо не се различават от останалите хора. И в този ред на мисли мога да кажа, че живея един съвсем нормален живот. Естествено, че има някои дейности, които не мога да извършвам, като всички контактни спортове, например, но те не са от такава важност, че да възпрепятстват по някакъв начин нормалното ми ежедневие.
Заболяването пречи ли по някакъв начин в ежедневието?
Лично на мен, заболяването не ми пречи по почти никакъв начин. Смея да твърдя, че върша всички нормални активности за един човек: ходя на университет, излизам с приятели, спортувам и много други неща.
А на спорта?
Всъщност истината е, че точно при темата за спорта срещам най-много трудности. Аз съм голям фен на спорта, но не мога да практикувам голяма част от по-натоварващите физически активности или, ако го правя, трябва да внимавам извънредно много. Пример за това са спортове като футбол, волейбол, баскетбол и всички други подобни контактни спортове. Те са по-опасни за нас и не се препоръчва активно да ги практикуваш. Най-подходящите спортове за хората с хемофилия са плуването и колоезденето, които аз лично също препоръчвам.
Какво все още не знаем за хемофилията, а би трябвало?
От научна гледна точка много неща за хемофилията не са ясни. От гледна точка на обществото, много хора не са чували за хемофилията или знаят някои дребни факти и си мислят, че заболяването е нещо изключително страшно, което ги плаши. Но в днешно време лечението е доста напреднало и благодарение на това, ние не се различаваме по нищо от другите хора в обществото.
Били ли сте обект на явна или скрита дискриминация ?
Да, случвало ми се е. Когато съм бил малък, са отказали да ме приемат в детска градина, поради заболяването ми. Такива случаи има и до днес, но Българската Асоциация по Хемофилия усилено работи и по разрешаването на тези въпроси и семействата с хемофилия срещат все по-малко проблеми от подобно естество. Това е и една от целите на ежегодната информационна кампания около 17 април.
Защо е важно да сме информирани?
Както споменах по-горе, първоначално много хора се стряскат като разберат какво представлява заболяването, но след като получат по-подробна информация, те разбират, че това не е толкова плашещо и обикновено проявяват разбиране. Поради тази причина ние искаме информацията за заболяването да достигне до колкото се може повече хора, защото случаи с дискриминация на хора и семейства с хемофилия има и сега и не само в детските градини, за които споменах, но и в училище и на работното място.
Извънредната ситуация влияе ли върху терапията на хората с хемофилия?
Не, по никакъв начин не сме повлияни от обстановката в момента. Всеки един човек с хемофилия има достъп до лекарствата си. Имаме същите тревоги и страхове, като всеки обикновен човек, но вярваме, че с търпение и спазване на мерките, всичко ще отмине по-бързо и благоприятно за повечето от нас.
Какъв е най-важният съвет към семействата, които за първи път се сблъскват с болестта?
Първото нещо, което ще ги посъветвам е да се опитат да приемат това спокойно, доколкото е възможно и веднага да се обърнат към Българската Асоциация по Хемофилия, защото в нейно лице ще получат най-добрата подкрепа и съвети за последващи действия.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
Джендо Джедев
Условни присъди за двама души след изборния скандал ''Чичо Цено, кой номер''
dolivo
България получава първите осем изтребителя F-16 догодина
Владè
Можем ли да се излекуваме от зависимостите си? Ралица Стефанова в подкаста на OFFNews
Владè
Лаура Кьовеши осветли първата голяма акция срещу мафията, включително и в България