9-годишната Еми е без лечение вече пет месеца заради забавяне на решение на Фонда за лечение на деца.

Еми е диагностицирана с ювенилен артрит, когато е едва на 2 години. Заболяването засяга ставите на детето и очите му под формата на увеит.

Опитахме всички възможни лечения в България, което лекарите ни препоръчаха, разказва майката на Еми Ирина Мишел.

В един момент самите лекари ни препоръчаха да потърсим друго лечение, тъй като у нас няма други възможности, които биха дали резултат. Д-р Виолета Чернодринска, която следи състоянието на Еми от самото диагностициране на болестта, ни препоръча специфична имунотерапия, която се извършва успешно от повече от 30 години в Германия, допълва Мишел.

През лятото на 2011 г. за първи път подадохме документи във Фонда за лечение на деца, за да получим средства за лечението на Еми в клиниката на д-р Клер в Мюнхен. 2 седмици по-късно получихме положителен отговор и започнахме лечението, посочи тя.

То включва 8 терапии за година, които се правят през определен период от време, обикновено през месец, като лечението продължава между 3 и 5 години.

При първото одобрение беше направена проверка на патента на клиниката на д-р Клер, бяха приети и становища относно лечението, което ще се провежда.

Година по-късно подадохме отново документи във Фонда за лечение на деца. Само две седмици по-късно получихме одобрение за втората година от лечението. В този момент вече се виждаше голямо подобрение на състоянието на Еми. Лекарите също бяха на мнение, че има голям напредък и лечението трябва да продължи, каза Мишел.

Проблемите на семейството с Фонда за лечение на деца започват, когато се подават документи за финансиране на третата година от лечението на Еми.

Подадохме заявлението на 20 септември и трябваше да бъде разгледано на заседанието на Обществения съвет към Фонда на 9 октомври. Ден преди заседанието обаче директорът на Фонда Павел Александров беше уволнен и заявлението не беше разгледано. Изчакахме за решението на Фонда, за което има срок от общо 45 дни – за разглеждане на документите и за излизане на решение, но така и не получихме отговор, разказва майката на Еми.

Започнахме да звъним във Фонда и поискахме да се срещнем с новия директор Ива Станкова. Със съпруга ми се срещнахме с д-р Станкова в средата на декември. Тогава тя ни обясни, че едва сега се запознава със случая, но обеща да ни съдейства документите да бъдат разгледани бързо. По думите й забавянето към този момент се дължи на забавяне на становищата на експертите.

Преди заседанието на Обществения съвет към Фонда на 14 януари са получени становищата на всички експерти, а на самото заседание те са потвърдили устно мнението си, че лечението трябва да продължи. Ние поискахме също да присъстваме на заседанието, за да обясним случая на Еми, но ни казаха, че няма да има такава възможност, обяснява Ирина Мишел.

На заседанието Фондът излиза с решението, че методът е експериментален и е необходимо да се получи повече информация за него. Затова се изпраща писмо на д-р Клер в Мюнхен с поканата да присъства на следващото заседание на Фонда и да разясни същността на терапията.

Д-р Клер обаче отговаря, че не може да присъства на заседанието и кани представители на Фонда за лечение на деца и на Министерството на здравеопазването да посетят клиниката му. 

Поради това, че д-р Клер няма възможност да присъства на следващото заседание, Фондът отново отлага решението.

След като нямаше никакво развитие по случая, написах писмо до министъра на здравеопазването д-р Таня Андреева, до Фонда за лечение на деца и до Обществения съвет на Фонда с информация за забавянето на решението и молба заявлението да бъде разгледано. От здравното министерство увериха, че ще бъде направена проверка по случая. До този момент нямаме никакъв отговор, казва майката на детето.

Така на практика 9-годишната Еми в момента е без лечение, тъй като специфичната имунотерапия е непосилна за семейството й.

Еми е в средата на лечението, което трябва да продължи най-малко 3 години. Нейният случай не се разглежда с приоритет, защото не се води спешен. Но става въпрос за автоимунно заболяване и на практика няма как да знаем какво може да се случи заради това забавяне. Дали няма да се влоши, дали няма да се върне предишното състояние и досегашното лечение да се окаже напразно. Явно трябва да чакаме детето да се влоши, за да се вземат мерки. За нас е неразбираемо как заявленията ни бяха одобрени така бързо, докато директор беше Павел Александров. Тогава бяха направени и същите тези проверки, които се правят в момента, допълва тя.

Поискахме коментар от здравното министерство по случая на Еми и забавянето на решението на Фонда за лечение на деца. От министерството ни отговориха, че проблемът в случая е, че не е известно дали става въпрос за утвърден в медицинската наука метод или за експериментално лечение, тъй като Фондът за лечение на деца няма право да осигурява средства за експериментално лечение.

"Въпросът продължава да се изяснява, като за целта в изпълнение на решението на Обществения съвет са изискани допълнителни становища - от водещи български специалисти в областта на офталмологията, имунологията и ревматологията. Отправени са няколко покани към д-р Клер за посещение от негова страна и обсъждане с българските специалисти на прилагания от него метод. Изискани са становища от Баварското министерство на здравето и грижата, Немското дружество по имунология и Немското дружество по офталмология относно прилагания от д-р Клер метод“, допълниха от министерството.

Преди дни завърши официалната проверка във Фонда за лечение на деца след сигналите за забавяне на решения на Фонда по заявленията на 37 деца, сред които е и Еми Маринова. От Министерството на здравеопазването увериха, че резултатите от проверката ще бъдат оповестени.

Още по темата

21/02/2014

Общество

Държавата предложи наблюдение вместо лечение на дете с 5 тежки диагнози

03/02/2014

Здраве

Становищата във Фонда за лечение на деца се бавели заради външни експерти

28/01/2014

Здраве

Отново поискаха оставката на директора на Фонда за лечение на деца

14/01/2014

Общество

Лечението на 36 тежко болни деца се бави заради кадрови промени