По повод Световния ден за борба с епилепсията говорим с доц. Красимир Минкин, началник на центъра по епилептична хирургия в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“, какво предлага родната медицина за пациентите с това заболяване. Оказва се всичко, което се предлага навсякъде другаде по света – прецизна, съвременна диагностика, хирургия на епилепсията и дори най-новият метод – стимулация на вагусовия нерв. Разходите за лечение са минимални или никакви, тъй като НЗОК го реимбурсира. С други думи достъп до лечение има, но въпреки това част от пациентите търсят спасение навън, изкушени от агресивната реклама на чужди частни клиники. Дали пък там няма да им предложат изцеление? - „Нивото на медицината не само в България, а и по света, не позволява лечението на всички заболявания. Хората невинаги могат да го приемат“, признава неврохирургът.

Доц. Минкин, доколко сме в крак с лечението на епилепсията, едно от най-стигматизираните заболявания?

В лечението сме на много високо европейско ниво. Самите ние сме част от мрежа, която беше създадена по инициатива на Европейската комисия. Като част от тази мрежа работим по най-трудните за лечение епилепсии и участваме в създаване на правилата, по които да се лекуват тези пациенти. Нямаме някакви ограничения и от медикаментозна гледна точка. За съжаление, някои много евтини лекарства не са регистрирани за употреба в България.

Вероятно, защото са твърде евтини…

Точно така, твърде евтини са, за да бъдат регистрирани, но от модерните и класическите медикаменти имаме достъп до всички. По отношение на хирургията вече имаме покритие от НЗОК на всички интервенции, за деца това винаги е било така, за възрастните отскоро добавиха още една възможност. При генетичните изследвания, което е много важно при хирургия на епилепсията, имаме огромен набор от средства, с които да търсим откъде тръгва болестта.

Стигматизацията е световен проблем, има неправителствени организации, които се занимават с него, с осъществяването на различни кампании с цел информирането на обществото какво са епилепсиите, как трябва да се реагира при пациенти с епилептичен пристъп и как обществото трябва да ги приема.

Трябва да се знае, че диагноза "епилепсия" не съществува. Епилепсиите са една много голяма група заболявания, с различна причина и различни методи на лечение. Не можем да кажем, че някой е болен от епилепсия. Това е като да кажем, че е болен от главоболие – причините за едно главоболие може да са десетки, причините за епилепсията са стотици.

Колегата Ви, доц. Димова, беше казала, че ¼ от пациентите с поставена диагноза, всъщност не са с епилепсия. Споменахте, че процесът на диагностициране е много продължителен. Какво е нужно за качествена диагностика на тези заболявания?

Ще се върна на факта, че епилепсиите са голяма група заболявания. Около ¾ от тях могат да бъдат лекувани в центрове, които са високоспециализирани, само въз основа на електроенцефалография под експертизата на епилептолог. Така може да се достигне до диагнозата и да бъде предписано лечение. Общият брой пациенти с епилепсия в България е около 75 000, това означава, че ще имаме около 17 000, които са с трудна епилепсия, резистентна на лечение с медикаменти. Има и такива, които не са с епилепсия, а с психогенни пристъпи.

Т. е. тези 25% се нуждаят от център за диагностика и лечение на трудни епилепсии, какъвто е нашият. Смята се, че един такъв център обслужва около 8-10 млн. население, т. е. за България нашият център е достатъчен и не трябва да се правят някакви драматизации от това, че има малко центрове, които да се занимават с този тип проблем.

Казвате, че поставянето на точната диагноза изисква време, това е процес, който изисква проследяване със седмици, понякога месеци. Пандемията забави ли диагностиката и лечението на тези хора?

Настина, има известно забавяне в резултат на пандемията, което не е само за епилепсиите. Това е хроничен проблем, който беше създаден от крайните изказвания на лекари и политици, които доведоха до това хората да се отдръпнат от здравеопазването за някакъв период от време. COVID-епидемията е гигантски проблем, но според мен трябва да се подхожда максимално балансирано, когато се отправят послания към населението, тъй като забавянето на лечението на други заболявания може да има дори по-голям вреден ефект от COVID-19. За епилепсиите това не е чак толкова валидно, но за една друга част от пациентите, например с мозъчните тумори, забавянето с месеци може да има фатални последици за прогнозата и лечението на заболяването.

Успяхте ли да компенсирате това забавяне, споменахте, че оперирате по 12 часа на ден. Нормализира ли се този процес?

Все още не. Все още вълната от пациенти е по-голяма от възможностите ни и смятам, че ни трябва може би около месец, за да компенсираме липсата на планови операции.

В предишния ни разговор, обяснихте какво е хирургия на епилепсията и казахте, че търсите „лошия мозък“, за да го отстраните. Какво се случва, когато не го откриете?

За съжаление, е възможно да не се открие този „лош мозък“ и това не е толкова рядко. От това, че има 25%, които са резистентни на лечение с медикаменти, не следва, че тези 25% са подходящи за хирургия. В центъра по хирургия на епилепсията, който основахме с доц. Димова преди повече от 10 г., изследваме стотици пациенти годишно, за да се ориентираме към около 30, които са подходящи за такава хирургия. При останалите често установяваме, че се касае за епилепсия, която започва от много различни части на мозъка и която не може да бъде излекувана нито медикаментозно, нито хирургично. Тогава може да се прилага, евентуално, новият метод, който от тази година се финансира от НЗОК - вагусовата стимулация и при него ефективността е около 50%. Този метод не дава голяма гаранция за излекуване.

Нивото на медицината не само в България, а и по света, не позволява лечението на всички заболявания. Хората невинаги могат да го приемат. Понякога са готови да инвестират десетки хиляди евро за „лекуване“ в чужбина, но в мнозинството от случаите, когато не може да бъде помогнато у нас, поне за неврохирургията, не може да се помогне и в чужбина. Просто трябва да се знае, че нивото на медицината е някакво и не е възможно да го надскочим в момента.

Ваша пациентка разказва за будна интервенция, при която е била оперирана, докато е в съзнание, и дори е разговаряла с екипа. Това колко често се прави?

Това се прави често, не само при пациенти с епилепсия, но и при мозъчни тумори, когато проблемът засяга речеви зони. Когато засяга моториката - тази част от мозъка, която контролира движенията - е лесно, дори при заспал пациент можем да добием информация къде точно започва контролът на тези движения в мозъчната кора като извършваме електростимулация и можем да регистрираме мускулните движения с електроди. За речта няма друг метод, освен будната интервенция, при която можем да имаме контакт с пациента и да си говорим.

Когато достигнем такава зона, можем да блокираме говора временно и след като махнем стимулатора, пациентът да започне отново да говори. Това е нещо, което правим рутинно, над 15 години, и е част от въоръжението, с което се борим. Отдавна не е сензация, имаме около 250 пациенти, при които сме го прилагали. Други методи са по-малко инвазивни като функционалния резонанс, по време на който пациентът говори, това е част от проектите на доц. Пенков от Образната диагностика, но за съжаление, информацията, която можем да получим от функционален резонанс, е по-малко, отколкото при буден пациент. За момента това е златният стандарт.

Споменахте, че вече се реимбурсира поставянето на вагусов стимулатор, това ли е мозъчният пейсмейкър, за който се говори?

Това не е точно мозъчен пейсмейкър. При вагусовия стимулатор използваме един нерв, който е разположен в шията и се нарича вагусов нерв. Този стимулатор е вид нервен пейсмейкър – стимулираме нерв, който след това стимулира мозъка и по този начин потиска синхронната поява на епилептични пристъпи. Звучи фантастично и интересно, но е метод, който е ефективен при около половината от пациентите, дори не знаем при коя половина. Тоест трябва да го имплантираме, за да го тестваме. Взимайки предвид, че цената му е около 40 000 лв., навсякъде по света има много строг контрол върху поставянето на този стимулатор.

Ефективността му е по-малка от обичайната хирургия, при която търсим проблемната зона и я отстраняваме, при което ефективността е над 70% напълно спиране на пристъпите. Едва когато видим, че не може да се направи такава интервенция, насочваме пациента към по-скъпата и по-малко ефективна процедура. Затова този вид нервна стимулация трябва да се прави в центрове, които са специализирани в хирургия на епилепсията, а не навсякъде.
Този пейсмейкър има батерия, която се изтощава за около 6 години и след това се налага да се смени.

Обикновено колкото по-рано е установен проблемът, толкова по-ефективно е лечението му. Какви са възможностите за лечение на деца с тази диагноза?

При епилепсията е изключително важно да имаме ранна реакция, особено при пациенти, които не се повлияват от лекарства, тъй като пристъпите пораждат пристъпи. Колкото повече са епилептичните пристъпи, толкова по-вероятно е да се появят допълнителни зони, които правят пристъпи, така че когато махнем първата зона се оказва че вече има още 2,3,4. Това е причината по света поне половината от пациентите да са деца, така е и при нас. Ние имаме солиден опит с деца, тъй като от около 300 пациенти, които сме оперирали през последните години, половината са деца.

Има ли показания от каква възраст да се оперира?

Най-малкият ни пациент е на година и половина. Обикновено след навършване на една година няма проблем да бъде правена интервенция. Няма съществена възрастова граница, взема се предвид рискът от хирургични и анестезиологични усложнения.

Как се възстановяват децата?

Много бързо, не сме имали трайни усложнения, които да доведат до страдания за детето.

Каква част от лечението поема НЗОК?

При неврохирургичните интервенции Касата покрива много голяма част от интервенцията, от консумативите, които се използват. Има някои скъпоструващи медицински изделия, които за България са екстра, а за Европа са правило, но когато става дума за деца, НЗОК финансира лечението им напълно.

Има ли метод в лечението на епилепсията, който не се прилага у нас?

Няма методи, които да не се прилагат в България. Нивото е такова, че поне за момента за мен е абсурдно изпращането за лечение в чужбина. Качеството на лечението у нас е над средното за Европа, а цената - много ниска или никаква. Въпреки това агресивната реклама на чужди частни клиники подвежда много от пациентите да търсят лечение навън.

Доц. д-р Красимир Минкин дм е завършил МУ София, специализира неврохирургия в УМБАЛ „Александровска“. Специализира хирургия на епилепсията и функционална неврохирургия в Клиниката по Неврохирургия на болница “Св. Анна”, в Париж, а по-късно и функционална и стереотаксична неврохирургия в болница “Ла Тимон”, Марсилия. Подготовката му в областта на функционалната неврохирургия и невро-онкология е допълнена от значителен брой чуждестранни курсове. Ръководеният от него екип осъществява първата имплантация на система за дълбока мозъчна стимулация при дете с дистония, а през 2013 г. – първата имплантация на дълбоки електроди за Паркинсонова болест. Понастоящем доц. Минкин е началник на Центъра по епилептична хирургия в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“.