Въпреки диагнозата: Ивайло мечтае да стане програмист и да помага на мама

Последна промяна на 13 август 2019 в 09:19 3616 0

Един от най-вълнуващите периоди в живота на всеки родител е прохождането на детето му. То сяда, изправя се, прави крачка, втора и изведнъж вече ходи, катери се, тича, танцува. 

Сега си представете обратното – детето ви тича, играе, катери се, танцува и изведнъж прави последна крачка, пада и повече не се изправя от инвалидната си количка.

Краят

Ивайло бил на 5, когато го диагностицирали с мускулна дистрофия. Дотогава никой не повярвал на майката, че забелязва притеснителни симптоми.

„Искаш насила да разболееш детето си“ – така отговорил личният лекар на Цвета, когато тя му споделила наблюденията си – синът ѝ често пада, изправя се трудно и изкачва стълби в странна поза. 

Никой не е обърнал внимание и на наследствената обремененост – братът на Цвета починал от същото заболяване едва на 24 години.

Затова при последното падане на сина си, тя не искала да губи и секунда повече. Грабнали момчето и го завели в СБАЛ по ортопедия в Горна баня, където д-р Стефанов потвърдил най-големия страх на родителите.

Агонията

„Не знаех къде се намирам. Двамата със съпруга ми се разплакахме. А после започна безкрайното обикаляне по болници и изследвания“, спомня си майката на Иво.

Генетичните изследвания в България не показали нищо. Наложило се да заплатят за продължаващи изследвания в Белгия. Сумата била непосилна за семейството. Приятел ги посъветвал да кандидатстват за "Българската Коледа" и благодарение на кампанията парите за изследванията са осигурени. Превеждат ги, дават материал за тестовете и започват да чакат.

Чакат цели 6 месеца - от юни до декември.

Обяснението за липсата на каквито и да било резултати е, че материалът все още не е заминал за Белгия, защото лабораторията няма 65 лв., за да го изпрати.

"Защо не се обадихте да кажете? Кой ще компенсира загубеното време и настъпилите влошавания?" – Цвета изпада в тих ужас и заплашва, че ще дойде да заплати сумата, но придружена от журналисти. На другия ден, в огромен студ и преспи, майката отива да занесе парите, но от отделението я посрещат с думите, че ги събрали помежду си и материалът вече е изпратен.

Само след една седмица резултатите от Белгия са готови и диагнозата е поставена: „Прогресивна мускулна дистрофия – тип Дюшен”. След опорно-двигателната система болестта нарушава постепенно функциите на всяка една от системите и така, докато не се засегне сърдечно-съдовата или дихателната.

След диагнозата ходенето по мъките тепърва започва с избора на лечение. Каквито лекарства и схеми на прием да се прилагат, детето се влошава и се вижда, че от лечението няма ефект.

Започват ежедневна рехабилитация, която е изключително голяма финансова тежест за семейството – клиничната пътека осигурява рехабилитация само 40 дни годишно. Майката започва да пише молба след молба и накрая получава отговор, който звучи така:

„Тъй като животът на тези деца продължава средно до 15-годишна възраст, няма смисъл да се включват в други пътеки.“

Следва пореден удар, когато журналист я пита:

Когато детето ви почине, какво ще правите със събраните средства?

„Няма „когато“, има „ако“. Ако го позволя. Ако се случи. Ако детето ми го няма, тези средства ще се преведат на друго дете. Както направиха близките на Мими, която наскоро почина. Дълбоко признателни сме на семейството ѝ. Иво страда за нея много силно“, споделя Цвета.

Ивайло е на 9 години, когато Цвета му обяснява всичко за заболяването. Повечето майки крият от децата си, но той започва все по-често да пита:

- Мамо, защо не мога да правя нещата като другите деца? 

И Цвета разказва, без да му спестява нищо, за да започнат заедно отначало.

Началото

Семейството започва да търси всякакви алтернативи за лечение. Ивайло е на 12, когато заминават за Израел. Но лечението там се оказва много скъпо, с много кратък ефект. После откриват болницата към Университет по традиционна китайска медицина Тянджун, Китай. Там прилагат на Иво различни терапии, като най-ефикасна се оказва иглотерапията. 

Успоредно с терапията се правят и пълни изследвания. Всяко следващо се оказва по-добро от предишното, а детето вече започва да мести краката си.

Лекарите са обнадеждени и категорични – Ивайло е в ремисия. Не само не се влошава, но и върви напред. Становището на лекуващия невролог д-р Михайлова е лечението в Китай да продължи, поради отбелязаната клинична ефективност.

От клиниката препоръчват първоначално 4 курса годишно, а след това - два пъти годишно като поддържаща терапия.
Ивайло е успял да отиде едва на 3 курса до момента. Благодарение на семейството на 6-годишната Мими, починала от левкемия, са осигурени още 5 курса на лечение.

От няколко години Цвета и Ивайло живеят в болницата в Момин проход. Той учи индивидуално към гимназията в Костенец. Вече е извън клиничните пътеки, защото е на 18 г. и е възрастен, а не дете. Рехабилитацията възлиза на 46 лв. на ден. А когато Иво завърши училище, двамата с майка му остават с пенсия от 230 лв. и надеждата, че нея ще я одобрят за личен асистент на пълен работен ден.

Мечтата

„Не се надявам на чудо, а само детето ми да е живо. Ще направя всичко възможно да остане в ремисия и да може да се обгрижва сам. За времето, когато мен няма да ме има. Много ме боли, когато пишат, че децата с дистрофия имат умствено изоставане. Толкова са умни тези деца и толкова борбени“, не крие тъгата си Цветана.

Ивайло иска да стане програмист и усилено учи, за да кандидатства догодина. С приятелите си непрекъснато разглобяват и сглобяват компютри, разбира се - с помощта на майките, които завиват винтчетата и завързват жичките вместо тях.

„Мамо, аз ще ти помогна“ – казва често момчето, като вижда как все повече натежава на майка си, докато тя го вдига, пренася и обслужва, и изпълнява безропотно всичко, което се изисква от него в хода на лечението.

„Много хора ни подкрепиха и помогнаха. И децата от НАТФИЗ правиха благотворителни спектакли, и актьорът Валери Йорданов, който е пръв приятел на Ивайло ни помогна много, знайни и незнайни хора. Благодаря им много“, вълнува се Цвета.

„Аз съм оптимист. Нямам право да не съм. През деня се стягам заради детето. Чувствам се прекрасно, разсмивам ги всички - и моето дете, и останалите. Майки на деца със сходни диагнози се свързват често с мен. Говорим си, съветвам ги и се успокояват. Те са млади момичета, а нямат друг живот - нито личен, нито социален, освен детето и диагнозата му. Казвам им, че животът не спира нито за тях, нито за децата им. А децата имат нужда от разходка, музика, театър, независимо от диагнозата.

Колкото и да е трудно, аз оставам оптимист.

Само нощем не мога да спя – все си мисля какво ще стане утре, ако нещо се случи с мен? Какво предстои? Как ще се справим?

Но няма да се предам!“

DMS: IVO на номер 17 777 

Банкова сметка: Ивайло Василев Карабанчев 

IBAN BG68UBBS80021013561540

BIC: UBBS BGSF

За писането на коментар е необходима регистрация.
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!

Няма коментари към тази новина !