Остра, пареща болка, която жигосва всяко движение. Болка, която не си отива дори и в покой. Болка, която хищно поглъща тялото в продължение на години, за да го прикове за себе си и инвалидната количка.

Болката

Така започва историята на болката при Моника Маринова. Тя е млада, енергична и щастлива майка, когато се сблъсква с първите симптоми – болки в кръста, изтръпване и сковаване. След множество прегледи при невролози, неврохирурзи, нефролози, уролози, гинеколози, се стига до така популярната у нас диагноза „дискова херния“.

Следват осем години, изпълнени с редица изследвания, терапии и още много, много болка. Единственото решение според специалистите е операция, след която „ще тичаш“, както те убеждават пациентката си. Решена да върне предишния си динамичен живот и да бъде пълноценна майка за дъщеря си, Моника се подлага на операция в София, за която първоначално смята, че е минала успешно. Това, което не минава обаче отново е болката. Състоянието на младата жена и самотна майка се влошава изключително бързо и само няколко месеца по-късно тя е в инвалидна количка, а за нея се грижи единствено дъщеря ѝ:

Чувствах се изгубена, съкрушена и много изплашена. Тялото ми от кръста надолу буквално отказа. Не можех да направя елементарни ежедневни неща. Не можех да гледам дъщеря си. Вместо аз да гледам нея, тя трябваше да гледа мен. Буквално двете минавахме през ада.

Диагнозата

Моника провежда консултация с д-р Франк Фейгенбаум от Американския институт за гръбначна хирургия, която преобръща живота ѝ. Едва тогава тя разбира, че има рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“, и е необходимо да бъде извършена операция в чужбина:

Оказа се, че именно кистата на Тарлов е предизвиквала всичките ми симптоми, а не така „удобната“ дискова херния за масовите лекари в България. До този момент не бях чувала нищо за това заболяване. Започнах да търся в интернет, но нямаше никаква информация на български език.

Симптомите на Периневрални кисти на Тарлов много наподобяват симптомите от дискова херния или се припокриват с тези на ревматологичните заболявания. Трудни са за разпознаване, а дори да бъдат открити, кистите не се признават за причинители на болките, дискомфорта и влошеното общо състояние.

Моника Маринова извежда най-честите симптоми на заболяването: пареща и изгаряща болка, болки в таза, кръста и долната част на гърба, болка в гърдите, горната част на гърба, шията, ръцете и китките, слабост и/или спазми в краката и ходилата/ръцете и китките, схващане, парастезии в зависимост от мястото на кистата/кистите, болка при кихане или кашляне, главоболие и понякога замъглено зрение, двойно виждане, виене на свят, усещане за губене на равновесие, вагинални болки при жените, тазови или болки в коремната област, болезненост в интимната област, ректална болка, заболявания на пикочния мехур, нарушения на уринирането, загуба на мускулен контрол или слабост, бавна подвижност.

Операцията

В края на 2015 г., Моника заминава за Кипър в инвалидната си количка, за да бъде направена така чаканата операция:

Чакана, за да мога да си върна живота отново в моите ръце. Чакана, за да мога да отглеждам дъщеря си и да бъда пълноценна майка. Чакана, за да мога да проходя отново.

Операцията този път минава наистина успешно. Още на третия ден, младата жена прави първите си крачки, а съвсем скоро се връща в България, изпълнена с надежда за по-добър живот:

Случи се! Започнах да си връщам живота. Изпитвах нечовешка болка, но въпреки това не се отказах и продължавах с рехабилитацията. Цялото възстановяване реално ми отне 3 години, за да мога да бъда пълноценен човек. Да, имах си моите ограничения и продължавам да ги имам, но те са си само за мен. Никой не ги вижда. През това време срещнах ученическата си любов, оженихме се и благодарение на дарители, родих втората си дъщеря. Някак си животът ми започна да се нарежда.

Заболяването

Заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ се открива с ядрено-магнитен резонанс и електромиография. Колкото по-рано се диагностицира, толкова по-щадящ живот ще води пациентът, избягвайки дейности и движения, противопоказни на състоянието му.

За съжаление, в България рядко се срещат специалисти по образна диагностика, които да разпознават и описват Тарловите кисти, защото информацията за заболяването е недостатъчна. Ако случайно някой от тях успее да ги установи, обикновено ги описва като асимптоматични. При некоректно разчитане, трудностите за пациентите се увеличават още повече. Поради тази причина, за да се постави диагнозата на пациента, минават години, споделя тревогите си Моника.

Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб , като най-често се установяват в областта на кръста/таза:

Ще се опитам да обясня с прости думи какво представляват кистите на Тарлов. Нашето заболяване е увреждане на гръбначните нерви. Нерви, които се намират в гръбначномозъчния канал. На самия нерв се образува балонче, което се пълни с гръбначномозъчна течност. Или накратко нервът ни се превръща в киста. Именно това отличава кистата на Тарлов от всички останали кисти, които могат да се появят в гръбначномозъчния канал. Представете си, че нервът е по-тънък от косъма на косата ни. Кистата на Тарлов не може да се изреже, за да се премахне, трябва да се обработи много прецизно, като манипулацията е много рискова. Колкото повече време съществува кистата, толкова повече се уврежда нерва. В един момент дори и да се стигне до операция, нервът може да е толкова увреден, че операцията да не помогне. Заболяването няма рамка. То е непредвидимо. При всеки протича различно, но изходът в повечето случаи е един - инвалидизация.

Лечението

Към момента нямаме доказателства за успешни операции в България. Имаме пациенти, които са оперирани в едни от най-големите болници в София, но за съжаление имат рецидиви. Видно, нашите неврохирурзи правят опити, но не мога да коментирам методите, които се прилагат в България, защото епикризите са крайно кратки в частта за метода на операцията. Заболяването масово се подценява и неглижира.

Моника изпраща заявления за достъп до обществена информация до 25 неврохирургии, но получава отговори едва от 14, от които само в една болница са регистрирани 17 подобни операции. Те обаче не фигурират в НЗОК:

Пълна мистерия е как са направени тези операции по здравна каса, а в нея те не фигурират. Всички останали болници ми отговориха, че не са правили, защото е трудно, защото заболяването няма МКБ, защото няма специалисти.

Моника открива още несходства в отговорите, които получава от болниците. За някои от тях, които заявяват, че не са извършвани подобни операции, свидетелстват епикризите на пациенти, подложени на хирургични интервенции: 

Хаосът е пълен. Никой не знае колко сме пациентите в България с това заболяване. Нещото, което знам със сигурност е с колко пациента аз имам контакт. Към днешна дата сме 146 човека. 146 човека, които сме невидими за здравната и социалната системи в България.

Единствената алтернатива остава лечението в чужбина, което е скъпо и недостъпно за българските пациенти. НЗОК не поема лечението за конкретната болница в Европа.

В световен мащаб са признати четирима лекари, които успешно оперират пациенти с „Периневрални кисти на Тарлов“. Към днешна дата от тези 146 човека в чужбина сме едва 12. Една част се лекуваме, благодарение на дарителски кампании, други теглят кредити, трети продават имоти и затъват в заеми... И всичко това, за да могат да живеят, а не просто да съществуват, споделя Моника.

Истински Параграф 22 се оказва и достъпът до лекаря, върнал радостта от живота на Моника:

Болницата в Кипър няма как да издаде документ, че работи с формуляр s2 за планово лечение в чужбина, защото хирургът е американец. Здравната каса в България изисква от пациентите да представят именно този документ, ако не го представят, преписката им остава без разглеждане и дори не стигат до консултантите за разглеждане.

Според Моника единственото решение е Министерство на Здравеопазването да работи директно с болницата в Кипър и да осигури мониторинг на провежданото лечение. Още повече че заболяването „Периневрални кисти на Тарлов“ е вписано и признато в системата на Orphanet - портал за информация за редки болести, под код Orphacode: 65250 – Tarlov cista – периневрална киста на Тарлов. Целта на Orphanet е да помогне за подобряване диагностиката, грижите и лечението на пациентите с редки заболявания.

Сдружението

На 13 април 2019 г. Моника учредява „Сдружение на Тарловите пациенти в България- Лечение без Граници“, въпреки че се сблъсква с много негативни реакции: „Недей! Няма смисъл! Не можеш да се пребориш в България! Защо ще си губиш времето, когато ти вече си оперирана?“.

През годините започнах да търся пациенти в България с моето рядко заболяване. Установих, че всички вървим по един и същи объркан път. Лутаме се в обикаляне по лекари и заболяването масово не се приема, че може да бъде симптоматично. Всички бяхме чували, че е нормално да имаш кисти, че си въобразяваме, че ни боли и трябва да посещаваме психиатър... След всички неволи като пациент с години наред, мечтаех да направя сдружение на пациентите с кисти на Тарлов в България, което да защитава правата на хората с това рядко заболяване. Нашето заболяване не е признато по абсолютно никакъв начин в България, няма МКБ номер, не можем да се явим на ТЕЛК и да получим проценти за влошеното ни физическо състояние. Най-важната ни цел е заболяването да бъде признато като рядко в България. Мисията ни е да информираме, насърчаваме и подкрепяме страдащите от Периневрални кисти на Тарлов и физиологическите и психологическите последствия от заболяването, защото то става видимо, едва когато пациентът е в силно влошено състояние.

Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници реализира I-ви Национален конгрес на рядкото заболяване „ Периневрални кисти на Тарлов“ през 2019 година. За първи път в България през 2020 г се стартира проект за генетично изследване на пациенти с Периневрални кисти на Тарлов за заболявания на съединителната тъкан. А тази година излиза и първата книга за заболяването - „Траектории на страданието и болката“.

Предстои отпечатването на втори тираж от първата ни книга. Първата ни книга в момента се превежда на италиански, търся преводачи, които да я преведат безвъзмездно на английски и немски. Към книгата има огромен интерес от Европа и САЩ. Вече се работи и по втората книга за заболяването, не крие радостта си Моника.

Обезпечаването на всички тези дейности е трудно, защото организацията не се финансира от държава или община. Сдружението се издържа от символичен членски внос, в размер на 5 лева, и от дарения.

За мен е много важно една организация да е работеща, а не просто да съществува. Смело мога да кажа, че сме работещо сдружение с нестопанска цел в обществена полза. Наши членове са както част от пациентите, така и хора, които не са засегнати пряко от заболяването, а просто ни подкрепят. Всеки, който желае може да стане член, за целта е необходимо да се свърже с мен. Много би ми се искало да можем да се финансираме и по друг начин, защото средствата ни са крайно недостатъчни, но някак си не ми стигат времето и силите. Тъжно ми е да го кажа , но сдружението реално съм аз. С него ставам и с него си лягам. Имам още няколко човека, които ми помагат, но предвид физическото им състояние, колкото и да искат не могат да поемат повече товар, не крие тъгата си Моника, но е уверена, че трябва да продължи да информира и подпомага пациентите, медицинските лица и институции в България, защото: никой не е застрахован, че някой ден няма да се окаже с рядко заболяване.

Този материал е част от проект „Граждански Хъбове в университети: активизиране на гражданската енергия в подкрепа на гражданските организации“ (ACF/61), изпълняван от Български център за нестопанско право с партньорството на фондация „ОФФ Медия“ и финансиран от Фонд Активни граждани България (https://www.activecitizensfund.bg/) по Финансовия механизъм на Европейското икономическо пространство 2014-2021.