София Гелевска е на 19 г. от София, учи в 12 клас на Румънската гимназия. Момичето страда от атопичен дерматит и алергии от бебе. Прилагала е всякакви средства за лечение, но без особен успех. Ремисиите продължават само една – две седмици. В последните години се обръща за помощ към дерматолога д-р Катя Захариева с надеждата да я включи в клинично проучване на биологична терапия. Заради ниското тегло на София този план се осуетява. Но идва нова надежда – нов медикамент за атопичен дерматит - JAK-инхибитор (под формата на таблетка), който е регистриран в България и се очаква да бъде реимбурсиран от Здравната каса.

София, какво ви е разказвала майка ви за началото на атопичния дерматит при вас?

Когато е спряла да ме кърми, малко след като съм навършила една годинка, са се появили първите лезии (увредена кожна тъкан) по тялото. Завели са ме на лекар, който ни е препратил към специалист дерматолог. Дерматологът е бил категоричен, че заболяването е атопичен дерматит.

Как са ви лекували през годините?

Първоначално с бебешки олиа. Обличали са ме само в памучни дрехи и са ги прали със специални препарати – без парфюми, парабени и други дразнещи кожата и алергизиращи вещества.

По-късно са ме лекували с различни медикаменти, даже с билки. Опитали са с кортикостероидна терапия и само тя е дала резултат. Само че кортикостероидите са много силни медикаменти, не се препоръчват на деца и се ползват за кратко време. Сега се мажа с кортикостероидни кремове, но за кратко.

По цялата кожа ли са възпаленията или на определени места? Как се чувствате?

Като дете имах възпаления около шията, китките и по ръцете, но в последните години се разпространиха по цялото тяло. Атопичният дерматит е ужасно заболяване. Чувствам се онеправдана и безпомощна, защото не мога да направя нищо. Лекарствата не помагат. Много рядко виждам някакво подобрение. Имам периоди на ремисия, но кратки – най-много за 1–2 седмици. После всичко се връща наново.

От доста години имам проблем със съня, особено лятото, когато е твърде топло и кожата ме сърби навсякъде. Това са безсънни нощи, прекарани в чесане. На сутринта нямам енергия да правя каквото и да е. Затова от доста години със семейството ми търсим някакво лечение, за да овладеем болестта. Опитвахме да ме включат в клинично проучване, но не успяхме. В момента най-ефективно е новото лекарство на базата на JAK-инхибитори, което е регистрирано в България и се очаква в скоро време да започне да се заплаща от Здравната каса.

НЗОК бави плащането за домашно лечение на атопичен дерматит

Започнахте ли вече лечение с този JAK-инхибитор?

Взех го от аптеката. Изписа ми го моята дерматоложка д-р Катя Захариева. От фармацевтичната фирма ми го отпускат безплатно, докато Касата не започне да го заплаща. Още не съм започнала да го пия, но се надявам, че това лекарство ще овладее заболяването ми.

Досега имахте ли проблеми в училище или в отношенията с други хора заради атопичния дерматит?

Имах конфликти по този повод в училище, когато бях по-малка. Питаха ме какво ми е, но не исках да споделям толкова лични неща. Чувах коментари от сорта, че приличам на чудовище или на Квазимодо. Наричаха ме със всякакви обидни за едно дете епитети. Може би това ми е повлияло на самочувствието. Но след това говорех с родителите си, с приятели, с психолози. Така се научих да не обръщам внимание на хора, които ме обиждат. Всеки човек преминава през някакъв проблем и не можем да съдим хората по външния им вид.

Има ли нещо в околната среда, което обостря заболяването?

Смяната на сезоните. В началото на есента атопичният ми дерматит се обостря изключително много. Принципно съм алергична към прах, полени, всякакви цветя – имам хроничен ринит и астма. Наесен астмата ми се отключва, има периоди, в които направо не мога да дишам. Ползвам препарати за астма, правя си инхалации. Тогава и кожата ми е зле. Този период отминава за около месец. През зимата в студа кожата ми е суха, зачервява се и се цепи. Това също е неприятно. Напролет имам проблем само с носа, алергичен ринит, защото съм алергична към полените на половината цветя. Но тогава кожата ми е сравнително добре. Лошо за кожата е през лятото в жегата. Заради потта дерматитът се обостря до крайна степен. Нито можеш да се изкъпеш – водата не помага, нито можеш да останеш така, защото всичко те сърби. Много е неприятно. Единствено мога да се мажа с емолиенти (мазила за овлажняване, омекотяване, успокояване на кожата).

Колко пъти на ден се мажете с емолиенти?

Три пъти на ден – сутрин, през деня и преди лягане. След къпане мазането с емолиент е задължително. Няма как да мина без емолиент, защото кожата ми е изключително суха и ако не я подхранвам, се отварят големи рани и сърбежът става непоносим. Ще се радвам някой ден да спра емолиентите, защото да се мажеш по 3-4 пъти на ден е изморително, отнема ти времето, дрехите ти се цапат. Като излезеш навън, приличаш на пилетата, намазани със зехтин, преди да ги сложат да се пекат във фурната. Така се чувствам, намазана с олио от глава до пети и с лъщящо на слънцето лице.

Колко струват тези емолиенти?

В момента ползвам емолиент, който ми беше предоставен безплатно от дерматоложката. Но преди с майка ми давахме между 90 и 100 лева на месец. Емолиентите са от различни марки, включително олио след баня и олио за баня.

В период, в който имам нужда от повече лекарства, даваме между 200 и 250 лева. В месеците, в които съм по-добре, даваме пари само за кортикостероидните кремове. Но с тях не се мажа всеки ден.

Алергична ли сте към храна?

Като дете са доказали, че имам хранителни алергии към много храни. Но с времето това се израсна. Сега не се ограничавам. Не ям само храните, които не обичам. Казват ми да огранича шоколада, но не го правя.

Какви дрехи си избирате?

Освен за официални случаи като за бала тази година, всичко друго ми е памучно, защото иначе започват обриви и сърбежи. Затова всичко ми е чист памук – бельо, чорапи, дрехи, одеяла, чаршафи.

Какви са надеждите ви за новото лечение?

Д-р Захариева ми каза, че новото лечение ще има положителен ефект, че ще се намали сърбежът, ще има по-малко обриви по тялото. Аз се надявам да не е толкова изявена болестта ми, да не съм от глава до пети в обриви и в лезии. Надявам се лющенето на кожата ми да спре и да започне да регенерира.