Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) ще плаща от тази година за медикамент на фирма, чийто управител до 2009 г. е шефът на дирекция „Лекарствени продукти“ в НЗОК Калина Пенчева. Конфликтът на интереси е свързан с дясната ръка на отстранената в петък управителка на НЗОК Нели Нешева.
Става въпрос за "Elaprase" с вносител "Алфарма" ЕООД за лечение на рядкото заболяване мукополизахаридоза при децата. Управител на фирмата-вносител до 2009 г. е Пенчева, сочи търговският регистър. Пенчева излиза от управлението на компанията, след като влиза в касата през есента на 2010 г.
Интересен е фактът, че на сайта на НЗОК няма данни за шефовете на дирекции - имена и кога са назначени. Има информация само за управителя и надзорния съвет. От 2011 г. от страницата беше премахната и информацията за средствата, които касата изплаща по болници и това породи съмнения, че на близки до управляващите лечебни заведения се превеждат повече пари.
„Не съм управлявала „Алфарма“, а само съм била представител на Shine, които произвеждат „Elaprase”. Когато бях представител обаче, лекарството не беше включено в позитивния списък“, коментира за OFFNews.bg Калина Пенчева. Тя отрече да има нещо общо в момента с вноса на медикамента в България.
Още през пролетта на 2009 г. „Алфарма“ се опитва да вкара в позитивния списък (лекарствата, които изцяло или частично се плащат с обществени средства) два медикамента за лечение на мукополизахаридоза - „Elaprase”и „Naglazyme”. За втория препарат Пенчева е представител за България на фармацевтичната компания “BioMarin”.
Комисията за позитивния списък одобрява двете лекарства и ги слага в листата с медикаменти, за които по това време плаща Министерството на здравеопазването (МЗ). Ведомството обаче няма как да плаща за тях, защото се оказва, че те не са в позитивните списъци на поне три държави от Европейския съюз, с които ние се сравняваме.
На 22 ноември 2011 г. МЗ праща писмо до здравната каса с настояване в позитивния списък да бъдат вкарани шест редки заболявания, сред които и мукополизахаридоза. Следва доста бърза реакция от страна на НЗОК, която информира на 8 декември здравното министерство за нуждата от актуализация на списъка, като писмото е специално за препарата „Elaprase”.
На 4 януари тази година касата изпраща още едно писмо, с което уведомява министерството, че Румъния е включила медикамента в позитивния си списък. Така вече имат три референти държави, които го осигуряват с обществени средства. Другите две държави са Словения и Гърция. МЗ включва заболяването мукополизахаридоза чрез промени в Наредба 38, описваща редките заболявания, и така касата ще е длъжна да осигурява медикамента. Измененията в наредбата ще бъдат публикувани тези дни в "Държавен вестник".
Лечението на едно дете с “Еlaprase” струва 28 хил. лв. седмично, пише в писмото на касата до МЗ. Това прави 112 000 хил. лв. на месец и близо 1.3 млн. лв. годишно. По данни на алианса на хората с редки болести в момента диганостицираните деца с мукиполизахаридоза тип ІІ са 4. Две починаха в края на миналата година.
Тяхната смърт беше използвана за обществен натиск за вкарването на медикамента в позитивния списък. Стигнало се е дори до среща с премиера Бойко Борисов.
Изследване на Европейската лекарствена агенция, публикувано на сайта й, сочи, че ефектът от „Elaprase”е подобряване на функциите на белия дроб и възможност пациентът след година прием на лекарството да измине с 43 метра повече за шест минути. Ефектът от „Naglazyme” е малко по-добър – детето може да измине 109 метра повече.
„Не е вярно, че ефектът е толкова слаб. Това е единственото лекарство, което поддържа живота на тези деца“, твърди председателят на асоциацията на хората с редки болести Владимир Томов. По думите му чрез лекарството болните получават липсващия ензим и после постепенно възвръщат дихателните и двигателните си функции.
Ако децата бяха започнали да получават лекарството още при откриването на заболяването, нямаше да се стигне до загуба на жизнени функции, твърди Томов.
„Много важно е кога ще започне лечението на децата с това заболяване. Ако мозъкът вече е засегнат, медикаментът не може да помогне“, коментира за OFFNews.bg проф. Иво Кременски, национален консултант по генетика. „Лечението на редките заболявания е много скъпо и решението кое да се поеме с публични средства, е политическо“, смята той.
Проф. Кременски напомни, че е много важно да се финансира профилактиката на бременни и новородени, което може да предотврати раждането на болни деца или лечението им да започне съвсем ранно и да е много по-ефективно и евтино.
В първото писмо на НЗОК до Министерството на здравеопазването пише:
Мукополизахаридозата се дължи на дефектен ген, който води до липсата на важен ензим. При тип 2 на заболяването (за който е предназначен препаратът „Elaprase”) има три различно протичащи клинични форми. При първата форма още в началото се засяга много тежко мозъкът, при другите две – това става по-късно. Засягат се костите, костният мизък, черният дроб. По принцип НЗОК подкрепя лечението с това единствено животоспасявщо лекарство, но при определени условия. Преди да започне лечението трябва да се знае какво е състоянието на децата, от коя форма на болестта страдат, до каква степен са увредени и кой ще проследява лечението им.
Коментари
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Последни коментари
Танас
Русия за първи път изстреля междуконтинентална балистична ракета по Украйна (снимки, обновява се)
Деспин Митрев
Бивш депутат на ИТН внезапно оглави партията на Божков
Деспин Митрев
Румъния влиза в Шенген на 1 януари, увери премиерът Чолаку
Johnny B Goode
Русия за първи път изстреля междуконтинентална балистична ракета по Украйна (снимки, обновява се)