В Параграф 22 се оказа 5-годишната Атидже Салих Сатева. Тя е едно от четирите деца, болни от мукополизахаридоза в България. На тях премиерът преди четири месеца обеща, че държавата ще поеме лечението им. Преди няколко дни обаче близките на Атидже разбират, че има опасност детето да не получи средства за медикаменти нито у нас, нито в чужбина.
Атидже страда от мукополизахаридоза тип 6. Това заболяване е нелечимо, детето може да оцелее, само ако приема редовно определен медикамент. Той обаче струва около половин милион на година. В края на януари премиерът Бойко Борисов обеща, че държавата ще поеме медикаментите на Атидже и останалите три деца, които са с мукополизахаридоза тип 2. Те се лекуват с друг медикамент, чиято стойност е аналогична.
Въпреки щедрото обещание на премиера родителите на Атидже подали молба за финансиране на лечението на детето и в чужбина. В края на април обаче получават отказ от "Фонда за лечение на деца". Мотивът е, че лекарството на Атидже е разрешено за употреба в България и държавата ще започне да го финансира. По тази причина фондът няма право да плаща за този медикамент.
Досега обаче здравното министерство не е включило в списъка с безплатните лекарства нито един от двата медикамента. Преди няколко дни става ясно, че е въпрос на време лекарството за мукополизахаридоза тип 2 да влезе в списъка. Другото обаче - на Атидже, имало опасност да не се приеме, защото не се плащало от обществените фондове на поне три европейски държави, както повелява законът у нас.
Това не е вярно, Комисията по цени и реимбурсиране взима предвид само определени обществени фондове, а не всички, затова не намира три държави, каза Владо Томов, председател на Асоциацията на хора с редки заболявания у нас. Заради това "недоглеждане" засега Атидже остава без безплатен медикамент, както у нас, така и в чужбина. Ако не започне да го пие скоро пък, лекарите не дават гаранция, че ще оцелее.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
pisnamiotmutri
Влизането в Шенген е близо, австрийското вето за България и Румъния пада през декември
baba Yaga
Кючюк реагира на изключването му от ДПС: Пеевски e като едноличен търговец и диктатор
baba Yaga
Домашен арест за Димо Алексиев. Актьорът се извини, че е действал глупаво и самонадеяно
Владè
Нарязаната с макетно ножче поиска насилникът да бъде пуснат на свобода