Наталия Григорова: Настояваме за промени в наредбата за представителство на пациентските организации

Живеем във времето на националните планове и стратегии, почти няма болести, за които да не се настоява за създаване на въпросните програмни документи. Покрай социалнозначимите заболявания, които обединяват голяма част от населението, редките болести вероятно изглеждат далечен приоритет, но пациентските организации, които ги представляват, не мислят така. Нещо повече, преди месеци те излязоха с Манифест "Действие за редките", в който очертаха приоритетите, израз на най-острите дефицити в медицинската и психосоциалната грижа за хората с редки болести. Докъде стигнаха усилията им и има ли добри новини за тези пациенти разказва Наталия Григорова, председател на Управителния съвет на Българската Хънтингтън асоциация.

Наталия, в проучване на Алианс „Редки болести България“, който обединява 10 пациентски организации, близо 90% от пациентите с редки болести не се чувстват добре представени пред институциите, заявяват желание да участват във формирането на здравни политики. Какви други констатации съдържа проучването и какво ще предприемете?

Констатирахме, че законодателната уредба, свързана с представителството на пациентските организации, не функционира добре и би трябвало да бъде променена, за да може наистина адекватно да участват във вземането на решения, създаването на закони и наредби. Това, което ще предприемем, е да адресираме институциите и конкретно Министерството на здравеопазването, да се промени наредбата, свързана с националното представителство на пациентските организации, тъй като тя не е адекватна. Конкретни предложения тепърва ще формулираме – как да се дефинира пациентското представителство.

Излязохте с манифест „Действие за редките“. Кои са приоритетните области в него?

В него са включени 9 приоритетни области. Национално-европейска политическа рамка е първият приоритет, който цели да бъдат променени или създадени нови законодателни рамки на национално ниво, които да отговарят на европейската рамка и да бъдат адекватни спрямо нашата страна. Вторият приоритет е ранна, бърза и точна диагностика. Знаем, че хората с редки болести имат дълъг път до диагнозата, обикновено тя се бави между 5 и 8 години.

Навременен, равен достъп до високоспециализирано здравеопазване е третият приоритет – много хора, за съжаление, предпочитат да емигрират, защото нямат достъп до високоспециализирано здравеопазване у нас. Тук значение имат и експертните центрове, създаването им, трудният достъп до някои от тях, тъй като са съсредоточени изключително в София и Варна.

Навременен достъп до иновативни терапии – бавят се в България, някои от тях не стигат до българските пациенти, за съжаление. Много от терапиите са животоспасяващи и е абсолютно необходимо да бъдат достъпни навреме за пациентите. Цялостна грижа през целия живот – много от хората с редки болести имат нужда от палиативни грижи, нещо което изцяло липсва в България. 95% от тези хора са с нелечими заболявания затова са важни и социалните услуги, рехабилитацията, които не се развиват в България, а където съществуват са по-скоро резултат от усилията на гражданските организации.

Грижата за психичното здраве също е много важна, тъй като това са пациенти с високи нива на тревожност и депресия и това следва да бъде застъпено в Националната програма за психично здраве. Основана на нуждите на пациентите изследователска и развойна дейност е другият приоритет. Много малко се прави, почти липсва изследователска дейност в тази сфера. Би следвало Министерството на образованието и науката да застъпи тази дейност и да я подпомогне финансово.

Събиране и употреба на данни на пациенти в полза на обществото – за съжаление, Националният регистър за редки болести почти не функционира, в него почти не се подават данни, той се поддържа от Националния център по обществено здраве и анализи. Малко са данните, експертните центрове нямат технологична и финансова подкрепа, за да поддържат тези регистри и в крайна сметка губят мотивация. Това ни лишава и от изследователска дейност, не може да се предвиди иновативна терапия, като не се знае колко хора страдат от дадено рядко заболяване.

Друг приоритет е достъпът до участие клинични изпитвания. Те са абсолютно недостъпни за българските пациенти. Не се провеждат у нас, а за някои от заболяванията е изключително важно, тъй като само иновативните терапии могат да им помогнат. Някои от клинични изпитвания са за животоспасяващи терапии. И фармацевтичните компании не са заинтересовани – пазарът е малък. Липсва инициатива от страна на специалистите, нещата са съвкупни.

Вие обявихте приоритетите в манифеста си в началото на февруари. На кои институции беше връчен и какво последва?

Пратихме го до няколко министерства – МОН, МЗ, МТСП. Проведохме доста ползотворна среща с МОН, във връзка с изследователската и развойна дейност, имаме заявка за партньорство от тях. От МТСП ни изпратиха писмо. Досега не са се съгласили на среща. В него се твърдеше, че са изпълнени всички указания по Закона за хората с увреждания. Това не е точно така, защото все още няма създадена социална услуга за редки болести. Въпреки че многократно ни беше обещано. В другите държави има, има ресурсни центрове, финансирани от държавите, тъй като редките болести се признават за уязвима група с по-специфични нужди.

От Министерството на здравеопазването имаше ли реакция?

Всъщност не. Има само формално съдействие, на практика нищо не се случва.

В рамките на проект вие проведохте и кръгла маса. Какви са изводите от нея?

Има няколко евродепутати, които се застъпиха и декларираха, че ще работят на европейско ниво – Андрей Ковачев, Петър Витанов, Радан Кънев. На кръглата маса получихме тяхната подкрепа, което също е много важно, тъй като в момента се подготвя Европейски план за редките болести.

На последната пресконференция на Алианса стана дума и за това, че между самите пациентски организации трябва да има консолидация, за да е по-ефективен натискът на институциите. Как ще работите в тази посока?

Трудно е. За съжаление, не можем да предвидим къде играят лични интереси, къде човек е воден от идеята да се работи за общото благо. В „Редки болести България“ сме се обединили вече 10 организации, скоро ще бъдем и повече. Но това изисква време, разговори между лидерите – да си сверим часовника, да сме на едно и също време. Трябва единомислие и работа за общите интереси. „Редки болести България“ е организация, която представлява тези пациенти на европейско ниво. Въпреки това все още нямаме достъп до Комисията по редки болести в МЗ, нямаме представител.

Следете новините ни в GoogleNews