Д-р Бояна Петкова: Ако сме безсилни да удължим живота на дете, да дадем повече живот на дните му

Неизлечимо болните деца, които се нуждаят от палиативна грижа, са тема табу за медиите. Това показва проучване, представено на работилница за журналисти с тема "Медийният образ на детските палиативни грижи". Анализът на изследването, осъществено от фондация „Ида“ и Сдружение „Евър клевър“, констатира сериозен дефицит от последователно, задълбочено представяне на темата. Този извод провокира разговора с д-р Бояна Петкова, един от говорителите на събитието. Д-р Петкова е съосновател на фондация "Ида" и е един от малкото посветени на темата лекари у нас.

Д-р Петкова, може би трябва да започнем с обяснението каква трябва да е палиативната грижа, защото у нас разбирането за нея е малко по-различно?

Палиативната грижа е комплексна и мултидисциплинарна. От една страна, тя е медицинска, защото е грижа за пациенти със заболявания, които имат нужда от медицински грижи. От друга страна, включва целия социален кръг на болното дете и се грижи освен за него и за неговите родители, за здравите деца в семейството. Целта ѝ е да оптимизира качеството на живот до максимално възможното.

Това означава детето да бъде включено във всички дейности, в които са включени здравите деца – в учене, игра. Да вижда нещо различно от едно креватче и една стая през целия си живот, да има приятели и да общува с връстници. Това, което много често е лозунг на детските палиативни грижи е – дори да сме безсилни да удължим живота да дадем повече живот на дните - т. е. времето, в което детето ще бъде живо, да е с наситено с добро качество на живот.

Кой  и как трябва да осъществява тази грижа?

Понеже диагнози се поставят в болници в най-добрия случай има екип за палиативна грижа в болницата. Този екип съпровожда работата на всички други специалисти, защото в такива случаи най-често си представяме онкохематологични заболявания с лоша прогноза. Но такива са и генетичните заболявания, метаболитните заболявания, невродегенеративните. Когато поставяме диагноза с очакван фатален край, независимо колко далече в бъдещето или дали е животозастрашаваща, в идеалния случай палиативният екип или минимум психолог е включен в това как да се съобщи това на родителите или как да се говори с тях. Това в нашите болници все още не е реалност.

Има особен момент... понякога палиативният екип е нещо като страшилище, защото като кажем "вече сте за палиативна грижа" това за хората означава "медицината се е отказала от мен и аз съм на доизживяване". Там, където наистина се работи добре, палиативният екип участва от момента на диагнозата и много често семейството го възприема като съюзник. Семейството го ползва като посредник, ако не може да се разбере с лекарите, ако някое лекарство има твърде тежки странични ефекти. Той може да разговаря с лекуващите лекари и да съпровожда активната терапия.

Какво е нивото на палиативни грижи за деца у нас? Има ли поне един базов проблем, който да е решен?

Нито един проблем не е решен. Палиативната грижа е така позиционирана, че може да се извършва от лекари, които са завършили 40-часов курс. Това е една седмица обучение, което визира основно контрола на симптоматиката. Нямаме специализация по палиативна медицина и никакви звена, освен тези за резидентна грижа. Нямаме мобилни звена, достатъчно хосписи. Мобилните звена трябва да посещават семейството според нуждите на детето, ако детето е терминално болно или няма хоспис, или не може да постъпи в хоспис. Има 24-часова такава грижа, но тя наистина е в края на живота. 

Казвате, че няма специализация по палиативна медицина, но това би била много тежка специалност - все пак става дума за безнадеждно болни, обречени деца. Мислите ли, че ще има интерес към нея? Колко са лекарите като Вас?

Реално не работя това, защото у нас няма как да бъде работено, но едва ли съм единственият лекар у нас, който се интересува от този тип медицинска грижа. Макар че, имам колега, който се занимава с това, но при възрастни от комплексен онкологичен център. Когато става дума за деца, се разстройва ужасно.

Стана дума за съобщаването на страшната новина. Трябва ли детето да я знае?

Това трябва да реши семейството, но проучванията до момента показват, че за децата е по-добре да знаят на нивото, на което могат да разберат според възрастта си. Информацията трябва да е представена както по принцип говорим с тях на трудни теми. Пораствайки, те задават нови въпроси и ние актуализираме информацията, но когато сме я дали от самото начало, детето има на какво да стъпи. Ако децата с тежки заболявания се държат в неведение, въпреки всичко разбират, че са болни, защото съдят по поведението на възрастните около себе си. Това, което се получава е, че вместо родителите да пазят децата, децата започват да пазят родителите си. Много често казват "аз знам, че не съм добре, че съм много болен и може да умра, обаче няма да го кажа на мама, защото много ще се разстрои". Така оставяме децата сами да носят цялата тежест.

Проучването, което беше представено днес, показва, че палиативните грижи за деца не са популярна тема в медиите. Но вероятно ще се съгласите, че трудно се намират хора, готови да говорят за загубата на дете?

Когато темата не присъства в медиите, се случва това, за което говори Тереза (майка, загубила детето си от неизлечима болест, б. а.). Тези хора живеят абсолютно изолирани, справят се сами. Да, темата е тежка, но трябва да я направим видима. Трябва да си дадем сметка, че съществува, че не подбира, че не ходи при лошите хора. Реално, да се правим, че не съществува, е самозащитно поведение. Но тя съществува, случва се на едни хора, които са оставени напълно сами да се справят.

Трябва ли да се оказва подкрепа на семействата след като детето си е отишло?

Това е част от палиативната грижа в страните, където тя е организирана както трябва. Тотално се придружават родителите, докато имат нужда. Дали това ще е мобилен екип или хосписът, в който е било детето, те оказват подкрепа. Първо, участват в цялата организацията на сбогуването, погребението, кремацията, след това имат периодично срещи с родители на починали деца; може с ритуал да се почете паметта на детето; има градини, в които родителите посаждат цветя. Има някаква ритуализация, която подпомага траурния процес. Освен това има и психологически групи за подкрепа към хосписите и те продължават толкова дълго, колкото родителите имат нужда.

Говорим какво трябва да представлява палиативната грижа, но е ясно, че сме далече от желаното у нас. Как работите това да се промени?

Реално, нашите цели са основно в сферата на публичните политики. Проблемът е, че у нас досега няма нито едно устойчиво правителство и нито един екип на Министерството на здравеопазването, които да се ангажират с темата. Периодично се формират някакви работни групи, към които ние се опитваме да се присъединим и не получаваме отговор. След това се оказва, че работната група се е разпаднала и е много трудно да се започне отнякъде. Ние имаме правен анализ. Изготвен е от адв. Мария Шаркова още преди 1-2 години: какво е необходимо да се направи; къде трябва да се променят нормативната база или подзаконовите актове. Този правен анализ е споделен с ресорните министерства, но не можем да влезем в контакт с тях.

Знае ли се всъщност колко деца са обект на палиативни грижи у нас?

При липсата на регистър на децата с такива заболявания не знаем колко от тях обхваща палиативната грижа. По екстраполирани данни, взети от Централна Европа, можем да предположим, че става дума за между 5000 и 8000 деца. Нямаме регистър, всъщност нямаме никакви регистри. Екстремно недоносените деца например са с множество увреждания и също са в тази група. Затова не разполагаме с точни данни, но мислим, че става дума съществен брой деца.

Д-р Бояна Петкова е завършила медицина през 2006 год. в Берлин, Медицински университет “Charité”. От 2007 до 1016 год. работи в Клиника по пулмология с интензивен сектор на Специализирана болница за лечение на детски болести “Проф. Иван Митев”, София. Тя е единственият за България абсолвент на Европейска академия за палиативни грижи (EUPCA) 2017-2019, съвместна програма на Университета в Кьолн, King’s College London, Gdansk Hospice Foundation и Hospice Casa Sperantei в Брашов, Румъния, както и Фондация “Робърт Бош”. Д-р Петкова е основател на Фондация “Макове за Мери” (2012 год.), която подпомага родители, преживели перинатална загуба, и съ-основател на Фондация за палиативни грижи за деца “Ида” (2017 год.) Тя е дългогодишен активист за майчино и детско здравеопазване, носител на специална награда “Вдъхновение на годината” на БХК (2012 год.) и носител на подгласна награда “Човек на годината” през 2015 год.

Следете новините ни в GoogleNews