В последните години от аптечния пазар у нас изчезват още медикаменти за епилепсия, включително и медикаменти за бебета. Ние на практика не можем да лекуваме по световните стандарти и защото повечето медикаменти не се заплащат от Здравната каса, а пациентите с тежки епилепсии нямат финансовата възможност да си ги купуват в България или в чужбина.

Това заяви доц. д-р Петя Димова – председател на Дружеството против епилепсия, по време на националната конференция „Живот с епилепсия в България”, която се проведе на 17.12.2022 г. в София. Тя подчерта, че невролозите, които лекуват епилепсии, са силно затруднени от това, че от общо 26 медикамента срещу конвулсии с различни показания, в България разполагат само с 15.

Събитието бе организирано от Асоциация на родители на деца с епилепсия (АРДЕ)с участието на водещи специалисти, представители на властта, СЗО в България, социални работници, педагози и родители на деца с епилепсия и хора с епилепсия. У нас от заболяването страдат около 70 000 души.

Липса на лекарства

Доц. д-р Екатерина Витева от МБАЛ „Свети Георги“ в Пловдив коментира лекарствената политика и проблемите в лечението на епилепсиите. Доц. Витева обърна внимание на дългия път на включване в клиничната практика на новите противопристъпни медикаменти. Според нея огромен проблем в здравната система са ограниченията в профилактичните прегледи на хора с епилепсии.

Тези пациенти трябва да се проследяват много стриктно и често, да им се правят често изследвания с ЕЕГ, за да могат да се правят необходимите корекции в терапията. Не бива Здравната каса да приравнява проследяването на пациенти с епилепсия с тези, които имат обичайните хронични заболявания и за които са нормални само два прегледа в годината, заяви доц. Витева.

Тя алармира за липсата на базови лекарства за епилепсия в България, което компрометира работата на невролозите и води до лош контрол на заболяването у пациентите. Доц. Витева предложи да се създаде Национална система за информиране кога, за колко време и защо се очаква да липсва даден медикамент.

Тя настоя също и за създаване на механизъм на национално ниво, чрез който да се гарантират лекарствата на пациентите. Освен това съществуващата тридневна клинична пътека за епилепсия трябва да се раздели на диагностична и на терапевтична, която да е по-дълга, за да има време да се определи терапията при медикаментозно резистентни епилепсии.

По повод с перманентно изчезващите от пазара базови лекарства за епилепсия председателят на АРДЕ Веска Събева обяви, че ще съди Министерство на здравеопазването, за да се преустанови тази опасна практика на аптечния пазар в България.

Стигма

Три четвърти от хората с епилепсии в нашата страна не получават адекватно лечение, пожизнено са затворени в домовете си и стигат до преждевременна смърт. Огромният проблем на тези хора е, че не се интегрират в обществото, а са обект на стигматизиране. И вместо да се използва европейското финансиране от Плана за възстановяване и развитие за социалното интегриране на хората с тежки епилепсии, предвидиха се само пари за смяна на дограма и ремонти на директорски кабинети на болници, посочи доц. Михаил Околийски от офиса на СЗО в България.

Социална помощ

По време на форума заместник-председателят на Комисията по труда, социалната и демографска политика към Народното събрание Деница Сачева обеща съдействие за законовите промени, внесени от Омбудсмана за удължаване срока на телковите решения, за да не остават пациентите без социални помощи. А също и за реформиране на ТЕЛК така, че да определя какво човекът е годен да върши, за да се включи в пазара на труда, а не да посочва само процента на неговата инвалидност.

Върху огромния недостиг на социални услуги се спря Минка Йовчева от Столична община.

„Трябва да се анализират потребностите от социални услуги. Но практиката вече показа, че са недостатъчни дневните центрове за хора с психични проблеми, за болни от епилепсия, за дементно болни, както и резидентни услуги за хора с увреждания“, каза Йовчева.

Постижения в лечението

Проф. Иван Литвиненко от Специализираната болница по детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ подчерта, че овладяването на пристъпите на епилепсиите е реално постижимо и че така се избягват тежките когнитивни увреждания. Той даде пример със свой пациент от дете, който остава неудовлетворен от възможностите за професионална реализация след завършване на училище за деца със специални образователни потребности. И по собствена инициатива записва вечерна гимназия и я завършва.

За големите постижения в хирургичното лечение на фармакорезистентни епилепсии разказа неврохирургът доц. Красимир Минкин – ръководител на Центъра по функционална хирургия на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“.

В някои случаи само хирургията може да премахне причината за епилепсията. Оперирали сме над 300 пациенти с медикаментозно резистентни епилепсии, което спря 70% от пристъпите при тези хора, като не сме допуснали усложнения от хирургията, въпреки че в света по статистика има 1% увреждания след хирургия. Чрез имплантиране на устройство за стимулация на вагусовия нерв пък постигаме 50% намаляване на пристъпите при някои пациенти, каза доц. Минкин.

По думите на доц. д-р Росен Калпачки от УМБАЛ „Света Анна“ рискът от фебрилни гърчове след ваксинация при деца с епилепсия не е по-висок отколкото при деца, които не са диагностицирани с епилепсия. Но когато не са поставени ваксини, рискът от смърт от ифекциозни заболявания в детска възраст е огромен. Доказано е също, че няма връзка между ваксинация и епилептични енцефалопатии. След многобройни проучвания съвременната медицина е категорична, че всички ваксинации са препоръчителни при деца с епилепсии.

Добри практики в общността

За добрите практики, за услугите в общността за хора с епилепсия и техните семейства говори Мария Гергова – социален работник и директор на Центъра за дневна грижа „Безброй чудеса“ към АРДЕ. „Центърът оказва социални услуги за деца и възрастни с тежки епилепсии от 3 до 35 години. С тях работят логопед, психолог, социален работник, трудов терапевт, арт- и музикотерапевт, рехабилитатор. Има и програма за подпомагане на родителите“, обясни Мария Гергова.

Да се развият дневните услуги в общността – за тази цел е насочена работата на Министерството на труда и социалната политика – обяви зам.-министър Наталия Ефремова. „Цялата социална дейност се прави с външно финансиране от различни европейски фондове. Например по Плана за възстановяване и устойчиво развитие са предвидени 800 милиона лева за развитие на системата от социални услуги“, обясни Наталия Ефремова.

Тя съобщи също, че се полагат финансови облекчения за работодателите, разкриващи адаптирани работни места за хора с увреждания с осигурено менторство и дори с транспорт от дома до работното място. От слушателите в залата обаче стана ясно, че много хора с епилепсия и добро функционално състояние не съобщават на работодателите си за своето заболяване, защото няма да бъдат взети на работа. Тези хора обаче често са принуждавани да работят извънредно, което се отразява зле на тяхното здравословно състояние.

В четвъртия панел на конференцията „Образование и бъдеще“ педагогът и родител на дете с епилепсия Ася Гергинова разказа за трудния път на сина си през образователната система. Участниците в конференцията и присъстващите в залата се обединиха, че образователната система в България се стреми да пригоди децата към себе си, вместо да се съобрази с техните нужди и възможности.