"Между 17-18 часа вкъщи, до машината, прекарва пациент с дихателна недостатъчност. Той е в пълна изолация. Ако семейството има шанс и успеем да направим дарителска кампания за закупуване на кислороден концентратор, този пациент става малко по-мобилен. Не мога да приема бездействието на държавата за осигуряването на приемливо качество на живот на тези хора, казва Наталия Маева, която от години живее с трансплантиран бял дроб. Тя е председател на Българското общество на пациенти с белодробна хипертония и съосновател и вицепрезидент на Асоциацията на пациентите с дихателна недостатъчност и белодробна трансплантация.

Изплащането на кислородните концентратори от Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) е трябвало да стартира през 2020 г. Имало е фирма, която е спечелила поръчката за доставка на апаратите, но все още не са били готови правилата, по които трябва да се определи кой има право на такъв апарат. Сега от Касата твърдят, че няма интерес от търговци.

Правилата за отпускане на апаратите започнаха да се пишат през 2018 г. от проф. Коста Костов и от покойната доц. Наталия Стоева. След това се писаха нови правила. Сега се оказва, че пак няма правила и трябва да се напишат от Българското дружество по белодробни болести. Аз обаче се съмнявам, че протакането е свързано с корупционен скандал, който скоро ще се появи на повърхността. Нямам друго обяснение. Има предвидени 5 млн. лв., но трябва да има правила. Някой спъва това. Групата, която се нуждае от такива апарати, е голяма, но можем да започнем поне с 2000 души. Все още не съм събрала всички факти, но съм решила да разбера къде се къса нишката, казва Наталия.

В коментар за дарителските кампании тя споделя, че най-често дарители са обикновените българи, рядко се отзовават компании. Според вида цените на кислородните концентратори варират между 6000-7000 лв. и 1500-1800 лв. По думите ѝ това са скъпи медицински изделия и е редно да се заплащат от държавата. 

За белодробните трансплантации

Моят живот е спасен в Австрия (там е извършена белодробната трансплантация на Наталия, б. р.). Когато човек се нуждае от трансплантация, трябва да бъде направена оценка дали е подходящ. Това се прави в специализиран център, пример са бъбречните трансплантации в Александровска болница и в болница "Лозенец". Логично е пациентът да отиде там, да направи необходимите изследвания, лекарският екип да прецени дали е подходящ и данните да бъдат подадени към Изпълнителна агенция "Медицински надзор" (ИАМН). Ако сте от провинцията, тази връзка се къса, казва Наталия Маева. - Най-интересното е, че две болници в България имат лиценз да правят белодробни трансплантации, но такива не се извършват. Мен ме оцениха в "Св. Екатерина" (сега "Проф. д-р Александър Чирков", б. р.). В Австрия направиха всички изследвания отново, тъй като у нас ме бяха хоспитализирали по една много странна клинична пътека за лечение на перикардит, защото тя е най-скъпата, а тази диагноза е противопоказание за белодробна трансплантация. Загубих време да обяснявам на австрийските лекари, че нямам перикардит, но в България е практика леко да източваме НЗОК, за да помагаме на пациентите в нужда, споделя личния си опит тя.

Според нея това, в което трябва да се насочат усилията на ИАМН и пациентските организации, е да се направи достъпна информацията – какви са стъпките за пациента, за да влезе в листата за трансплантации. "Трябва да има ясни правила и как да бъдат поддържани пациентите, за да бъдат в добро състояние за трансплантация. Защото е много важно да имат оптимално тегло, да са физически активни. Трябва да има отговорност от двете страни - и от лекари, и от човека, който се подготвя за трансплантация", категорична е тя.

Националната програма за развитие на донорство и трансплантациите, приета през 2019 г., изтича тази година. Дано бъде подновена, но в ИА "Медицински надзор" трябва да има промени, да има агенция по трансплантациите и екип, който работи със сърце, смята Наталия.

Запитана каква е перспективата пред шестимата българи, които са в листата на чакащите за белодробна трансплантация, тя казва:

Мрачна. От ИАМН им обясниха, че ако намерят оферта извън рамките на ЕС, могат да кандидатстват за финансиране от Касата. Защо извън ЕС? - Защото ние нямаме договор с нито една европейска клиника и никой в ЕС не желае да подпише такъв договор с нас.

Каспар - мечето със сините устни

Необичайната детска книжка, първа по рода си у нас, разказва историята на дете с рядкото заболяване белодробна хипертония. Това дете всъщност е самата Наталия, която преценява, че четиво за възрастни би било твърде мрачно и депресиращо и решава да напише детска книга. Илюстрациите са на Деница Узунова.

Историята е за мечето Каспар, което е излекувано от един добър лекар с алпийски мед. В реалния живот на Наталия, "алпийският мед" е белодробната трансплантация. И все пак в нейната книжка няма нито една диагноза. Тя само учи децата да приемат различните си връстници. "В България има нужда от това, казва Наталия - Както има нужда и да бъдат приети 32-те еврейски деца, които са намерили спасение от бомбите у нас и търсят подкрепа и приятели."

Това е една друга история на Наталия Маева.

Вижте целия разговор с председателя на Българското общество на пациенти с белодробна хипертония във видеото.

Всички издания на подкаста "Истории за доброто" можете да проследите в YouTube канала на OFFNews.