Безнадеждно болните деца - табу за медиите

Между 5000 и 8000 деца у нас се нуждаят от палиативни грижи - грижи, които да облекчат страданията от тежки заболявания, най-често до самия им край. Статистиката не е безупречна, защото регистър на тези малки пациенти няма. Няма и особена гласност на проблемите, с които се сблъскват страдащите и техните семейства, показа проучване, базирано на медиен мониторинг по темата.

Резултатите от изследването бяха представени на работилница с тема "Медийният образ на детските палиативни грижи" за журналисти, здравни и социални специалисти, деца и родители и застъпници.

Какво показва проучването

В изследвания период - 2023–2024 г. темата за детските палиативни грижи у нас отсъства като самостоятелно разработена медийна тема, а присъствието ѝ в дигиталните медии е ограничено, фрагментирано и доминирано от институционални и експертни гласове. Проучването обхваща 180 публикации  в 83 сайта и е изготвенo с подкрепата на Нов български университет, Медийна агенция „Персептика“, с принос от СЕМ и Националната комисия по журналистическа етика.

Анализът за присъствието на темата за безнадеждно болните деца показва сериозен дефицит на последователно, задълбочено представяне на темата, която се интерпретира най-често с прессъобщения. 

Данните показват, че най-активни са специализирани здравни медии и онлайн новинарски портали - medicalnews.bg – с 12 публикации, bta.bg – с 11 публикации, dnevnik.bg – с 9 публикации и zdrave.net – с 8 публикации, каза журналистът Надежда Цекулова, член на УС на фондация “Ида”.

По думите ѝ темата почти отсъства в големите телевизионни медии, в които се откриват най-много по една публикация по темата. Изследването показва, че за палиативни грижи най-често говорят лекари и медицински специалисти – в 46.6% от случаите, граждански активисти – в 20.8%, експерти от различни професионални области – 16.3% и юристи – 16.3%. Най-пряко засегнатите - родители, братя и сестри, социални работници, психолози, учители, приятели на болни деца, както и самите деца, практически техните гласове липсват, каза още Цекулова.

Термини като „терминално“, „смърт“ и „умиращ“ се срещат в общо 52 публикации, което свързва палиативната грижа единствено с края на живота, което не съответства на съвременното разбиране за същността на тази сфера, показват още данните. В медийните публикации липсват думи като „игра“, „радост“ и „учене“.

Семейството присъства в езика, но липсва в съдържанието е друга констатация на анализаторите. Макар думата „семейство“ да се среща в 78 публикации, в нито една не присъства реален глас на родител, брат или сестра, който да сподели преживяване, нужда или позиция. Това според авторите на проучването създава пропаст между концептуалното и реалното представяне: семейството е споменато в дефиниции и институционални изказвания, но отсъства като субект в медийния разказ. Палиативната грижа остава абстрактна, безлична и непълна.

Чуждият опит и палиативните грижи у нас

Педиатърът д-р Бояна Петкова разказа как е организиран палиативната грижа за деца в Германия.

В детските хосписи в Германия има възможност за участие на семейството или детето да бъде поверено на екип специалисти, за да може семейството да обърне внимание на другото дете, ако има такова или родителите да се погрижат и за себе си. Създадени са условия за игра, за общуване със семейството, което осигурява по-добро качество на живот на малките пациенти, разказа лекарката. Тя подчерта, че понякога палиативната грижа продължава години, макар най-често да е насочена към пациенти, за които се очаква да имат кратък живот. Затова по думите на д-р Петкова в други държави се обмисля преход от палиативни грижи за деца към такива за възрастни.

Родителят на дете, което се нуждае от палиативни грижи има нужда да чуе истината за състоянието му, поднесена с внимание и съпричастност, обясни Тереза, чиято дъщеря преживява 11 години с тежко генетично заболяване. Най-важно е семейството да променя кардинално начина си на живот, за да може да се съхрани, да не преустановява контактите с външния свят, които е имало, подчерта тя, макар да признава, че много често приятели и познати се отдръпват, защото така според тях няма да притесняват близките на страдащото дете.

15 са центровете за деца, нуждаещи се от палиативни грижи у нас. Осем от тях са под шапката на Министерството на труда и социалната политика, останалите са с принципал Министерство на здравеопазването, каза Елена Петкова, програмен директор на Сдружение "Еквилибриум", единственото НОП, което управлява интегрирана здравно-социална услуга. Според нея по-успешни са центровете, които са към МТСП, тъй като там има и социално-психологическа работа с децата. Какво обхващат палиативните грижи за малките пациенти, каква би трябвало да бъде тази здравно-социална услуга, какъв път извървява семейството, чието дете е безнадеждно болно и какви нормативни промени са необходими ще разкажем в следваща статия.

Работилницата е част от проекта „Шепот от отсамното“, който се изпълнява от Сдружение „Евър клевър“ и фондация „Ида“.

Следете новините ни в GoogleNews