Quantcast

Държавата отказала помощ на Алекс, защото бил с много висок IQ

Александра Маркарян Последна промяна на 27 ноември 2013 в 11:07 25239 21

Александър, който си продава органите в Ибей
Александър, който си продава органите в Ибей

Държавата е отказала помощ на Александър - 14-годишното момче, болно от мускулна дистрофия, което обяви за продажба органите си в eBay - заради това, че момчето.... има много висок IQ и "не подлежи на подпомагане".

Шокиращият аргумент бил даден на осиновителя на момчето Любен Добрев от Регионалния инспекторат по образованието във Видин.

Добрев се обърнал към Инспектората с молба на Алекс да бъде осигурен превоз до училището поне за дните, в които двамата не могат да стигнат

заради метеорологичните условия той не може да стигне с помощта на Любен.

"При такова време, каквото е например днес, ние не можем да отидем на училище. Обиколих всички институции с молба поне когато е лошо времето да ни осигурят транспорт. Като последна надежда се обърнахме към Асоциацията за деца със специални образователни потребности. Посъветваха ме да отида в Регионалния инспекторат по образованието и да подам молба, след което се събира комисия и решава. Всичко беше много добре, събра се комисията, 7-8 човека, има такъв протокол във видинския инспекторат по образованието. Казаха ми "Много е готино, но детето е с много високо IQ - не подлежи на подпомагане", разказа Любен Добрев тази сутрин в интервю за БНТ, недоумявайки какво е общото между високото IQ на Алекс и невъзможността му физически да стигне до училището.

Александър страда от мускулна дистрофия. Едно от редките заболявания. Формата при него е една от най-тежките. При това генетично заболяване постепенно спират да функционират първо мускулите на краката, след това и на ръцете.

Александър е на 14. По конституция, държавата е длъжна да му осигури безплатно образование. Сега за него е трудно да прави каквото и да е сам. За него се грижи асистент по програма на община Видин. През останалото време се редуват Любен и съпругата му.

"Не мога да вдигам тежки неща, като вилица и лъжица, и трябва да ми помагат. иначе мога да работя на компютъра. Пръстите мога да ги движа", разказа той пред БНТ.

За да обърнат вниманието на хората към тежката болест и бездушието на чиновниците, Александър и осиновителите му решиха да публикуват обява в eBay. Чрез нея Александър обяви органите си за продан.

"Казвам се Александър и имам мускулна дистрофия на Дюншен. Това е генетично заболяване, което ме е обрекло на къс и болезнен живот още откакто съм бил в утробата на майка ми. Най-вероятно няма да доживея 25-тата си годишнина, така че не се притеснявайте – няма да чакате дълго за органите ми и те скоро могат да бъдат ваши. Може би се чудите как ми хрумна идеята да си продам органите. Просто е – просто ми трябват пари за болничното лечение и персонална помощ. Както казах, не е никак просто, нито евтино да си болен от мускулна дистрофия на Дюншен.

Иска ми се да имаше друго решение…”, написа Александър в обявата.

"Решението не беше лесно. Сами разбирахме, че много нестандартно и шокиращо. Но дълго време беше необходимо, за да обясним дори и на близките си за какво става дума. Когато няма друга надежда, човек опира и до крайности. За съжаление, бяхме принудени да стигнем до такава. Дано има някакъв ефект.", обясни осиновителят на Александър.

"Гледаме на нещата някак странично - ако човек лично не изпати от нещо, няма как да го разбере. Заболяването попада в групата на редките. А за няколко човека, било то 100-200, едва ли съответните администратори биха отделили някакви ресурси. Законодателството касае общите правила. Съдбата на отделния човек я няма, тя се губи и размива в общите правила", коментира още той.

Държавата отпуска някакви помощи до навършване на 18 г. Точно когато заболяването е в по-напреднала фаза и болните от мускулна дистрофия имат нужда от дихателни апарати, държавата спира да помага финансово.

"Това не е лична кауза. Аз не съм тук, за да кажа: "На него му трябва еди какво си или еди какво си". Като член на Асоциацията на невромускулни заболявания съм съпричастен към проблемите на всички болни деца. За съжаление няма точна информация колко деца се нуждаят от някаква помощ. Нашата идея е взаимно да си помагаме. Това, което правим, не касае специално него, а всички", каза още Любен.

Настоящият документ е изготвен с финансовата помощ на Европейския социален фонд. Сдружение „БАРИС” носи цялата отговорност за съдържанието на настоящия документ, и при никакви обстоятелства не може да се приеме като официална позиция на Европейския съюз или Договарящия орган – Агенция за социално подпомагане.

За писането на коментар е необходима регистрация.
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!

02.12 2013 в 11:45

Децата с проблеми в обучението гълтат повече ресурс от другите. Но предварително не може да се каже кой ресурс ще е прахосан и кой е бил даден правилно. Ясно е само едно - ако не се вкара ресурса, нищо няма да се получи.

А при мускулната дистрофия ми се струва че е един от случаите когато има смисъл. Детето в случая е със съхранен изцяло ум. Точно за това си заслужава да му се осигури ходенето в училище. Неговия ум ще върне вложеното.

28.11 2013 в 08:22

Като нахокате някого и му пожелаете нещо зло, значи сте готови да го изпитате на свой гръб. Внимавайте с приказките.
Положението е трагично, но сме хора, не скотове.

27.11 2013 в 23:17

Незнам какво да кажа.Освен,Че за мен това е много лошо и съжалявам.Аз имах болно дете.Благодаря на добрите лекари,които убеждавам ви все още съществуват в България,и на Бога,то оздравя.сега е 25 годишен здрав мъж.но след тежката операция и дългото възстановяване,доста години бе в Банкя в санаториум,където учеше,и после климатично училище.не сме дали пари да плащаме,за обучение,спане,храна грижи....освен по 2 лева на ден за по добра храна,което решихме ние родителите..всичко безплатно..Никога нямаше да можем да му предоставим такива грижи у дома..Пожелавам на всички родители децата им да оздравеят..най голямата мъка е детето им да е болно..а най голяма радост за тях е то да оздравее...

27.11 2013 в 15:36

Едни малоумници се грижат за други малоумници - това се нарича СОЦИАЛНА ДЪРЖАВА!

27.11 2013 в 15:34

Станахме СОЦИАЛНА ДЪРЖАВА - всички сме СОЦИАЛНО СЛАБИ! А най-социално слабите имат по ПЕТ ДЕЦА - малоумни, разбира се, защото за тях се грижи армия от лицемери!

27.11 2013 в 15:08

при това положение малоумник си самия ти. дано ти се случи и на теб нещо подобно, малоумнико

27.11 2013 в 14:21



<strong>Нарушаване на правилата:
1. Писане на латиница
2. Нецензурно съдържание</strong><em>

27.11 2013 в 14:15

meh... mestim go u drugiq kra4ol

<em>Моля, пишете на кирилица! </em><strong>

27.11 2013 в 13:31

С тези думи просиш от Господ подобно заболяване за детето ти или какво?!

27.11 2013 в 13:24

Циганите са електората, хем не могат да разберат за какво става въпрос, хем за кебабче правят каквото им кажеш.
А иначе случаят е много тъжен, помощта би била терапия за спиране прогреса на заболяването, някъде по света правят специфични лекарства на базата на генетичния код, ама тук дори няма да дадем шанс на болния да се бори, ще му отнемем и последната възможност сам да измисли нещо. Сега си спомням за един филм по истински случай, където благодарение на усилията на семейството на болно дете беше открито лечение за силно деградираща болест на нервната система, водеща до постепенна парализа и се оказа дефицит на определен вид мазнина която лесно се синтезира и приема. Ама в бандустана където сме и здрав да си е мъка, пък какво остава да си болен. И все пак може би бялата лястовица е някъде там...