Нормативната уредба в България не допуска равнопоставеност на пациентските организации на хората с редки болести в процесите на здравеопазването и възпрепятства привнасянето на опит от ЕС.
Това твърдят от Работната мрежа на гражданските организации на хората с редки болести в становище до компетентните институции и изтъкват необходимостта от промени в средата за работа на пациентските НПО.
През месец февруари т.г. лидерите на тези организации оповестиха политическите си искания в 9 области и призоваха институции и политици към преодоляване на слабото действие от страна на държавата за въвеждане на политиките на ЕС в здравеопазването, изтъквайки неефективното взаимодействие с гражданските организации. Исканията бяха формулирани в манифеста „Действие за Редките“.
В Световния ден за безопасността на пациента Националният алианс „Редки Болести България“, представи резултатите от проведена анкета за удовлетвореността на пациентските организации от средата, в която те развиват дейността си у нас, която показа, че близо 90% от тях не се чувстват пълноценно представени при формирането на политики в здравния сектор.
"Възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас е блокирана заради неадекватна правна регулация", категорични бяха представителите на пациентски организации на хората с редки болести.
От Мрежата призовават представителите на изпълнителната и законодателната власти в България да предприемат неотложни действия за реално предоставяне на възможността пациентите да са коректив на управленските решения в здравеопазването у нас, както и за незабавни мерки за подобряване на средата за работа на гражданските организации на пациентите.
Какви са конкретните искания
Актуализиране на законовата и подзаконовата нормативна уредба, гарантираща легитимното гражданско участие на представителите на пациентите и техните семейства в дейността на институциите: регулатори, надзорни съвети, комисии и др.
Актуализиране на критериите за представителност на пациентските организации, отчитайки необходимостта от опит и умения сред тях, и съблюдавайки стандартите за добро управление, прозрачност и отчетност на гражданските организации.
Осигуряване на възможности за организационна и финансова устойчивост на гражданските организации на пациентите чрез програми с европейско и национално финансиране.
Активна подкрепа на дейността на гражданските организации на пациентите, промотирайки работата и ролята им за подобряването на здравето сред отделните общности на пациентите.
Възприемане на наличните добри практики на работа на европейските „чадърни“ пациентски организации (Европейския пациентски форум – EPF, Европейското обединение на организациите на хората с редки болести – EURORDIS, др.) , в т.ч. от практиките на взаимодействие на тези организации с институциите на ЕС, и добрите практики за взаимодействие на национални алианси и национални пациентски „чадърни“ организации с властите в държави от ЕС.
Ефективно партниране с пациентски организации за изпълнението на оперативни и други програми в областта на здравеопазването.
Гарантиране, че избирането на пациентски представители в институциите, управляващи здравния сектор у нас, следва да става според принципите, по които следва да протича всеки изборен процес: демократичност, прозрачност и осигуряване на липса на конфликт на интереси.
Становището е подготвено в рамките на инициативата «Действие за Редките», чиито основни двигатели са представители на гражданския сектор в лицето на Сдружение Ретина България, Българската Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
Танас
Русия за първи път изстреля междуконтинентална балистична ракета по Украйна (снимки, обновява се)
Деспин Митрев
Бивш депутат на ИТН внезапно оглави партията на Божков
Деспин Митрев
Румъния влиза в Шенген на 1 януари, увери премиерът Чолаку
Johnny B Goode
Русия за първи път изстреля междуконтинентална балистична ракета по Украйна (снимки, обновява се)