Необходимост от психологична подкрепа на хронично болните и техните близки и достъп до медицинска грижа за малките населени места откроиха проектите на пациентски организации, спечелили финансиране от конкурса на ТЕВА България "Заедно за здраве". Отличените бяха наградени на церемония в Централния военен клуб в София.

Дарителската кампания „Заедно за здраве“ насърчава инициативи, които влияят позитивно върху живота на пациентите и техните семейства – за по-хуманна среда, за по-добра грижа и здравеопазване. В тази първа година на програмата в България за финансиране кандидатстваха 36 проекта от 34 организации от цялата страна, насочени към детско здраве, психологическа помощ за пациенти с редки заболявания, с онкологични заболявания и за по-достъпна здравна грижа за пациенти в трудно достъпни райони в България. Проектите бяха оценени от специална комисия, която селектира десет от 36-те продукта, а служителите на компанията определиха проектите призьори.

Психологична помощ за онкоболни и техните близки

Проект „ Слънчево колело” на Югозападния обществено-информационен център цели оказването на подкрепа на хора с онкологични заболявания и близките им с индивидуална и групова терапевтична помощ, както и популяризиране на тяхното изкуство.

Красимир Цветанов от Сдружение "Югозападен обществено-информационен център", Благоевград

В Благоевград има онкоболница, "Св. Мина", и много пъти сме наблюдавали онкоболните. Те са буквално смачкани и се нуждаят не само от лечение, а и от емоционална подкрепа, защото освен страдание, преживяват и емоционална травма. Проектът е насочен точно към преодоляване на страданията им, техните и на близките им. Насочихме се към около 30 онкоболни, без значение от възраст, полова и етническа принадлежност. Тези хора ще работят с психолози. Пациентите ще бъдат препоръчвани от медицински специалисти, каза за OFFNews Красимир Цветанов от Сдружение "Югозападен обществено-информационен център", Благоевград.

Пациентската организация е регистрирана през 2004 г. и има в историята си множество реализирани проекти по оперативни програми, проекти с частни донори. За първи път фокусът е върху онкоболните.

Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън асоциация

Немедицинска грижа за хората с редки болести и семействата им

По проекта „Звено за подкрепа на хора с редки болести“ ще работим да се популяризира нуждата от немедицинска грижа. Планираме този вид подкрепа да бъде дългосрочна, ще търсим и други партньори, за да е устойчива във времето. Предстои изграждането на център за подкрепа на хората с редки болести в София. Стремежът ни е да оказваме психологична помощ, да помагаме с консултации със социален работник, с пациентски помощници, с рехабилитация - цялостната грижа, която следва диагнозата и която трябва да я съпътства. Много от редките неврологични заболявания имат тежки симптоми и са нелечими. Единственото, което може да се направи за тези хора, е да им се предостави подкрепа след като бъдат диагностицирани. Тази подкрепа е необходима и на близкия. Много често децата са в риск да изявят заболяването на родителя си, разказва Наталия Григорова, председател на Българската Хънтингтън асоциация.

По думите ѝ проектът е иновативен с това, че предлага подкрепа точно за пациентите с редки болести. Нуждата от психологическа подкрепа беше официализирана с резолюцията на ООН, която припознава тази потребност на хората с редки заболявания и семействата им.

Много са тежки заболяванията и повечето хора разчитат най-вече на пациентските организации. Малко са експертите. На лекарите също не им е лесно да се сблъскват с тези нелечими заболявания и да се чувстват безсилни пред тях. Ние получихме много запитвания, свързани с немедицинската грижа през последните години. Този вид подкрепа има силата да променя живота на човек, защото дава професионална помощ, информация на разбираем език за заболяването, какво да очаква, как може да се грижи за себе си, обяснява Наталия.

От 1 декември стартира Национален телефон с номер 0800 300 97, на който хората с редки заболявания могат да се обадят, за да получат основна информация за заболяването си, юридическа помощ при различни казуси.

Асоциация на родителите на деца с бъбречни заболявания

Достъп до лечение за децата с бъбречни заболявания от малките населени места

Проектът „Нефрологична помощ за децата от малките селища“ цели да окаже емоционална, социална и образователна подкрепа за децата и семействата с установени бъбречни заболявания или увреждания в 8 селища в страната.  Асоциация на родители на деца с бъбречни заболявания.

Проектът ще подпомага здравната грижа за децата, отдалечени от София, да се осъществи нефрологична подкрепа с цел да се открият скрити заболявания или да се лекуват нефрологични заболявания, които не могат да се лекуват на място. За никого не е тайна, че детската нефрология у нас разполага с ограничен брой специалисти, които се намират основно в София, Варна и Пловдив. Стремим се да обхванем децата от 2-3- до 10-годишна възраст. Ще бъдат проведени профилактични прегледи и нефрологична подкрепа по родните им места. При нужда от лечение в по-големите градове ще се дава насока на родителите към кого да се обърнат и как да потърсят помощ. Идеята е проектът да продължи и в бъдеще, така че да се създаде устойчива практика специалисти от големите градове да подпомагат децата от по-малките населени места, казва Веселина Джамбазова председател на Асоциацията на родителите на деца с бъбречни заболявания.

Тя признава, че освен затруднен достъп, семействата на деца с бъбречни заболявания имат и чисто социални проблеми, тъй като лечението в големия град е много скъпо.

Един платен преглед в момента у нас, при детски нефролог, варира от 80 до 100-120 лв. Това е предизвикателство за родителите на децата от малките градове. Още през 2012 година успяхме да постигнем нормативна промяна, благодарение на която на 6-месечна възраст децата подлежат на профилактичен нефрологичен преглед. Но децата в малките градове няма как да отидат да си направят профилактичен преглед. Така че това е втората ни цел, за да стопираме скритите бъбречни заболявания, чийто ефект в бъдеще е много тежък, стига се до хронична бъбречна недостатъчност, добавя Веселина.

Асоциацията е създадена през 2010 година. Учредителите ѝ са родители на деца, оперирани в "Пирогов". Сега усилията на членовете ѝ са насочени към доживотен ТЕЛК за деца с тежки урологични увреждания и индексиране на помощта за деца с ТЕЛК над 90%.

Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия

Децата с епилепсия с познание за себе си

Проектът „Приключения в познанието“ цели прилагането на иновативен комплексен модел за подобряване качеството на живот на деца и лица с епилепсия чрез индивидуални консултации и групови беседи.

Имаме програма с три компонента, в която са включени и психолозите, с които работим. Първият е "Опознай тялото си".  Децата и лицата с тежка форма на епилепсия нямат тези познания, а ние, родителите, не сме подготвени, за да ги научим. Опитваме се да разберем те какво искат, какво могат. Освен това при тях всичко научено трябва да се повтаря. Повторението им помага да се опознаят, да разберат своите чувства, стремежи и сексуалност. Те не са по-различни от всички останали в биологичното си развитие. Ще се опитаме да разпространим този проект и в някои градове в провинцията, защото и там има доста страдащи хора, казва Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.   

Друг етап от проекта е запознаването с флората и фауната, "за да знаят нашите деца, че не съществуват само домът или центърът, който посещават, че природата може да им даде това, което им липсва от човешкото съществуване", казва г-жа Събева и уточнява, че третата тема в проекта са билките. - "Мечтаем да реализираме проект за защитена заетост, да създадем предприятие за производство на билки. Когато сме запознали децата с епилепсия с билките и сме ги заинтригували, сме обречени на успех", допълва тя.

Запитана как се печелят проекти г-жа Събева отговаря: "С искреност. Ние претворяваме в думи това, което чувстват тези около нас. Това, което чувстваме като родители. Имаме своите тегоби, но и своите щастливи моменти. Така проектът става истински, не може да бъде фалшив или само разписан, защото носи нашите души и сърца."