Половин милион са хората с редки болести у нас от тях, около 150 000 от тях живеят в София. Това са пациенти със заболявания, за които тепърва се разработват лечебни терапии, а други са на поддържащо лечение, което забавя прогресията на болестта.

Тези обстоятелства поставят още по-остро темата за качеството на живот на пациентите и нуждата им от рехабилитация и психо-социална подкрепа, казва Наталия Григорова, председател на Българската Хинтингтън асоциация.

Ако през 2014 година, когато е създадена пациентската организация, диагностиката все още е била основен проблем, сега от асоциацията отчитат добра колаборация с Националната генетична лаборатория. Поставянето на диагнозата обаче е критичен момент за хората, на които предстои да разберат, че страдат от нелечима, често генетична болест. В Европа за този етап от грижата за хората с редки болести има специален протокол. Такъв обаче в България все още няма.

И това е грижа на пациентските организации, които предоставят психологична подкрепа, информират за възможностите за рехабилитация, улесняват пътя към социалните служби. От семптември са възобновени ежеседмичните срещи на групата за подкрепа, които асоциацията организира.

По думите на Наталия нерешен остава въпросът за грижата за човека с рядко заболяване, най-често това е функция на някого от семейството, но тя не е регламентирана у нас.

Друг важен момент е капацитетът на социалните работници да оказват съдействие на пациент с рядка болест, тъй като всяко заболяване има специфика и създава различни потребности.

Затова асоциацията е насочила усилията си към създаване на Център за подкрепа на семейства с редки диагнози. За нуждата от изграждането му можете да научите повече от видеото.

Как можете да подкрепите проекта вижте тук.

Дарителска сметка

Българо-американска кредитна банка
Титуляр на сметка: Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация “
IBAN: BG28BGUS91601002931700
BIC: BGUSBGSF

Дарения могат да се извършват и с DMS и в Platformata BG. 

Инициативите на Българската Хънгтингтън асоциация можете да следите във фейсбук страницата на организацията.