Достъп до лекарства, медицински храни, изделия и помощни средства, психосоциална подкрепа, адаптирана среда в детските заведения и училищата, работата на ТЕЛК и НЕЛК, това са част от проблемите, които очертаха пациентските организации на кръглата маса "Проблемите на хората с увреждания и децата с хронични заболявания, редки болести и диабет в България", която се проведе по инициатива на парламентарната група на "Продължаваме промяната - Демократична България" в Наронто събрание.

Актуалиризането на списъка с редките заболявания и достъпът до иновативни лекарства коментира председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов.

Според Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, лекарствената политика не е насочена към пациента, а към пестене на средства.

Клиничната пътека за диагностициране на епилепсията е изключително подценена, с ниско заплащане. Хората с тежки форми на епилепсия не могат да бъдат лекувани за три дни. Не се прави скъпоструваща диагностика. Бяхме поискали от здравното министерство препоръка за включване към европейски център за обмен на инфорация за лечението на епилепсиите, но такава не беше дадена и Дружеството против епилепсията не успя да стане асоцииран член, каза Веска Събева.

Тя подчерта необходимостта от достъп и до медицински изделия, които биха улеснили контрола над епилептичните гърчове. Друг проблем, на който обърна внимание председателят на АРДЕ, е неефективното приобщаващо образование.

Подкрепата за медицинските изделия беше във фокуса на изказването на Мария Кръстева от Асоциацията на децата с увреден слух. Проблем са поддръжката, зкупуването на консумативи и батерии на децата с кохлеарни импланти, припомни Кръстева. Тя настоя за предоставяне на адекватни слухови апарати, тъй като заплащаните от НЗОК в момента са "отживелица". Друг акцент в изказването ѝ беше липсата на слухово-речеви рехабилитатори.

Д-р Маргарита Габровска от фондация "Ида" подчерта нуждата от палиативни грижи за децата у нас. Според нея асоциирането на тези здравни услуги единствено с грижа на деца в терминален стадий на заболяването е неправилно. Малките пациенти, които имат нужда от продължително лечение, долекуване или рехабилитация, няма къде да ги получат, каза тя. Проблем е и липсата на комплексен подход и подкрепа за семействата. 
Единствената клинична пътека, предназначена за лица под 18 години, е за онкологични заболявания в терминален стадий - това са 25 дни през последните 6 месеца от живота на детето, обясни тя.

Има наредба, която регламентира правата и задълженията на медицинските сестри. Те могат да изпълняват само лекарските назначения, а родителите са недоволни, когато сестрата в детската ясла или градина откаже да изпълни назначение, което те изискват. Този проблем не е решен, каза Милка Василева, председател на Българската асоциация на професионалистите по здравни грижи.

Тя подчерта необходимостта от продължаващо образование за медицинските сестри и нуждата от стратегия за ранното детско развитие. По думите ѝ палиативните грижи са сериозен проблем, който трябва да получи спешно решение.

Медицинските сестри в индивидуалните и групови практики могат да полагат палиативни грижи, но нормативната уредба не има позволява да работят добре. Грижата в дома на пациента все още е частна инициатива, а много хора не могат да си я позволят. Според Василева буди недоумение намаленият брой на местата за здравни специалисти в университетите и повишената такса, въпреки недостига им в системата.

Д-р Владимир Афенлиев от НЗОК подчерта, че Касата не прави здравна политика, а само я провежда. той призова за по-гъвкаво определяне на диагнозите на пациентите с редки заболявания и подаването им към здравния фонд. По повод липсата на някои лекарства за хронично болни представителят на НЗОК припомни, че проблемът е общоевропейски и че решението дали дадено лекарство ще присъства на българския пазар е преценка на производителя.

Представителят на Министерството на здравеопазването д-р Ковачева съобщи, че все още се работи по окончателния вариант на стратегията за детско и юношеско здраве. По отношение на редките болести тя съобщи, че се обсъжда среща със специалисти генетици, за да се прецени кои редки болести могат да бъдат включени в масов скрининг.

Д-р Страшимир Генев от МЗ подчерта, че част от излишния леглови фонд за активно лечение може да бъде пренасочен към палиативните грижи.

Върху необходимостта от центрове за психосоциална подкрепа акцентира Наталия Григорова от Българската Хънтингтън асоциация. Според нея грижа на МТСП е да се разкриват и подкрепят такива центрове.

От Сдружение "Мостове" припомниха, че все още няма решение на проблема с медицинските храни. В отговор от НЗОК съобщиха, че вече са събрани експертните становища и предстои да бъдат обобщени, за да бъде изготвен списъка с лечебни храни, които трябва да бъдат добавени, към вече съществуващия, за да ги заплаща Касата.

Върху липсата на адаптирана среда в училищата акцентира Георги Колев от Съюза на инвалидите в България. 

Проблемите, които срещат хората с увреждания, ТЕЛК и НЕЛК, обновяването на спецификациите за помощните средства, приспособления, съоръжения и медицински изделия за хора с увреждания, индивидуален терапевтичен подход, обезпеченост на социалната политика, индивидуален подход в подпомагането и изграждането на адаптирана среда, бяха обект на дискусия във втория панел на кръглата маса.

Депутатът Васил Пандов цитира данни, според които само 40 процента от експертизите се постановяват в срок. Останалите 60% от медицинските експертизи са извън определения тримесечен срок, като 20 процента от тях се осъществяват над 12 месеца.

На година се издават около 200 хиляди експертни решения, което сочи огромното предизвикателство от административна и кадрова гледна точка, добави депутатът. Той подчерта, че това е огромен труд, огромен брой прегледи, документация, както за пациентите, така и от гледна точка на органите на медицинските експертизи. Като проблеми при дейността на ТЕЛК и НЕЛК Пандов изброи организационен, кадрови и концептуален. Той отбеляза и възможни решения.

Основната цел на тази кръгла маса е да обобщим за пореден път, но в много по-голям формат, всички проблеми. Веднага след края на кръглата маса ще бъдат сформирани работни групи, които ще работят по конкретни проблеми, посочи пред БТА депутатът Елисавета Белобрадова.

В тези работни групи ще има депутати, представители на съответните министерства и на гражданските организации. Идеята е моментално на работните групи, вече след очертаните проблеми, да бъдат разгледани всички предложения за промяна както на законодателството, така и на подзаконовата нормативна база, добави Белобрадова. Тя изрази надежда да излязат до три месеца с реални отговори или в законодателната инициатива, или в подзаконовата нормативна база.