Как живее дете с епилепсия в България (репортаж на Искра Ангелова)

„Истории за доброто“ се осъществява с финансовата подкрепа на Исландия, Лихтенщайн и Норвегия по Фонд Активни граждани България в рамките на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство“. - www.activecitizensfund.bg

Искра Ангелова 11 май 2023 в 14:20 5068 0

АРДЕ с тяхната основателка Веска Събева

Асоциацията на родителите на деца с епилепсия е член на Световното бюро по епилепсия и на Националния съвет за интеграция на хората с увреждания.

Сдружението е регистрирано през лятото на 1998 г. като Фондация на родители на деца с епилепсия. През 2008 е преобразувано в Асоциация на родители на деца с епилепсия. Асоциацията е създадена от Веска Събева.

Водещ мотив за създаването на фондацията на родителите на деца с епилепсия е преодоляването на негативните последици от заболяването.

Епилепсията се проявява внезапно и е свързана с необходимостта от ежедневен прием на лекарства и непрекъснато наблюдение на болното дете от единия от родителите. Семейството е принудено да отделя значителна част от времето си и от семейния бюджет за лечение на болния, което допълнително усложнява психичното състояние на цялото семейството.

Епилепсията представлява състояние, което се характеризира с непредизвикани припадъци. Това е едно от най-честите заболявания, засягащи нервната система в детска възраст. От него страдат деца и възрастни от всички раси и етнически принадлежности.

В репортажа ще ви запознаем с Катерина - майката на Божидар, който има и друго основно заболяване, синдром, който води до епилептични пристъпи, ще ви заведем и в Дома за деца с епилепсия "Безброй чудеса" и ще ви срещнем с неговата прекрасна директорка и екип. Ще прегърнем и неговите обитатели. Истината е, че самата епилепсия не е заболяване, което пречи на социалния живот на хората, нито на нормалното им функциониране в света ни, когато е контролирана с лекарства, но често тя е последващ симптом, който произтича от друго, по-сериозно заболяване. Стигмата над подобни деца и хора в България все още е голяма. Този репортаж опитва да разясни кои са проблемите, пред които най-често са изправени родителите на деца, които имат епилептични припадъци. Един от тях е липсата на животоспасяващи лекарства.

Искате да знаете повече?

Човешкият мозък е изграден от нервни клетки (неврони), които комуникират посредством електрически сигнали. Невроните имат свойствата възбудимост и проводимост. Съществуват множество механизми, които контролират активността на нервните клетки. При нарушаване на баланса между възбудните и потискащи процеси в цели групи неврони, се нарушава и тяхната функция. Гърчовете възникват тогава, когато в една или няколко части на мозъка се появи прекомерна мозъчна активност.

Множество фактори могат да нарушат нормалната мозъчна активност - висока температура, висока или ниска кръвна захар, прием на някои медикаменти, мозъчна травма. Но когато се регистрират 2 или повече гърча без конкретна причина, се поставя диагнозата епилепсия.

Причини за възникване на епилепсия

Съществуват три основни групи причини - идиопатични, криптогенни и симптоматични.

Идиопатични - такива при които не се открива причината. Най-често са генетичо детерминирани;
Криптогенни - когато се предполага, но не се установява мозъчно увреждане;
Симптоматични - при които се доказват структурни усрежадания на ЦНС, като черепно-мозъчни травми, съдови нарушения, възпалителни заболявания, родилни травми, дегенеративни заболявания на ЦНС и др.

Съществуват два основни вида гърчове/пристъпи-парциални (ограничени) и генерализирани (засягащи цялото тяло)

Парциални пристъпи

Те възникват, когато се зароди абнормна електрическа активност в една или няколко конкретни зони на мозъка.Тези пристъпи могат да бъдат: прости, комплексни или с вторична генерализация.

Началото на парциалния гърч е възможно да бъде предшествано от аура - признаци, които насочват към появата му. Това е по-често срещано при комплексните парциални пристъпи. Най-често аурата се изразява в появата на различни сензорни, моторни, психични и др. явления, като усещания „дежа ву“, силна тревожност, еуфория. Възможно е да получава зрителни, слухови нарушения или появата на странен вкус в устата.

Прости парциални пристъпи

Симптомите зависят от това коя мозъчна зона е засегната. Ако абнормната електрическа активност се заражда в окципиталния лоб на мозъчната кора, в който е разположен зрителния център, то детето ще получава зрителни нарушения. По-често се засягат зони, които контролират различни мускулни групи. Гърчът засяга ограничена мускулна група. Например може да са засегнати само пъстите или предмишницата. Детето може да се изпоти, да се появи гадене и повръщане, бледост. През това време то остава изцяло в съзнание.

Комплексни парциални пристъпи

Тези гърчове обикновено засягат зони на мозъка, които контролират емоциите и паметта. Твърде вероятно е детето да загуби съзнание, което невинаги изглежда като класически припадък със свличане на земята. То изглежда будно, но не осъзнава какво се случва около него, не отговатя на повикване. Въпреки че изглежда будно, проявява много нетипично поведение. Изглежда сякаш се задавя, възможно е да си смуче устните, да тича навсякъде да вика да плаче или да се смее. В постикталния период (след края на гърча), може да стане много сънливо.

В някои случаи простите гърчове могат да обхаванат цялата мозъчна кора и да се превърнат в генерализирани.

Форми и симптоми при епилепсия

Голям припадък (grand mal)

Това е най-честата форма на епилепсия, изразяваща се в генерализирани гърчове от клонично–тоничен тип, съпроводени със загуба на съзнание. Такъв гърч обикновено се последва от продължителен сън.

Малък припадък (absence, petit mal)

Той представлява краткотрайно откъсване на съзнанието от средата. Детето спира определено движение, втренчва погледа си и след малко продължава действието си.

Синдром на West

Среща се у деца до едногодишна възраст. Най–често настъпва след родова травма. Изявява се чрез серии от гърчове, протичащи с трепкане като при удар от електрически ток, сгъване на ръцете и навеждане подобно на мюсюлмански поздрав. Настъпва прогресивно изоставане в умственото развитие. Диагнозата се потвърждава от характерната ЕЕГ картина.

Огнищни гърчове (тип Jackson)

Изявяват се чрез клонично–тонични гърчове на мимическата мускулатура или отделен крайник.

Темпорална епилепсия

Тя протича с главоболие, остро чувство на глад, дъвчене, преглъщане, гримасничене.

Диенцефална епилепсия

Нарича се още епилептични еквиваленти, които са под форма на периодично главоболие, болки в корема, повръщане, температура. Характерно е за нея е, че след подобни прояви децата са отпаднали или заспиват, а ЕЕГ е патологична.

Поради това, че най-често причината за това заболяване е интранатално увреждане, профилактиката на епилепсията е свързана предимно с опазване на новороденото от асфикция и вътречерепни кръвоизливи при раждането.

„Този документ е създаден с финансовата подкрепа на Фонд Активни граждани България по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство. Цялата отговорност за съдържанието на документа се носи от Фондация „Офф медия“ и при никакви обстоятелства не може да се приема, че този документ отразява официалното становище на Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство и Оператора на Фонд Активни граждани България.“
Най-важното
Всички новини
Най-четени Най-нови