В Закона за социалните услуги е заложена възможност за т.нар. „заместваща грижа“, но тя не е факт. Заместващата грижа дава възможност в рамките на до един месец хората, които се грижат за деца или лица с увреждане, да могат да ги оставят на пълен пансион с медицински надзор.

Това каза по БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца и младежи с епилепсия. Днес асоциацията отбелязва Purple day - Световния ден за информация за заболяването епилепсия. 

"Един месец в годината, независимо каква е причината, те да имат шанса да оставят децата на място, където те ще бъдат обгрижвани. И въпреки, че Законът влезе в сила преди няколко години, тази услуга все още не е стартирала никъде. В момента тази функция се изпълнява от Центровете за настаняване от семеен тип, но ние не искаме там да остават нашите деца, а да се връщат после в къщи", допълни Събева.

Заместващата грижа все още не е факт заради редица затруднения – липсата на подготвен за тази 24-часова грижа за хора с увреждания персонал, липсата на финансиране за заплатите на този персонал и на тези центрове.

Тя е важна не само за близките на децата и хората с увреждания, но и за самите пациенти. Има разработена от Асоциацията на родителите на деца и младежи с епилепсия специална методология, която помага на всеки от това семейство да се чувства самостоятелен отделен човек, обясни председателят на АРДЕ.

"Трябва да се образоват и самите специалисти в тази посока - как да си взаимодействат и със семействата на тези болни хора, да си отворена душа, която да е убедена, че различието не е страшно, напротив - ще те обогати, ще те научи на безрезервна обич, смята Веска Събева.

"Отсъствие на лекарства, труден достъп до съвременни изследвания са част от проблемите. Често в процеса на лечение се установява, че хората имат съвсем различно заболяване, което предизвиква състоянието на епилепсия и е можело да се овладее по друг начин. Искаме обществото да се обърне с лице към нас. Да спре тази стигма в училищата. Децата трябва да бъдат в училище", призоваха родителите на деца с епилепсия.

Сред ключовите послания на днешния ден е напомнянето как се оказва първа помощ на човек с пристъп на епилепсия.

"Не трябва да се мести, освен ако не е на стълби или на пътно платно. Обръща се на една страна и под главата му се подлага нещо меко. Ако вече са минали между 5 до 7 минути, но пристъпът не спрял, извикайте бърза помощ, съветват експертите.

"На национално европейско ниво трябва да има добро финансиране каза за изграждането на такива центрове в България. В България няма достатъчно дневни центрове за децата с епилепсия, и изобщо за хората с увреждания за дългосрочна грижа до края на живота им, като ключов проблем е липсата на финансиране", коментира посланикът на епилепсията на България в ЕП, евродепутатът Цветелина Пенкова.

Пенкова изтъкна, че е абсурдно и да липсват медикаменти за пациентите с епилепсия. Тя пое ангажимент да уведоми комисаря по здравеопазването в ЕК за проблемите с липсващите лекарства и заместващата грижа за лицата с епилепсия.