Историята на Елена - за страшната болест лупус и битката за живот

Вълчанка – това става наименование на заболяването, когато през 19 век лекарите го кръщават системен лупус еритематозус. „Лупус” на латински означава вълк, а „еритематозус” – червен. Обривите по лицето – симптом, по който болните се разпознават – те оприличавали на ухапване от вълк.

За тежкия кръст да живееш белязан от нелечима болест, да се бориш, носейки тази диагноза, разказва Елена, която не се страхува от работодатели, приятели и познати и от всички, които биха се отдръпнали, научавайки, че тяхната добра позната – усмихнатата Елена със сините очи – вече живее по малко по-различен начин. Една от нейните мечти е да направи света по-добър за болните от лупус. А това може да стане, когато ние, останалите, подадем ръка и се усмихнем – защото те не са по-малко човеци от нас.

Според Американската фондация на болните от лупус 1,5 млн. американци и поне 5 млн. души по света имат някоя от формите на болестта лупус. Между тях са и известни личности като Тони Бракстън и Селена Гомез. В България диагностицираните с лупус са близо шестдесет, повечето от които са жени. Болестта засяга и деца; смята се, че между 10 и 15% от заболелите умират вследствие на някое от усложненията, съпровождащи заболяването.

Системният лупус еритематозус е автоимунно заболяване, което предизвиква възпаление в различни тъкани на организма. В процеса на обостряне могат да бъдат засегнати кожата, ставите, белият дроб, черният дроб, далакът, бъбреците, сърцето, в следствие на което да се стигне до летален край. Лечението е сложно, скъпоструващо и понякога безрезултатно.

А Елена – тя е една слънчева млада жена, вече 34-годишна, която не спира да живее, доказвайки, че светът продължава да кипи, дори когато това означава болничен престой, чакане пред кабинети и редене на опашки пред Здравната каса. Напротив, нейният път продължава – с топла усмивка и звънлив смях.

Елена има щастливо детство. И весело, и спокойно. Първите седем години прекарва при своята баба в Първомай – „провинциален град, в който няма какво да се случи, освен да се влюбиш”. Там прохожда и още на четиригодишна възраст се научава да чете и да пише, може би с помощта на баба си, която била директор на начално училище. На пет години Ел – както я наричат приятелите – тръгва на предучилищна подготовка и там изкарва две години. На училище ходи в Пловдив, като представата й за града тогава се свързва с блока, в който живее с родителите си. Обучава се в училище, което е доста далеч от дома й, но е в паралелка с практикуване на народни танци. „И общо взето от малка съм оправна. Майка ми и баща ми са се опитвали да ме направят самостоятелна и да не хленча”, споделя тя. От десетгодишна обикаля България и Балканите на турнета и фестивали.

След като завършва гимназията, продължава с народните танци още няколко години в университета. Но още тогава Елена усеща, че нещо не е наред – когато правят загряване на репетиция, тя усеща, че глезените й не се загряват и дори изтръпват. Тя продължава – още една репетиция, след това още една, трета и вместо да спре, участва в концерт. „Но определено танците са ми дали много; понеже аз съм разпилялна, а в един момент трябва да участваш, сменяш от един костюм в друг в рамките на минута… Майка ми винаги е недоумявала как успявам да изляза на сцената, но там си в друг режим. Последна си тръгвах от задкулисието си. Но артистичността ми намери своето призвание – понеже още от дете обичах да танцувам, да се движа. Виж, с пеенето не ми се получаваше много. Бяха ме записали на солфеж, а аз още на първия урок бях отишла до книжарницата да си купя нотна тетрадка, тефтерче да си записвам, химикал…”, смее се Елена.

В почивните дни и през ваканциите тя отново е при баба си и така може да се каже, че детството й минава в Първомай. На изпита след седми клас не се представя много добре, въпреки че преди това е ходила на уроци, както всички. И все пак, на трето класиране я приемат в Хуманитарната гимназия в Пловдив, в паралелка с интензивно изучаване на немски език – нейното първо желание. Завършва с пълно отличие, а след това я приемат „от воле” в ПУ „Паисий Хилендарски” – в специалност Международни икономически отношения. Тогава желанията й – като на всеки млад човек – са смели и Елена мечтае да учи във Варна или в София, японистика или нещо друго. Но майка й казва, че дори и да я приемат, семейството няма средства, така че да забрави.

Вечерта преди приемния изпит в СУ я заболява стомах и на следващия ден не се явява. Вместо това отива на кино с приятели и гледа филма „Красив ум” с Ръсел Кроу: филм, който за нея остава най-велик за всички времена. Прекрасният Пловдив през юли е дружелюбен към разхождащите се приятели и Елена е щастлива.

През 2005-а година се явява на конкурс за едногодишна стипендия за изучаване на икономика в немски университет, но се заплита в покривката на масата пред комисията, притеснява се и в крайна сметка печели стипендия само за месец за изучаване на бизнес немски език. Градът е Саарбрюкен, провинция Саарланд и там тя прекарва фантастично време, изучавайки освен езика, също и краезнание, и история на Германия, а успява и да посети завод и да отиде на екскурзия в Люксембург и във Франция. Накрая по пощата пристига сертификат, който и днес й помага в работата.

През 2009-а година Елена се дипломира като магистър по Международна търговия. Тогава обаче отключва и психическо разстройство. Всичко започва с депресивен епизод. Поставят й диагнозата „биполярно афективно разстройство” (БАР). Излизайки от кабинета на лекаря, избухва в плач. Майка й я чака отвън, тъй като момичето има нужда някой да бъде с нея. Дълго време приема медикамент, който се прилага и при лечението на епилептици. Предполага, че проблемите идват от това, че е влагала прекалено много емоции в работата си, и от безсънието и напрежението, в които живее тогава. Налага се да напусне работа. Преживява това тежко.

След това през годините Елена сменя няколко работни места, редувани с периоди на „безтегловност”, както се изразява тя. Работи в компании, ориентирани към международна търговия, като там прилага своите познания по немски, руски, икономика и др. Но почти навсякъде работата означава твърде много стрес за нея или пък прекалено ниско заплащане. Пробва се дори в кино, в езиков център и в стоматологичен склад, където изкарва седмица, а след като напуска, нощно време сънува стоматологични термини. Една от фирмите, в които Елена се чувства добре и на мястото си, фалира.

През месец май 2016-та година разбира, че има лупус – след много изключени диагнози. Сблъсква с трудността по диагностицирането на това рядко срещано заболяване. „За себе си си давам сметка, че го имам още от пубертета, когато имах рецидивиращи инфекции, които продължиха поне десет години”, казва тя. След това се появяват хроничните възпаления – уши, нос, гърло. За да се стигне до анемия, чиито причини лекарите не успяват да установят на онзи етап. Финалът са падащите левкоцити. „В организма ми постоянно имаше възпалителен процес, а той не се бореше с тези възпаления – при мен са огнища, тук и там… И всеки лекар лекува на парче, за да се стигне до ревматология, където ми пуснаха имунология и тогава вече нещата добиха трагичните размери”, разказва Елена. Преди това имало съмнения, че е серопозитивна, но изследванията изключват тази диагноза.

Симптомите на лупуса при Елена са най-различни – кожни възпаления, обриви по лицето и не само там, подувания на китките, лактите, колената. „Това не може да се потисне, въпреки че взимам кортикостероиди – самият организъм си реагира. Характерен е този пеперуден обрив – освен вълчанка, пеперудата е символ на това заболяване. Хората-носители се разпознаваме по зачервените бузи и нос. Казвали са ми: ей, какви червени бузки, колко си здравичка! А това всъщност е лупусът.”

В момента симптомите при нея са много изострени. Заедно с лекуващия екип се борят за ремисия, но засега това не се получава и Елена преживява криза на болестта. Тя започва да усеща проблем със сърцето; бъбреците функционират почти нормално, за щастие изследванията на белите дробове показват добри резултати, но се уголемява далакът и й причинява болка, а черният дроб също започва да страда. През май т.г. – година след поставянето на диагнозата и след всички интервенции – Елена е в изходна точка, дори нещата се влошават и се чувства зле. Червата и стомахът се възпаляват. При тази криза започват отново и кожните обривите. „Давам си сметка, че те са на нервна почва – като се притесня, нещо като не ми е както трябва… През май и глезените ми бяха много подути, и ставите, имах и мускулни крампи.” Но всеки медикамент се посреща агресивно от организма й. През повечето време поддържа температура, по-висока от 37 градуса, но не може да приема широко разпространените лекарства, за да я сваля. „Общо взето се надявам организмът поне това да пребори сам. Определено нося болестта генетично, определено и стресът я е отключил, начинът ми на живот – недоспивания, безсъние…”

Междувременно през 2014-та г. заедно с мъжа, с когото е в отношения тогава, основават спортен клуб – по бокс, борба и щанги. Заедно търсят спонсори, работата включва и административни задачи, които не са по сърце на младата жена. Не успява да постигне голям успех и със собствената фирма, която основава, но не спира да се бори за своето парче живот и продължава да търси мястото си. То идва, както винаги се случва в приказките, с едно обаждане през месец юли 2016-а година. Обаждат й се от българската IT компания, за да й кажат, че е одобрена за позицията Офис менижър. Елена работи там и до днес и е възхитена от условията, но и от човещината на своите ръководители, които нямат възражения срещу отсъствията по болест на своите служители.

Но междувременно болестта работи в нея и всеки месец тя влиза в болница, където доцент Атанасов и доктор Аврамова, както и медицинските сестри, я поемат в своите грижи. „Това, от което си болна, не е лечимо, но ще направим максималното, което можем – не е много, но ще се постараем”, казва доцент Атанасов преди година. Днес Елена напълно се доверява на този екип и се чувства поне донякъде защитена под техните грижи.

„Леталния край някак съм го приела – че е част от играта и колкото по-късно, толкова по-добре”, казва през смях тя. Подозира, че заболяването може да се е отключило и от продължителния прием на медикаменти – от 2008-а година тя е обект на традиционни медицински лечения. Лекуващият екип отхвърля ревматоидния фактор и ревматоидният артрит – друго болезнено автоимунно заболяване – е изключен. Отхвърлени са и доста болести на кръвта. Костният й мозък, за щастие, функционира. Вече не остава място за съмнение: системен лупус еритематозус.

Елена страда и от слънчева алергия – организмът й реагира крайно агресивно на UVA и UVB лъчението, дори когато тя не е изложена на пряка слънчева светлина. Забравя за морето, което толкова обича – това е категоричната препоръка на лекарите. Депресивните състояния се засилват – те са характерни при лупуса, а от кортикостероидите в големи дози се засилват още повече. Целта на това лечение е да се стимулира надбъбречната жлеза в посока тя да потиска имунната система и другите процеси. В съзнанието на Елена остава изразът „нелечимо”. И се появяват въпросите: Как ще живея сега? За какво ми е този живот?

За младата заболяла жена не е препоръчително да забременява и да ражда. Не и сега, когато е в криза. Болестта се предава на плода. Все пак има шанс детето да отхвърли лупуса след първите шест месеца от своя живот, но рискът и за него, и за майката е голям. Освен това е необходим продължителен период на изчистване от медикаментозното лечение, на което е подложена Елена: системи с противовъзпалителни лекарства, инжекции в ставите с противовъзпалителни и едно биологично лечение, което не може да се прилага, ако нуждаещият се има проблеми с бъбреците или туберкулоза. Елена с лека ирония отбелязва, че отговаря на критериите по програмата за лечение на лупус. И е изключително благодарна на Института по редки болести и на търговския представител за България на медикамента, който приема. Лечението й е напълно безплатно, а престоят в болница минава по Здравната каса. „Когато кандидатствах за лечение по тази програма, се сблъсках с абсурдите в държавата – трябваше да минат 45 дена, докато дойде един протокол, с този протокол после в аптеката и т.н. В онзи момент с майка ми изчислявахме, че това е една солидна сума и ако не ми се поеме от Института по редки болести, ще трябва да теглим кредит. После се оказа, че положението не е толкова страшно”, разказва Елена.

„Екипът, който ме лекува, дава най-доброто от себе си. С едната от лекуващите лекарки даже си общуваме неформално във Фейсбук. Но дори и аз вече се изморих да ги занимавам с моите проблеми – че поддържам температура, че това и онова се появява, че няма ефект от медикаментите за периферните неща… И в един момент си казвам: трябва по някакъв начин да живея. Охкам, ахкам, прегърбена и така. На моменти се смея. Животът е прекрасен!”, усмихва се тя. „Идват ми някакви сили, да, борбена съм, да, тежко е, трудно е. Виждам как се отразява на майка ми – тя ме е родила, тя е най-близо до мен, тя обикаля по болниците, защото ми трябва пижама, тъй като винаги ме приемат по спешност. И виждам, че за краткото време – една година, да кажем – я състарявам рязко. И други фактори има, които й влияят. Но го приема тежко, но пък и тя ми дава някакви сили и кураж. Семейството ми – всеки по своя начин – ме подкрепя”.

Когато през изминалата година Елена получава диагнозата си, мъжът, с когото е във връзка тогава, прави рязък завой, зарязвайки я в болницата, а след това се държи дистанцирано с нея. Сега обаче в живота й има нова любов, много любов. Понякога дори се изморява от тези любови и за период от две седмици дърпа завесите и се отдава на дълбок сън и спокойствие. Но с мъжа, с когото е в момента, заедно ходят до пещерата в Карлуково, изкачват Мальовица и се приготвят за славно пътешествие и велика цел: изкачването на Монблан в Алпите.

Страхува се най-вече от себе си, защото се саморазрушава. „Теоретично съм много добре подготвена как да живея този живот от гледна точка на самосъхранение, примерно. Практикувала съм йога, рейки, пробвала съм хомеопатията като лечение... За това заболяване има и автоимунен протокол за това кои храни не бива да се консумират – беше ми като Отче наш, но напоследък го забравям. Алкохолът, естествено, е от забранените неща. Теоретично всичко е прекрасно. Обаче на практика съм емоционална, чувствителна, нервна на моменти, трябва ми много почивка, много спокойствие, много положителни емоции – но не такива пренавити неща. И не си давам аз самата спокойствие. Аз не очаквам някой да ми даде това, което трябва… На моменти не се обичам, давам си сметка. Обичам ближния и вселената, пък забравям да се обърна към себе си. Иначе страха от смъртта съм опитвала да го преборвам”, отговаря тя на въпроса на страха, който логично изплува в съзнанието ми, докато слушам историята на страшната болест.

Понякога идва и чувството на непълноценност. И на безпомощност – когато болката я залее, а лекарствата не помагат. „И просто седиш и чакаш. И си едно парче месо, едно животно. Аз може би се вживях в тази диагноза – „вълчицата”, - но наистина ти се иска да се свиеш в някоя бърлога и да отмине кризата, и да изпълзиш после. А козината ти капе – аз съм със страшен косопад. От кортикостероидите пък се обривам и цялата съм в пъпки… И си безпомощен! Опитваш се някак си да тушираш страшното, ама… Ставам, влача се до работа, но знам, че това е важно и го правя. Работя, но бавно. В някакъв момент ми идва силата, но то е от високите дози медрол – и венозно ми изписаха високи дози. На човека, който сега се опитва да е в живота ми, му е адски трудно да е до мен; аз съм му казала, че не съм лесна. Но той наистина адски безрезервно ме обича и в един момент аз си давам сметка, че имам нужда някой да бъде до мен, за да стисне ръката ми, когато ме боли, сякаш болката да изчезне.” Но като цяло Елена е ограничила кръга от хора около себе си и в периодите на пренапрегнатост не желае да общува с никого.

Следващите няколко въпроса зададох в края на разговора ни и ги предавам тук буквално, тъй като смятам, че силните и красиви думи на Елена не трябва да бъдат променяни.

Какво би казала на останалите болни от лупус – мъже, жени и деца?

Борим се. Няма да се откажа, животът има смисъл. Не знаеш какво ще ти се случи утре – може да е нещо хубаво. И в крайна сметка може пък да открият по-ефикасно лечение. Да не губим надежда, че можем да бъдем овладяни откъм усложнения и процеси. Животът продължава! Всеки да го живее, както може. Да намира любовта.

А какво би казала на хората, които не са запознати с болестта?

Първо, че не сме някакви изроди; не е заразно. И че сме много чувствителни хора. Страшно сенсибилни. И имаме нужда от търпение спрямо нас – близките хора да проявяват търпение, разбиране и да ни обичат, ако може. (усмихва се)

За какво мечтаеш?

Първо, да съм здрава. Да забременея от подходящия мъж, да износя това дете, да се роди без девиации и да съм добра майка, съпруга и жена. А пък иначе – пътешествията. Искам и да летя – с планер, да скоча с парашут, а някой ден и в Космоса… И не на последно място, да си имам верни другари. Защото колкото и да сме вълци – аз в частност с тази диагноза „вълчанка” – все пак е по-лесно да имаш кого да прегърнеш, да се засмееш и да споделиш несгодите си.

Елена е една от нас, една жена като всичко останали. Усмихнатите сини очи и дружелюбната природа я правят верен приятел, любима жена, добро дете. Като всеки един от нас, тя се нуждае от близост, честност и запазено достойнство. Когато видим човек, който страда, е добре да му кажем здравей и да му стиснем ръката: той най-добре от всички знае как да се бори за живота.

_____________________________________________
При интерес към новата книга на Диана Маркова - романа "...Три, четири" - моля, свържете се с автора на адрес diana.markova@gmail.com.

Следете новините ни в GoogleNews