"Ще внесем в Софийски градски съд иск към Министерство на здравеопазването за дискриминация по възраст на пациентите с тежки епилепсии. Ще съдим МЗ, а не Здравната каса, тъй като Министерството определя здравните политики в страната“.

Това заяви председателят на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ) Веска Събева на пресконференция по повод Световния ден за борба с епилепсията - 12 февруари.

Тя съобщи, че от асоциацията са подготвили писмо до Комисията по здравеопазването в Народното събрание с предложения за поправки в чл. 266 на Закона за лекарствените средства в хуманната медицина, засягащ възможностите за лечение с медикаменти, които отсъстват от българския позитивен реимбурсен списък, но имат разрешение за употреба в европейското икономическо пространство.

"Настояваме Здравната каса да ги заплаща и за хора над 18-годишна възраст. Според нас незаплащането им е дискриминация по възраст", каза г-жа Събева.

За нерешените проблеми на хората с епилепсия в България разказаха и евродепутатът и посланик на хората с епилепсия в Европейския парламент Цветелина Пенкова, и детският невролог проф. д-р Иван Литвиненко.

Над 20 хиляди са децата с епилепсия у нас

Стана ясно още, че на българския аптечен пазар липсват 12 лекарства за епилепсия, включително и за първа помощ. Ето защо пациентите си ги купуват от чужбина. Проблем е обаче, че българските рецепти не важат в съответните страни и хората са принудени да ползват местната здравна система, за да може лекар да издаде рецепта. По този повод от АРДЕ написаха писмо до европейския комисар по здравеопазване г-жа Кириакиду, в което предлагат да се създаде типова бланка на рецепта, която да важи във всички страни на Европейския съюз.

Евродепутатът Цветелина Пенкова обясни, че пандемията от COVID е направила прецедент да започнат да се водят общоевропейски политики и в областта на здравеопазването.

Надявам се, че наред с политиките за превенция на сърдечносъдовите заболявания ще помогнем и за решаването на проблемите на хората с епилепсия, тъй като посланици на хората с епилепсия в ЕП сме 35 евродепутати. Ние все още сме длъжници на хората с епилепсия и трябва да направим много повече, за да ги интегрираме в обществото и да намерят място на пазара на труда, заяви г-жа Пенкова и обеща да връчи писмото на АРДЕ до г-жа Кириакиду.

Детският невролог проф. д-р Иван Литвиненко обясни, че епилепсията се среща три пъти по-често в детската възраст и че стартът й в над 60% от случаите е под 16-годишна възраст.

Повечето тежки епилептични синдроми или епилептични енцефалопатии настъпват в ранната детска възраст и те най-много ни притесняват. За радост само за тях в последните години имаме нови лекарства, чрез които дори да не постигнем пълно копиране на пристъпите, имаме значима редукция и намалява броят на лекарствата, които приема дневно един пациент, намаляват и страничните ефекти. Това дава едно сравнително добро качество на живот на тези деца. Имаме обаче проблем с достъпа до по-евтини медикаменти. От години се борим за осигуряване на ректален диазепам, който е незаменим при фебрилни гърчове, обърна внимание проф. Литвиненко.

По повод Световния ден за борба с епилепсията тази вечер в лилаво ще бъдато светени знакови публични сгради в различни градове на България – НДК в София, Пантеонът на възрожденците в Русе, мостът в Бургас, домовете на културата в Пловдив и Кърджали, Камерната опера в Благоевград.

Под мотото „Лилави светлини за по-голяма видимост“ в 18:30 ч. на площад България пред НДК в София ще се съберат членове на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, представители на институциите и приятели, за да посрещнат осветяването на сградата в лилаво. Поводът бе отбелязан и с ден на отворените врати в Дневния център за деца и лица с увреждания "Безброй чудеса", а във фейсбук страницата на АРДЕ бе представена виртуалната изложба "Обичам живота" с творди на деца и младежки с епилепсия.