Българи с редки заболявания ще имат възможност да се лекуват при лекари в целия Европейски съюз. 

Това ще стане възможно на 1 март, когато ще заработят новосъздадените европейски референтни мрежи. Те ще обединят 900 медицински екипа от 26 държави и ще работят по широк кръг проблеми. 

Целта е ежегодно да се помага на хиляди пациенти с редки заболявания, които изискват високоспециализирано здравно обслужване в области, в които експертният опит е рядкост. 

"Днес, на Европейския ден за борба с редките болести, ми е особено приятно да обявя старта на европейските референтни мрежи. Като лекар твърде често съм бил свидетел на трагични истории на живеещи в неведение пациенти с редки или сложни заболявания, понякога без точна диагноза и съответно лечение. Виждал съм как колегите ми изпитват трудности да помогнат, тъй като им липсва информация и възможности да се свържат с
други специалисти. Чрез тези мрежи ще бъдат свързани значителните знания и опит, които в момента са разпръснати в страните от ЕС. По този начин инициативата ще се превърне в осезаем пример за добавената стойност на сътрудничеството на равнище ЕС. Напълно съм убеден, че европейските референтни мрежи могат да облекчат живота на пациентите с редки болести и да проправят пътя към животоспасяващи и променящи живота им открития", заяви пред лекари и пациенти еврокомисарят по въпросите на здравеопазването и безопасността на храните Витянис Андрюкайтис.

Редки се наричат тези болести, които засягат не повече от 5 на 10 000 души. От между 6000 и 8000 редки болести страдат около 30 млн. души в ЕС. Редките и сложните болести могат да доведат до хронични здравословни проблеми, а много от тях са животозастрашаващи. Така например има близо 200 редки вида рак, като всяка година над половин милион души в Европа са диагностицирани с някой от тях.

Въздействието на тези болести върху страдащите от тях, техните семейства и полагащите грижи за тях е значително, като често пациентите остават без диагноза поради липса на научни и медицински познания или поради трудния достъп до специалисти със съответния експертен опит. Разпокъсаността на познанията за редките болести и малкият брой пациенти, засегнати от отделните заболявания, превръщат тази област в област с особена добавена стойност на равнище ЕС.

Европейските референтни мрежи са виртуални мрежи, които обединяват доставчици на здравно обслужване от цяла Европа за борба със сложни или редки заболявания, изискващи високоспециализирано лечение и концентрация на знания и ресурси.

Европейските референтни мрежи ще разработват новаторски модели за полагане на грижи, инструменти за електронно здравеопазване, медицински решения и изделия. Те ще подкрепят изследванията чрез обширни клинични проучвания и ще допринасят за разработването на нови лекарства. Мрежите също така ще доведат до икономии от мащаба и ще гарантират по-ефективно използване на скъпи ресурси.

Експертните центрове, които ще обслужват пациенти с редки болести в България, се намират в големите университетски болници в София, Варна, Пловдив и Плевен. У нас те са общо 11, като 6 от тях ще бъдат част от европейската референтна мрежа.

В националния списък за редки болести в България са включени около 130 заболявания. Не е ясно какъв е точният брой на българите, страдащи от редки болести, но по данни на Световната здравната организация те са около 400 хиляди.

Още по темата

22/06/2015

Здраве

Пациенти с тежко автоимунно заболяване лишени от лечение

01/04/2015

Общество

70 000 българи живеят в непрекъснати болки заради гноен хидрадендрит