Държавата предложи наблюдение вместо лечение на дете с 5 тежки диагнози

Последна промяна на 21 февруари 2014 в 18:41 7326 4

Фондът за лечение на деца отказа да плати за лечението на 6-годишно дете, което се бори с 5 тежки диагнози. Причината за отказа е, че според Фонда става дума за експериментален метод на лечение.

6-годишната Ани се бори с 5 тежки диагнози. Детето страда от вроден хипотиреоидизъм, Спина Бифида, Сколиоза, Митрален пролапс и Атрофия на Лебер. 

Най-тежкото и рядко заболяване на момиченцето е Атрофия на Лебер, която засяга едва 1% от населението на планетата и представлява тежка атрофия на зрителните нерви и на ретината на двете очи. Остатъчното зрение на детето е 10%.

Родителите на Ани се консултират с много специалисти в България, но им отговарят, че у нас не може да се направи нищо. Затова те започват да проучват клиники в чужбина и откриват таква в Русия, която има утвърдена 25-годишна практика в борбата с Атрофия на Лебер.

Лекарите обясняват, че се налага операция, която ще спре растежа на окото, за да се намали увеличаването на късогледството на Ани и изтъняването на ретината й.

Първият етап преминава успешно през октомври миналата година. Лечението е успешно, но за да продължи, семейството трябва да пътува до клиниката два пъти годишно, като за всяко посещение заплаща по около 3900 евро.

Тъй като тази сума е непосилна за тях, родителите на 6-годишната Ани се обръщат към Фонда за лечение на деца.

Заявлението на Ани е разгледано и на заседанието на Обществения съвет към Фонда на 28 януари е взето решение, че лечението на момиченцето няма да бъде финансирано. Като причина е посочено, че според становището на експерти лечението в клиниката в Русия е експериментално, а в тези случаи Фондът не осигурява финансиране. 

Вместо това от Фонда препоръчват състоянието на детето да се следи редовно в България. 

Ужасена съм. На какво основание лечението, което се прилага от 25 години в Русия в специализирана база, е посочено за експериментално, заяви майката на Ани Тони Михайлова. 

Нищо не се споменава и за финансиране на наблюдението на Ани в България. 

След като не желаят да финансират лечението на Ани в чужбина, защо не финансират лечението й в България. НИе сме от Бургас, а единствените специалисти и оборудвани детски болници у нас са в София. Това са 800 км в двете посоки. Тези пътувания не са безплатни. Освен това престоят на майката в болницата без включена храна е 15 лева на ден, допълва Тони Михайлова.

За писането на коментар е необходима регистрация.
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!

23.02 2014 в 22:08

иколко врвмв ще ви чакам модератора да реши за моят коментар-няма цензура ли? хахахахаха

23.02 2014 в 21:59

ако всички депуткодавци 2 пъти годишно си дарят заплатите и премиоите може да се помага на деца ама те от лакомия ще се пръснат я как лъскат мазните им личица чак да ги съжалиш

22.02 2014 в 00:31

Българоубийци...

21.02 2014 в 19:10

Една кола на НСО струва над 40 000 евро. Но естествено за малкото момиченце пари няма...