Пациенти с рядко заболяване сигнализират за ограничен достъп до лечение

Българското сдружение Синдром на Мошковиц алармира за затруднен и неравнопоставен достъп до лечение. От сдружението настояват за промяна в клинична пътека.

Процедурата плазмафереза е основна и животоспасяваща терапия за хората със синдром на Мошковиц (тромботична тромбоцитопенична пурпура) – рядко, но изключително тежко и животозастращаващо заболяване, при което лечението трябва да започне незабавно. Забавянето дори с часове може да бъде критично и с фатален за пациента изход. Въпреки това много пациенти у нас продължават да изпитват сериозни затруднения и неравнопоставеност при достъпа до необходимия брой плазмаферези, които медицинската практика изисква за овладяване на острата фаза на заболяването, пишат в позицията си от сдружението.

Те подчертават, че Клинична пътека №244.1 покрива само една процедура, докато при остър епизод са необходими поне пет последователни плазмаферези. Това несъответствие в нормативната рамка затруднява лечебните заведения при започването на терапията и на практика принуждава пациентите да заплащат сами за животоспасяваща процедура.

Българското сдружение Синдром на Мошковиц вече е предприело конкретни действия за промяна в реда на отчитане и финансиране на процедурата. Целта е клиничната пътека да включва пет процедури, така че лечебните заведения да могат да осигурят пълния терапевтичен обем без забавяне и без допълнителна тежест за пациентите.

Проведени са срещи с лекари, ръководители на клиники по хематология и представители на институциите. Официално становище по темата вече е изпратено до Националната здравноосигурителна каса (НЗОК), Министерството на здравеопазването (МЗ) и Българския лекарски съюз (БЛС).

Нашата цел е да предложим работещо и устойчиво решение. Лечебните заведения изпълняват задълженията си по действащия ред, но нормативната рамка е остаряла и не отчита реалните медицински нужди на пациентите. При заболяване като синдрома на Мошковиц навременното и пълно провеждане на необходимия брой плазмаферези е ключово за живота на пациента. Разминаванията между нуждите на болните и действащата уредба поставят хората в ситуация, в която понякога се налага да заплащат за животоспасяваща процедура - абсурдна ситуация, която не би трябвало да се случва на нито един от нас. Когато лечението бъде приложено навреме и в пълен обем, пациентите имат реален шанс за пълно възстановяване, да се върнат към активен живот и да не бъдат в тежест нито на семействата си, нито на обществото, подчертава Йоана Тодорова-Янакиева, председател на сдружението.

Сдружението ще продължи да настоява клиничната пътека да бъде актуализирана така, че тя да отразява реалните медицински нужди и да гарантира равнопоставен и навременен достъп до лечение за всички пациенти в страната, подчертават от пациентската организация.

Следете новините ни в GoogleNews