Децата с мукополизахаридоза още чакат лекарствата си

Въпреки обещанието на премиера четирите деца с мукополизахаридоза още чакат да получат безплатни лекарства от държавата, показа проверка на OFFnews.bg. В края на януари Бойко Борисов лично се ангажира здравната каса да започне да плаща за лечението на това рядко заболяване. Тъй като от него страдат много малко хора в света терапията е изключително скъпа - около половин милион на година за дете. У нас са засегнати четирима  малчугана. Премиерът обеща лекарствата им  да се поемат от държавата възможно най-бързо, в рамките на месец. Това желание само по себе си не беше особено реалистично, защото първо трябваше да се измени наредба на здравното министерство, а след това медикаментите да се включат в позитивния списък. Дори три месеца по-късно обаче лекарствата не са в списъка на здравната каса. Документите на фирмата, с които кандидатства за реимбурсация отлежават в здравното министерство от 14 март. Това не е единственият подобен случай. През тази година касата трябваше да плаща за лекарствата на още три заболявания, но това не е факт, каза Владимир Томов, председател на "Алианс на хората с редки заболявания". Другите диагнози са болест на Ниеман Пик, имунодефицитите и наследствения ангиодем. Причините за забавянето са различни, обясни той. При едното заболяване се загубили документите при смяната на комисията по цени и реимбурсиране в здравното министерство, при другото трябвало да се подаде още някакъв документ, но никой не уведомил фирмата. При третото пък се чака здравната каса да изготви правила за изписването му. Дотогава въпреки че на теория пациентите могат да го получават безплатно, на практика не се получава.