Родител на дете с хемофилия: Нужен е гарантиран достъп до лечението на това заболяване

Бойко Гаргов е баща на дете с хемофилия. Разбира, че малкото му момченце е наследило генетичното заболяване, когато натиск от играчка оставя синина по тялото му. След първоначалния шок семейството се пренастройва за съвсем различно ежедневие, съпроводено с инжекции, вливания на дефицитния фактор на кръвосъсирване. Сега то има рутина в грижата за детето си, но с тревога очаква времето, когато достъпът до поддържаща терапия на вече 18-годишният им син, рязко ще се ограничи. Разговаряме с Бойко Гаргов в навечерието на 17 април Световния ден на хемофилията. 

Първите симптоми

Допускахме, че синът ни може да има хемофилия, защото братът на майка му е с хемофилия и шансът да се появи и при Кирил беше 50/50. Веднъж, докато го повивахме, не сме забелязали, че под него има по-твърда играчка. Заради натиска в нея се образува хематом, което беше сигнал, че почти сигурно е с хемофилия. Хемофилията се доказва с лабораторно изследване, което направихме по-късно, след като при игра детето падна на лицето си и се образува отново голям хематом.

Първоначалният шок и заместващата терапия

Първоначално бяхме в шок от новината, че ежедневието ни трябва да се пренареди. Имаше го и усещането за вина, съчетано с нуждата от периодично поставяни венозни инжекции. При средна и тежка хемофилия терапията е заместващо вливане на дефицитния фактор на кръвосъсирване, което според състоянието се прави от 2 пъти в седмицата до всеки ден. Докато детето поотрасне, заради трудността на тази манипулация, трябва да се посещава медицински център. Когато стане на 5-6 години тази манипулация може да се прави от родител вкъщи.

Проблемите с достъпа до терапия и медикаменти

Лечението на хемофилията е заместващо. По схема се правят венозни манипулации. Медикаментът се заплаща изцяло от НЗОК, иначе е непосилно за семейството. Терапията на сина ми, на този етап, е около 15 000 лева месечно.

В лечението на хемофилията има няколко фактора. Достъпът до здравеопазване и достъпът до медикамент са основни. Към момента достъпът на децата до 18 е гарантиран, но след това лечението се променя от профилактично (2-3 пъти седмично) на такова при нужда, тоест при травма.

Профилактиката при тежката и среднотежката форма гарантира запазването на функциите на стави и мускули и контрола над животозастрашаващите травми, каквито са травмите на главата и шията. При лечението при нужда рязко се ограничава достъпът до медикамент, който вече не е в нужното количество за профилактика и се прави само при травма. Трябва да се знае, че при тежката форма на хемофилия се случват абсолютно безпричинни кръвоизливи в ставите.

Друг проблем е поставянето на инжекциите на децата докъм 5-6 годишна възраст. Венозната манипулация на дете е трудна и по тази причина родителите получават отказ за тези манипулации от личните лекари и медицинските им сестри. В това положение, ако семейството живее близо до голяма болница, има избор да я посети, но ако живее на 100-200 километра от такова лечебно заведение и факторът време е от изключителна важност за спиране на кръвоизлива или спазването на профилактичното лечение, лечението е трудно, а понякога невъзможно. Тези неща водят до ранно инвалидизиране на децата с хемофилия.

Хемофилия по време на пандемия

Пандемията не се отрази по-различно на хемофилиците. В някаква степен заради наложените ограничения в началото и по-малкото движение, те бяха в благоприятна ситуация. Проблем възниква, когато е ограничен достъпът до болниците заради епидемичните ограничения.

Пациентската организация

Българската асоциация по хемофилия е от основните фактори в живота на хората с това заболяване. Всяка година тя организира семинар за родители, на който кани водещи специалисти с цел обучение на семействата, споделяне на проблеми и взаимна подкрепа. Ежегодно се организира и детски лагер за момчета от 7 до 16 години, където те са без родителите си. На тези лагери присъстват непрекъснато лекар, медицинска сестра и екип, който ги учи на самостоятелност. Периодично се организират кръгли маси и обучителни семинари.

Има ли стигма над заболяването

За щастие, нашето семейство винаги е срещало съпричастност. Така беше отначало в детската градина и продължава сега, когато синът ни е вече в шести клас на СУ "Иван Вазов" в Плевен. Когато сме запознавали учителите и медицинските лица с особеностите на ежедневието на сина ни, винаги са реагирали с разбиране и грижа. Това обаче не е правило навсякъде. Българската асоциация по хемофилия е съдействала на родители, чиито деца, по един или друг начин, са били нежелани в някое учебно заведение, вероятно заради страх на персонала. За щастие, след разговори проблемите стигат до разрешаване.

Какво е важно да знаят другите за хората с хемофилия?

Хемофилията е наследствено предавано заболяване от майка на син. Боледуват 1 на 10 000 мъже и една на 1 000 000 жени. Болестта не е заразна, контролира се добре, когато има медикаменти. В България пациентите с хемофилия имат достъп до най-съвременните фармацевтични продукти.

Важно е да се знае, че при открита рана хемофилиците не кървят по-силно, а по-продължително, и че по-опасни са скритите кръвотечения в главата, шията и коремната кухина.

Целта на тазгодишната кампания "Движим се заедно с промяната" 

Пациентите с хемофилия имат нужда от гарантиран достъп до лечение, в това число лекари, сестри и медикаменти. Имат нужда от подобряване на нормативната база, за да няма възрастово дискриминиране на лицата над 18 години.

Още за кампанията

17 април е Световен ден на хемофилията. През април 2021 Българската асоциация по хемофилия организира информационна кампания в подкрепа на хората с това рядко заболяване за 7-ма поредна година.

В съботната вечер Българска асоциация по хемофилия ще освети 2 знакови публични сгради в червен цвят - “Националния Дворец на Културата” в София и Параклис-мавзолей “Свети Георги Победоносец” в Плевен, като символ на съпричастност към хората с нарушения в кръвосъсирването. Представители на асоциацията ще направят символичен флашмоб с хвърляне на червени балони в небето едновременно в София, Пловдив, Варна, Бургас и Плевен.

И през 2021 информационната кампания в подкрепа на хората с хемофилия преминава основно онлайн с разпространението на различни инфографики и видео на посланици под надслов “Движим се заедно с промяната!”, съобразно изминалата година в световна пандемия. Всеки е поканен да се включи в разпространението на информация за заболяването и нуждите, и проблемите на пациентите, за да се обединят възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания. От Българската асоциация по хемофилия канят на 17 април всеки да се облече в червено, да се снима и да изпрати снимката до тяхната Фейсбук страница, с което да изрази подкрепата си към хората с хемофилия на този ден.

Редица публични личности се включиха като посланици на кампанията. Те подкрепят хората с това рядко генетично заболяване с лични видеа, чрез които призовават повече хора да се включат в инициативата.

С обединяването на възможно най-много хора в тазгодишната информационна кампания с хаштаг послания в социалните мрежи #движимсезаедноспромяната и #световенденнахемофилията, Асоциацията цели да достигне до широката общественост и да призове всички да са по-толерантни, приемащи и разбиращи в новата реалност.

Повече за всички инициативи на Българска асоциация по хемофилия можете да научите от профилите във Фейсбук и Инстаграм.

Следете новините ни в GoogleNews