С една крачка по-близо: Пациентите с редки болести в столицата скоро ще имат център за подкрепа

"Една крачка по-близо сме до създаването на първия в София център за работа с хора с редки заболявания. Комисиите в Общинския съвет вече работят и има резултати от труда ни, съобщи във фейсбук профила зам.-председателят на Столичния общински съвет Георги Георгиев.

В навечерието на Световния ден на хората с редки болести 29 февруари, Постоянната комисия по икономика и общинска собственост получи подкрепа за доклада за ремонт и осигуряване на оборудване в центъра за подкрепа на хората с редки диагнози и техните семейства. 

Един от авторите на доклада е Георгиев, който преди месеци посещава изграждащия се център. По време на срещата е обсъдена нуждата от подкрепа на общността.

Защо е нужен център за подкрепа на семействата с редки диагнози

В предишния мандат предоставихме общинско помещение за дейностите на фондацията в "Дружба". През 2023 г. е започнала кампания за дарения за ремонтни дейности, като са реновирани помещенията, поставени са нова дограма и врати, както и нови подови настилки. Всички средства по ремонта до момента са събрани от дарения от физически и юридически лица. Преди месеци в предишния мандат отпуснахме средства за изграждане на рампа за достъп за хора с двигателни затруднения, тъй като до центъра се стига по стълбище. Редно е и общината да помогне за довършването на проекта и съм убеден, че и другите комисии ще ни подкрепят, пише зам.-председателят на СОС.

Общинското помещение в кв. "Дружба"

Благодарение на доклада ще бъдат осигурени необходимите условия за осъществяване на дейностите на Българска Хънтингтън Асоциация – сдружение, което вече повече от 10 години работи в сферата на подпомагането на хората, засегнати от болестта на Хънтингтън и други редки болести, както и на техните семейства.

Над 400 000 души с редки заболявания са диагностицирани у нас. В 75% от случаите тези болести са генетични и водят до сериозни социално-икономически последствия, тежки увреждания и хроничност. Днес се отбелязва Световният ден на редките болести. Знакови сгради в София ще бъдат осветени в в цветовете, символизиращи глобалната инициатива.