Кампания за безплатни прегледи на лица със симптоми на първичен имунен дефицит (ПИД) организира Експертният център по редки болести - първични имунни дефицити към Александровска болница.
Консултациите ще се провеждат от 22 до 26 април. Инициативата е част от проявите, посветени на Световната седмица на първичните имунни дефицити, в партньорство с Международната фондация „Джефри Модел” (Jeffrey Model Centers Network).
За кого са предназначени прегледите
От безплатните консултации могат да се възползват лица от 0 до 60г., с поне един от 10-те признака на първичен имунен дефицит:
- четири или повече отита в рамките на 1 година;
- две или повече сериозни инфекции на синусите в рамките на 1 година;
- приложение на антибиотици за два или повече месеца с незадоволителен ефект;
- две или повече пневмонии в рамките на 1 година;
- забавено физическо развитие при новородени и малки деца;
- рецидивиращи дълбоки кожни абсцеси или абсцеси на вътрешни органи;
- персистираща млечница/кандидоза на устната кухина или кожна гъбична инфекция;
- необходимост от прилагане на интравенозни антибиотици за саниране на инфекцията;
- две или повече инфекции на вътрешни органи, включително септицемия (сепсис, отравяне на кръвта);
- наличие на първичен имунен дефицит в семейството;
Необходимо е предварително записване на тел. 0877 570898 от 9 до 12.00ч. в дните 22-26 април. Консултациите ще се извършват от 11.00 до 12.30ч. в Клиника по клинична имунология (за лица над 18г.) и в Kлиника по педиатрия на УМБАЛ „Александровска“ (за деца и юноши до 18г.).
На 20.04.2024г. от 10.00 до 16.00 ч. в Rosslyn Central Park Hotel (бул. «Витоша» 106, гр. София) ще се проведе шестото лятно училище за родители на деца с вродени дефекти на имунната система. Входът е свободен.
На 22.04.2024 г. в 12.00 ч. пред лабораторния блок на УМБАЛ ”Александровска”, съвместно с Алианса по редки болести, ще бъдат пуснати балони в небето, символизиращи всеки новодиагностициран пациент с ПИД.
Водещи медицински специалисти в областта на ПИД ще споделят своите знания и опит за по-ефективна диагностика, терапия и превенция на първичните имунодефицитни заболявания, както и за запазване и подобряване качеството на живот на хората с ПИД.
Първичните имуннни дефицити включват над 300 редки заболявания, при които има нарушение в структурата и/или функцията на определени звена от имунната система. Тези заболявания се причиняват от генетични дефекти, някои от които са наследствени. Пациентите с ПИД обикновено са по-податливи на инфекции, които са по-чести от обичайното, могат да бъдат особено тежки и трудно поддаващи се на лечение.
В сравнение със световните данни, у нас честотата на ПИД е 2,7 на 100 000 жители, което е значително по-ниско ниво от това в повечето европейски страни. Причината е, че около 70% от пациентите с ПИД по света са недиагностицирани, дори в страни с опит и установени традиции в диагностиката и лечението им. България също не прави изключение, затова са приети критерии за бърза и надеждна диагностика.
В Националния регистър фигурират 222 пациенти с доказан първичен имунен дефицит, като от тях с малък процент преобладават мъжете, а над 50% са деца. От началото на годината има 19 новодиагностицирани. Всички пациенти с ПИД получават навременна и адекватна терапия безплатно и се обгрижват от специалистите, работещи в Експертния център по редки болести – Първични имунни дефицити на УМБАЛ „Александровска“ и във Функционалния експертен център „Джефри Модел“.
Подробна информация относно имунните дефицити гражданите могат да получат тук, тел.: +359877570898, e-mail: bgpidceter@gmail.com.
Световната седмица на първичните имунни дефицити (ПИД) е глобална инициатива под надслов „Тествай. Диагностицирай. Лекувай“. Всички дейности са насочени към информираност на обществото и застъпничество за ранно диагностициране и равен достъп до лечение на ПИД в световен мащаб.
Традиционно се провежда в периода 22-29 април, като мотото тази година е: „Достъп до грижи за всички пациенти с ПИД навсякъде. Нека направим ранната диагноза и навременния достъп до качествено лечение реалност в световен мащаб”. Повече за Световната седмица на ПИД, тук.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
Танас
Русия за първи път изстреля междуконтинентална балистична ракета по Украйна (снимки, обновява се)
Деспин Митрев
Бивш депутат на ИТН внезапно оглави партията на Божков
Деспин Митрев
Румъния влиза в Шенген на 1 януари, увери премиерът Чолаку
Johnny B Goode
Русия за първи път изстреля междуконтинентална балистична ракета по Украйна (снимки, обновява се)