Родители: Липсва психосоциалната подкрепа за семействата на деца с аутизъм

Родителите на деца с аутизъм се нуждаят от повече подкрепа преди и непосредствено след поставянето на диагнозата, за да се успокоят и да могат да добият ясна представа за начините, по които могат да бъдат полезни на децата си. Това мнение изразиха пред БТА две майки на момчета с аутизъм – Милена Кънчева, координатор по инициативи и проекти на фондация „Помощ на лица с проблеми в развитието“, и Ани Андонова от сдружение „Асоциация Аутизъм“ и директор на два центъра за подкрепа в София.

Те споделиха своя опит по случай Световния ден за информираност по проблемите на аутизма, който се отбелязва на 2 април с резолюция на Общото събрание на Организацията на обединените нации от 18 декември 2007 г. Целта е да се повиши информираността на международната общност по проблемите на хората, страдащи от нарушения в развитието, както и да се насърчи ранната диагностика и интервенция при деца с аутизъм.

Родителите на деца с аутистичен спектър са едни от най-тревожните родители на деца с увреждания, защото няма ясна прогноза за развитието в състоянието на детето, смята Кънчева. По думите ѝ, когато родителите имат някакви съмнения или притеснения относно състоянието на детето, трябва да имат възможността за навременна помощ при специалисти. Много от родителите се затварят в себе си с мисълта, че цял живот са принудени да полагат непрестанно грижи и престават да упражняват правото си на труд, отбеляза още Кънчева. На голяма част от родителите им се налага да учат логопедия или други специалности за психосоциалното развитие, за да помогнат на децата си, посочи тя.

На родителите трябва да се гледа като на ко-терапевт, което означава те да имат възможност да съблюдават работата на специалистите по време на терапиите в дневните центрове и да прилагат наученото у дома, добави Кънчева, която също е логопед и социален работник. Тя подчерта нуждата от повече дневни центрове, в които да се предлагат терапевтични нужди за аутистичните личности, за да може тежестта върху родителите да бъде значително по-малка. Кънчева сподели, че мечтае за специално изградено пространство със защитени жилища за семейства с аутистични личности. „Тогава родителите няма да се притесняват за своите деца, когато отиват на работа, защото ще има осигурена специализирана подкрепа“, обясни тя.

Много е важно да бъдат подкрепени родителите в първия момент на поставяне на диагнозата и да могат да преодолеят тази травма, за да бъдат полезни на децата, коментира Ани Андонова. Ние, като родители, правим най-доброто, но не винаги знаем кое е то и може да допускаме грешки, затова имаме нужда от подкрепа от специалист, посочи тя. И подчерта, че това е важно като цяло за децата с увреждания.

Ранната диагностика е важна, защото това помага за по-бързо започване на терапия, категорична е Андонова. При аутизма е малко по-сложно да се постави диагнозата, а психиатрите са предпазливи, смята тя. Според нея обаче през годините диагностиката в България се подобрява. Когато се започне работа с детето от началото на поставянето на диагнозата, резултатите винаги са по-добри, изтъкна Андонова. Тя е на мнение, че лекарите се съобразяват с различните особености на децата и подхождат индивидуално. И посочи, че при по-ясни маркери диагнозата може да бъде поставена дори и под двегодишна възраст на детето.

Двете майки смятат, че общопрактикуващите лекари също имат важна роля при поставянето на правилната диагноза. Те са на мнение, че по-добрата информираност за аутизма от специалистите помага и за по-доброто разбиране от обществото.

Андонова обърна внимание на друг важен аспект от успешната терапия с децата и младежите с аутизъм – възможността за трудова реализация след 18-годишна възраст. Не става въпрос непременно за осемчасов работен ден, но за възможност те да бъдат ангажирани, да развиват своите социални умения и да бъдат самостоятелни, но и да се чувстват полезни, посочи тя. 

Следете новините ни в GoogleNews