Родителят на дете с увреждане - от страшната диагноза до борбата за достойна грижа

Палиативните грижи за деца са може би най-тъжната част от медицината. Защото става дума за обречени малки пациенти, които живеят с ограниченията на уврежданията си, с тежко заболяване и много болка. В цивилизования свят тази грижа е организирана възможно най-хуманно и на нея подлежи не само страдащото дете, а и семейството му. У нас подобна грижа е химера. Тук палиативните грижи за деца са толкова обезкуражаваща и мрачна тема, че рядко намират място и в медиите. Все пак темата има говорители. Един от тях е Тереза Велева, която участва в работилницата за журналисти "Медийният образ на детските палиативни грижи", организирана от фондация „Ида“ и Сдружение „Евър клевър“. В тази група съмишленици Тереза е майката, която надмогва болката от загубата на дете и разказва историята си с надежда, че нуждата от промяна ще бъде чута.

Тереза каква е вашата история? Честно казано, неудобно ми е да питам, но казахте, че за това трябва да се говори.

Не беше нещо уникално, което се случва много рядко. Това е нормалната история, в която се ражда дете, след известно време се установяват проблеми в развитието му и започва обикаляне по болници в търсене на диагнози. Трудностите, през които минахме като семейство, бяха свързани основно с това да приемем болестта и да продължим да бъдем възможно най-нормални, каквито сме били преди, защото тук най-често се късат връзките и започват проблемите. Хората не смеят да си говорят с теб. Може би при част от родителите затварянето надделява, може би има нещо като срам.

Срам?!

Има вярване, че за да ти се роди дете с увреждане нещо си прегрешил, имаш някаква лоша карма. Нещо като изкупление или изпитание, защото си много силен човек и ще ти бъде опростено. Казват го и много добронамерени хора.

Какво беше увреждането на детето ви?

Доста рядко генетично увреждане. Така и не стигнахме до 100% диагноза, защото за да се случи трябваше да се направи биопсия, което беше много болезнено. След това материалът да се изпрати в чужбина и пак имаше някакъв шанс да не се стигне до потвърждаване на диагнозата. Имахме късмет да попаднем на лекар, който ни каза „вижте, няма никакво значение дали ще е тази или онази диагноза, защото и при двете положението е едно и също“.

Има стигма, обществено разбиране, че човек трябва да направи всичко, което чуе, което някой му каже. Но това невинаги е необходимо. Понякога всичко, от което имат нужда децата и семействата, е истината и да получат нормална и спокойна грижа, която да ги държи в рамките на нормалното, на приемането. Да им се каже „да, ти можеш да направиш само това“.

Вероятно е така, но разбирам потребността на родителя да направи всичко, което му се струва възможно, за детето си.

Какво можеш да направиш при такава ситуация – да направиш кампания, да събереш пари, да се вдигнеш до Израел при положение, че нищо от това няма смисъл? Единственото, което трябва да направиш, е да се грижиш това дете да изживее максимума от възможното му по най-добрия и най-безболезнения начин и да останете нормални хора. Аз тогава имах още едно дете, сега още две. Трябва да запазиш психиката на братята, сестрите, дори на бабите и дядовците. Защо никой не говори за тези хора? Близките са част от всичко това, но никой не смее да говори с тях.

Хората вероятно си казват "нека не ровим в мъката им"? Аз си мисля същото в момента.

Да, но мъката се мултиплицира колкото по-изолиран си. Хората имат различни проекции към родителите – едните ги виждат като герои, други като наказани, а това са нормални хора, за които никой до вчера не си е мислел нещо особено.

Колко време беше отредено на вашето дете?

Тя живя 11 години, доста повече, отколкото бяха прогнозите. Имаше страдание... просто в един момент човек спира да ходи на лекар. Първият път, когато си счупи крака, отидохме на лекар. Никой не знаеше какво се случва, защото не беше видима фрактура. Когато се случи втори път вече знаехме какво е, знаехме как да се справим. Имаше болка определено, правехме каквото можем с медикаментите, с които разполагахме.

Спря ли животът ви, когато разбрахте какво се случва?

Нашият живот не спря, благодарение на това, че имахме много голям кръг от приятели, които разбираха по нормален начин какво се случва. Никой не се отдръпна. Не сме спирали да пътуваме заедно с нея, да правим всичко, което правим по принцип. Имах страхотния късмет да мога да ходя на работа с нея. Място, на което тя беше сред други деца, други хора, благодарение на Нина Йорданова, която направи център "Пумпелина". Но това е късмет. Това не се случва на много хора. Аз всъщност не познавам никого на когото да му се е случило нещо такова.

Като родител, преминал през всичко това, кой е най-големият грях на държавата в този вид грижа?

Дори не знам откъде да започна. Мога да говоря от гледна точка на това как при мен е възниквала нуждата от такива грижи. Първо, за мен беше проблем да намеря лекари, които да ми кажат истината, защото някои от тях имат нужда да дадат надежда, спестявайки истината, без да си дават сметка колко мъчително е това за родителите. Защото като родител, в някакъв момента имаш усещането, че не правиш всичко възможно. Не можеш да намериш лечението, да стигнеш до специалистите, а всъщност понякога няма смисъл да правиш каквото и да било.

Други са доста директни - „това дете е много болно остави го, не се занимавай“. Липсва ти средата. Някой да ти каже, че се случва нещо лошо, но да говори нормално с теб. Повечето лекари имат едно отношение – "ами това е родител на дете с увреждане, не може да те разбере какво му говориш". Той може само да сменя памперси, да си плаща за прегледи.

Поредният късмет, който имах, бе да попадна на една невроложка, която подходи човечно. Седяхме двете и тя каза – "Ти си родителят, ти познаваш детето си, ти се грижиш за него. Как се отразяват тези лекарства, тези дози? Според теб какво можем да направим?" - Това беше абсолютно изключение. Ето това липсва, липсва нормалното приемане.

Когато аз станах личен асистент на собственото си дете (честно казано не го издържах дълго), беше много трудно, едва ли не с връзки. На мен ми беше проведен един много сериозен инструктаж как работният ми ден са плътни 8 часа. Как да ползвам печката у дома си, за да не направя пожар. Аз съм майката на това дете! Ще си изкарам работния ден и след това къде точно ще отида? На кого ще го оставя? Това е елементарно! Базовата човещина тотално отсъства!

Единствената причина майките да стават лични асистенти е, че нямат възможност да работят. И когато ти оставиш един човек без никакви доходи, той става абсолютно зависим от човека до него или от близките. Оставяш го без алтернатива да работи. Единствената алтернатива, която държавата ти подхвърля, е да станеш личен асистент. Имаш годишен отпуск – но как точно да го използваш? Работният ти ден бил 8 часа и те проверяват. Може ли да ми дойдеш на проверка в 3 следобед, аз съм го извела на разходка това дете, и след това да имам проблем, защо не съм на работното си място?! Това е безумно, няма никакъв смисъл!

Трябва ли майките да стават лични асистенти?

Зависи. Има майки, които искат да бъдат лични асистенти. В тези случаи според мен трябва да има някаква човечност от страна на държавата. Ти знаеш, че този човек няма да си тръгне след 8-ия час, той е там 24/7, той е непрекъснато с това дете. Имам позната, която е личен асистент на вече порасналото си дете. То според закона вече не е и дете, защото е над 18 години. Тя живее с него извън София, защото там имат двор, детето може да бъде на двора, по цял ден да го грее слънце и т.н. Кой не би го предпочел? Но тя има проблеми, защото социалните не я намират на работното ѝ място. Какво е това? Единственият шанс да няма тези проблеми е да си смени регистрацията. Оттам нататък тя трябва да си смени личния лекар, да мине през всички процедури отново.

Тереза, простете за въпроса, но как се съвзехте след загубата? Преди време говорих с една майка, сподели ми, че със съпруга ѝ са редили пъзел в продължение на дни. Имаше цяла стена от пъзели в дома ѝ.

Това не се преодолява, научаваш се да живееш с него, приемаш, че ти се е случило. Много е важно да имаш какво да правиш след това, да имаш нужда и желание за живот. За съжаление, най-често майките нямат нищо друго, особено ако детето е живяло повече години. В един момент се озовават в абсолютна безтегловност. Дори да са имали някаква професия не са я практикували, не могат да започнат работа. В много голяма част от случаите нямат вече приятели, близки хора, просто нямат какво да правят. И стават абсолютно невидими. И никой не се интересува от тези хора.

Когато говорихме с д-р Бояна Петкова тя каза, че палиативната грижа не свършва с края на живота на детето, а трябва да продължи с грижа за семейството, за да мине през това с възможно най-малко последствия. На мен това ми се струва невъзможно у нас. Да се работи с психолог...

Не, няма го това разбиране. Самото общество няма разбиране, че има смисъл да се помага на хора, изпаднали в такава ситуация. Тук нямам предвид само родители на деца с увреждания, а всякакви състояния. Кой помага на наркозависимите например?

Центрове към НПО.

Кой помага на алкохолиците?

Центрове към НПО.

За СПИН няма смисъл да говорим. Всичко се крепи на някакви доброволчески начала, на организации, които не знам как се справят. Държавата и обществото не се интересуват. Знаете какво се случва навсякъде, където съществува подобен център – дали ще е за деца с увреждания, дали ще е за алкохолици или наркомани. Моментално се вдига кварталът на крака и тия хора ги гонят. Това общество не може да разбере, че ако на тези хора им се помогне ще бъдат от полза – ще тръгнат на работа, ще плащат данъци, ще се спасят цели семейства. От сутрин до вечер ни занимават с глупости. А важните за функционирането на държавата неща - да бъде създадено общество, което да работи, в което да има емпатия, така че да има грижа за безпомощните, то да може да функционира - напълно отсъства.

Следете новините ни в GoogleNews