Пациенти с тежко автоимунно заболяване лишени от лечение
Сдружение "Открито за раните“ днес стартира информационна кампания за заболяването гноен хидраденит „Огледай се за скритото“.
Пациентите стартират въпросната кампанията именно в първия ден от лятото, защото това е сезонът, в който заболяването се обостря и състоянието им се влошава.
"Започнахме кампанията, защото разбрахме, че е необходимо повече информация да достигне до пациентите, до лекарите и до Министерството на здравеопазването за това коварно заболяване“, каза Данислава Захариева, председател на сдружение "Открито за раните". Тя сподели, че заболяването е тежко, нелицеприятно и често пациентите се затварят в себе си, страдат от депресия и остават сами.
Вече повече от година пациенти с гноен хидраденит (тежко и болезнено автоимунно заболяване, характеризиращо се с възпаления и рани) очакват Министерство на здравеопазването да вземе решение за тяхното лечение. В момента държавата не покрива нито разходите за болнично, нито за домашно лечение.
Кампанията стартира с откриване на две огледални инсталации, които пресъздават заболяването, тъй като повечето хора често бъркат раните от гноен хидраденит с други заболявания. Всеки, който желае, може да се огледа и да се постави на мястото на човек, болен от гноен хидраденит.
По време на инфомационната седмица, която ще продължи до 28 юни в Борисовата градина (на площадката между детския кът със „Слончето“ и езерoто Ариана), всеки ще може да сподели своите най-съкровенни мисли в прозрачна кутия за Тайни.
„Болните с гноен хидраденит у нас се лутат в един порочен кръг между лични лекари, амбулаторни дерматолози, хирурзи и гинеколози в доболничната помощ, понякога, макар и по-рядко попадат в болниците – в гнойно септичните хирургии. Болката прави тези хора изключително уязвими, те се затварят в себе си, изпадат в депресия и се изолират. Важно е те да знаят, че тютюнопушенето и наднорменото тегло са абсолютно доказани отключващи фактори. Това, което искам дебело да подчертая е, че тези хора не трябва да се стесняват от заболяването си – медицината напредва и подходящото лечение може да се приложи за всеки конкретен болен“, коментира проф. Евгения Христакиева, ръководител на Клиниката по дерматология към УМБАЛ „Проф. Д-р Стоян Киркович“ - Стара Загора.
Владимир Томов председател на Национален алианс на хората с редки болести сподели:„Надяваме се след като бе сезирана Комисията за защита от дискриминация, Министерство на здравеопазването да предприеме необходимите мерки и да разработи клинична пътека, а така също и да им осигури адекватно лечение“.
В дискусията взе участие д-р Петко Величков-психиатър, сексолог, който смята, че „гнойният хидраденит понижава неимоверно качеството на живот. Болката съпътства пациентите 24 часа, тя е непрекъсната. Сравнителни изследвания отбелязват, че хроничният стрес и депресия при болни от гноен хидраденит са в пъти по-изразени, отколкото при болни с други автоимунни заболявания като псориазис. Тъй като повечето болни са в млада активна възраст, те общуват трудно, стесняват се и не могат да се отпуснат. За това е важно да се лекуват правилно и на време.“
Какво е Гноен хидраденит?
Гнойният хидраденит е хронично, изключително болезнено, все още слабо известно в България заболяване. Към момента диагностицирани са не повече от 100 души. Болестта протича с възпаления в областта на подмишниците и слабините. Трайно лечение няма, но има начини заболяването да се контролира и пациентите да живеят нормален живот. При неадекватно поддържащо лечение гнойният хидраденит прогресира и води до пълна, стопроцентова инвалидизация на човека.
Гноен хидраденит или Хидраденитис супуратива (HS), понякога наричан от дерматолозите инвертно акне („acne inversa“), е хронично, възпалително, болезнено, според някои медицински доклади – имуномедиирано заболяване (неговият механизъм на възникване и развитие се свързва с патологично променен имунен отговор на организма).
Засяга главно хора в активна възраст
Най-често се проявява след пубертета, но има случаи на диагностицирани 11-12-годишни пациенти. Характеризира се с възпалени области, обикновено разположени около подмишниците и слабините. Тези възпалени области често са на места, където кожата се трие в кожа и включват лезии, възли, циреи и абсцеси. Възпаленията обикновено се появяват на места с много мастни и потни жлези, както и под гърдите при жените, в бикини-зоната, по седалището и по вътрешната част на бедрата.
Обичайни за здравите хора дейности като ходене, сядане, са мъчение за болните от гноен хидарденит. Заболяването е изключително тежко поради хроничния си характер, протича с болки 24 часа в денонощието 7 дни в седмицата 365 дни в годината.
