''Плаче и пита защо на нея преливат кръв, а на нас - не'': как се борят за живот родителите на дете с таласемия

Надписи "храбър" и "смел" посрещат децата с редки хематологични заболявания в обновения Експертния център по хемофилия, таласемия и други редки хематологични заболявания към Клиниката по детска хематология и онкология в ИСУЛ. Днес той беше официално открит с тържествен водосвет.

Центърът е преобразен с дарения и безвъзмезден труд. Над 50 фирми, физически лица и лекари са се включили в обновлението, започнало в края на 2022 г. Съмишленици на медиците са майките от фондация "Калинки за живот - за децата с таласемия".

В центъра се проследяват над 45 деца с таласемия и близо 80 с хемофилия и редки заболявания на кръвта. Най-малкият пациент е само на 11 месеца. Децата с тези болести израстват с екипа, който всеки месец се грижи за тях. Създава се особена близост, която превръща медиците в част от семейството, каза директорът на болницата Любомир Пенев.

Дейността ни никога не е спирала, но придобива нова светлина, нови възможности и нова мотивация, както за екипа така и за всички, които ще посещават центъра. Държа да благодаря на ръководството на ИСУЛ, защото се създадоха възможностите да бъдем на това място, въпреки известните неудобства за самата болница. Да си пожелаем по-светли дни, положителна нагласа, за да правим максималното, на което сме способни за децата, пожела при откриването на обновения център проф. Добрин Константинов, началник на Клиниката по детска клинична хематология и онкология в болницата.

Димитър и Боян 

Димитър и Боян, които рисуват стени и даряват кръв

Димитър и Боян са художниците, които са изрисували стените на обновения детски хематологичен център. Единият се занимава със стенопис, другият е илюстратор на детски книги и доброволец към БЧК. За първи път рисуват в болница, но казват, че идеята им е била илюстрациите да бъдат с много силно послание, когато детето влезе:

"Да знаят, че са храбри, да бъдат смели. Така атмосферата в самото отделение е много по-магична, сякаш е различно място", казва Димитър и добавя, че рисуването на стените им е отнело близо 3 месеца, а днес, в деня на откриването на центъра бяха успели и да дарят кръв за децата, които се лекуват там.

33 литра кръв бяха дарени в кампанията на ИСУЛ

Формирането на експертни центрове за редки болести е концепция. Не си представяйте, че създаваме ново място. Ние концентрираме на едно място всички специалисти, които трябва да функционират заедно. Редките болести съпътстват човека през целия му живот. Идеята е да обгрижват пациента от всички страни. Пациентите ни може да са с хематологични заболявания, но имат усложнения на сърцето, на жлезите с вътрешна секреция. Имаме мултидисциплинарен екип, имаме много добри хематолози, консултанти от чужбина. С таласемия са 45 деца. Месечно в центъра се лекуват около 200-250 пациента, разказа за OFFNews д-р Атанас Банчев, според когото експертните центрове са "адвокати" на пациента, защото оглеждат проблема, свързан с болестта, от всички страни, дори от социалната.

д-р Атанас Банчев

Генна терапия може да излекува хемофилия В

Той призна, че осигуряването на нужните количества кръв за децата е проблем.

За да има системност, са нужни целенасочени действия и желание от страна на държавата за стимулиране на кръводаряването. Нямаме такава политика у нас. Може би това е тежко наследство от времената, когато е имало задължително кръводаряване. Когато диктатурата отмине и остане на свободната мисъл на човека, е нормално да има проблеми. Кампаниите не трябва да бъдат само "елата и дарете". Трябва навсякъде, постоянно да бъдем информирани колко е важно кръводаряването, каза д-р Банчев.

"Защо на мен ми преливат кръв, а на вас не, не е честно!" - историята на Вики

Виктория е на 6 години. На всеки 25 дни идва в центъра, за да ѝ бъде прелята кръв. Тя е с бета таласемия майор. Родителите ѝ не са подозирали, че са носители на болестта. Те самите нямат симптоми, освен че хемоглобинът им е малко нисък.

Д-р Рангелова: Ако планирате поколение, изследвайте се за таласемия

Никога не сме предполагали, че сме носители на бета таласемия. Аз бях в 6 месец, когато много ми падна хемоглобинът, беше с критични стойности. Направиха ми изследване, оказа се, че съм носител. Веднага след това мъжът ми се изследва, оказа се, че и той е носител. Бях в много напреднала бременност, нямаше какво да направим. Почакахме детето да се роди, за да видим неговия хемоглобин как е. След това направихме ДНК тест в Националната генетична лаборатория, където се потвърди, че тя е с бета таласемия майор, така започва историята на момиченцето, разказана от майка му Виктория Маринова.

Момиченцето е на 6 месеца, когато започва лечението му в ИСУЛ. Първоначално поддържа добри нива на хемоглобина, впоследствие времето на кръвопреливане започва да се съкращава – от 40 дни, на 30, сега е на 25 дни.

Имаме ежемесечна нужда от кръв. На едно преливане и се вливат 270 мл, тъй като тя е слаба, а всичко е според телесното тегло на детето. Задържа нормални нива на хемоглобин около 25-30 дни. Освен това се провежда терапия заради железния свръхтовар от ежемесечните кръвопреливания. Това е най-големият проблем, тъй като човек няма способност да изхвърля от организма си такова количество натрупано желязо в организма. Затова приема лекарства два пъти дневно. Като стане по-голяма, лекарствата ще са повече. Към този момент нивата на желязото са доста добри. Правят се изследвания за натрупването на желязо в органите ѝ, ежегодно на сърцето. Като стане по-голяма ще ѝ се прави ЯМР. Най-големите последици са от това, обяснява майката.

За да са близо до центъра, Виктория и съпругът ѝ се преместват да живеят в София. По това време Вики е на две години. "Много разчитаме на екипа от лекари и медицински сестри тук. Много често те откликват на най-обикновена хрема. Ако имаме нужда, винаги са насреща, за което сме им много благодарни", казва жената.

Мануела, на която са преливали кръв над 360 пъти

Когато трябва да бъде направено кръвопреливане на детето, Виктория си взема ден отпуск. Тя работи като главен готвач в столичен ресторант и може да организира графика си.

Винаги предвиждам кога ще е следващата ни дата, много зависи от това има ли кръв. Гледам целият ден да ми е свободен. Ставаме сутринта, идваме до ИСУЛ, чакаме, защото първо ѝ вземат кръв, за да видят кръвните ѝ показатели, след това правят тест за съвместимост между нейната кръв и тази в банката, която ще преливат, което отнема около 2-3 часа, може и повече. Самото кръвопреливане е около час и половина-два, но на нея засега ѝ преливат само една банка. Случвало се е да има забавяния доста пъти, особено по празници. В последната година е по-добре. Когато се наложи да чака повече за кръв не отпада, но веднага се познава - пожълтява цялата, появяват се сенки под очите, очите също стават жълти, казва майката.

Жената признава, че се притеснява как детето приема кръвопреливането, но казва, че с времето са открили правилния подход.

Ние сме конкретни. Казваме ѝ – "отиваме на кръвопреливане, това важно за живота ти, прави се, защото без него не можеш". Преди обяснявахме по детски. Имаше момент, в който казах "край, говорим директно, защото не ни се получава така". Тя много ревеше първоначално. То беше борба. Имали сме случаи двама доктори, две сестри и аз я държим, за да ѝ сложат абокат и не може да се случи. Затова решихме да бъдем много директни, което при нас явно е правилният подход. Беше на 2,5 г., когато започна почна да разбира, прие го. Сега има един период, може би защото стана по-голяма и по-осъзната, на моменти да плаче – "защо на вас не ви преливат кръв, а на мен ми преливат, не е честно". Обясняваме, че ние знаем, че не е честно, но такъв е животът. Че кръв се прелива на хора, които имат нужда от нея. Купуваме енциклопедии, обясняваме за червените кръвни клетки и т. н. На моменти ѝ е тежко, но в повечето случаи го приема, завършва разказа си Виктория Маринова. 

Наесен Вики ще бъде ученичка. Заради риска от наследяване на болестта, родителите ѝ все още не могат да се решат на второ дете.

Какво да направим, ако наш близък спешно има нужда от кръв

Следете новините ни в GoogleNews