„Има много ефекти от моето заболяване. Най-малкото всеки път, когато ми се прави кардиограма излиза, че имам инфаркт. Ако лекарят не е запознат със състоянието ми, настава суетене. Няколко пъти съм бил на прегледи за възрастни – лекарите често не знаят какво виждат. Последния път ми казаха, че нищо не е както трябва, но всичко работи. Само че това не мен не ми помага. Хубаво е да има превенция. Хубаво е да се знае, че зад всички статистики и бройки седят живи хора и е добре те да са сигурни, че има къде да отидат, за да бъдат обгрижени, а сега не е така. Моят опит показва, че пациентите с ВСМ или не ходят на преглед, или ходят на платен преглед при детски кардиолог. Тази година починаха двама души, може би, ако има по-добра превенция, ще има намаляване и на смъртността. Ще се радвам, ако ние като асоциация успеем да помогнем на всички пациенти, за да видят, че не са сами и да продължим заедно напред.“

Това разказва Цветослав Найденов - пациент с вродени сърдечни малформации и зам.-председател на Асоциация „Детско сърце“. Той се включи в пресконференция, на която специалисти разказаха за проблемите на тези хора, около 20 хил. възрастни, повечето от които не получават адекватно проследяване и лечение у нас. Броят им ще се увеличава, поради подобрените диагностика и лечение, подчертават те. Някои от пациентите с ВСМ вече са минали 60-ата си година при все, че през 50-те години на миналия век преживяемостта на децата е била 15%.

Всяка година у нас се раждат между 500 и 700 деца с ВСМ. Няма точни данни за броя на тези пациенти, след като навършат 18 г., защото липсва регистър и проследяването им е трудно. С навършване на пълнолетие, те започват да посещават различни лекари и здравни заведения.

Специалистите - проф. Анна Кънева, началник на Клиниката по детска кардиология в НКБ, доц. Васил Трайков, председател на Дружеството на кардиолозите в България, проф. Кирил Карамфилов, бъдещ председател на Дружеството на кардиолозите в България, д-р Стоян Лазаров, началник на Отделението по хирургия на ВСМ в НКБ, член на УС на Дружеството на кардиохирурзите в България, Мила Маркова, психолог и Цветослав Найденов - апелираха за промени. Те предлагат: създаване на електронен регистър за пациентите с вродени сърдечни малформации (ВСМ); повишаване квалификацията на кардиолозите в страната с оглед  нуждите на възрастните пациенти с ВСМ; разрешаване на детските кардиолози да се грижат за пациентите си и след навършването им на пълнолетие; създаване на втори национален център за тяхното лечение.

Порасналите пациенти с ВСМ

Възрастните с ВМС имат нужда от специфични грижи. При тях няма дефинитивно излекуване и мнозина се сблъскват с различни предизвикателства като бременност, придобито сърдечно заболяване, появата на нова несърдечна патология, които налагат интегрирана грижа на специалисти от различни области на мeдицинатa. Пациентите с ВСМ имат специфични нужди дори по отношение на физическата си активност, своята социална и професионална реализация. Затова трябва да бъдат разглеждани като страдащи от хронично заболяване, което налага проследяване през целия им живот.

В широкия спектър на изява на ВСМ могат да се определят три основни групи, които имат различни потребности. Първата са по-леките случаи на ВСМ. При тях проследяването може да се осъществява по местоживеене. Втората група са пациентите с умерена сложност на ВСМ. При тях според европейските гайдлайни е нужно да се извършва посещение в специализиран център най-малко през 2 години. При последната група пациенти – тези с тежки комплексни случаи на ВСМ, е нужно да се извършва проследяване в специализиран център.

Необходимостта от специални грижи за пациентите с ВСМ са отразени и в препоръките на Европейското дружество по кардиология от 2003 г., 2010 г. и 2020 г. В тях се подчертава необходимостта от обучение, специализация и експертиза на лекарите, които обгрижват тези пациенти. Специалистите трябва да могат да правят етапна оценка на състоянието и физическата годност на болните, да откриват рецидиви, остатъчни дефекти, очаквани усложнения, да дават адекватни съвети за начина на живот. Поне веднъж след навършване на 18 години, всеки пациент с ВСМ, независимо от тежестта на диагнозата, трябва да посети специализиран център.

Реалностите у нас

Не всичко това се случва у нас. В здравната система има дефицити, които към момента не позволяват на тези пациенти да получават цялата навременна и квалифицирана медицинска помощ, от която се нуждаят. Причините за това са няколко.

Обгрижването на децата с ВСМ от 0 до 18 години е централизирано и единственият център в страната се намира в НКБ в София. След това грижата за тези пациенти се затруднява, защото детските кардиолози нямат право да проследяват и лекуват по здравна каса възрастните пациенти. Така те се разпръсват сред кардиолозите за възрастни.

„Адаптацията след 18 години е много сериозен проблем за хората с ВСМ, те познават много добре своя детски кардиолог и стресът, че не могат вече да отидат при специалиста, който ги следи от бебета, е много голям. Освен, че психологически са свързани със своите детски кардиолози, друг стрес за пациентите е фактът с ВСМ, че след 18 години се налага изведнъж да поемат сами отговорността за себе си. Затова е много важно още от тийнейджърска възраст да се научат да поемат отговорност за своето здраве, да познават заболяването си, да ходят на редовни профилактични прегледи. Трети проблем е, че тези хора изпадат в една социална изолация, която всички ние усетихме по време на КОВИД", коментира психоложката Мила Маркова.

Съществува и друг проблем - кардиолозите за възрастни често нямат нужната допълнителна квалификация, за да се грижат за толкова специфична група пациенти. Липсва и (електронен) регистър, в който да се вписват хората с ВСМ и да се проследяват. Така след навършване на 18 години тази група пациенти не получава нужната амбулаторна грижа, което води до влошаване на здравословното им състояние, понижаване качеството на живот, увеличаване на хоспитализациите и дори до появата на фатални инциденти.

„Ние трябва да предложим решения на проблемите. Потенциални решения са създаване на повече референтни центрове в България за пациентите с ВСМ, като това може да се случи на географски принцип, защото трябва да се има предвид, че броят на тези хора ще нараства - коментира председателят на Дружеството на кардиолозите в България доц. Васил Трайков. - При съществуването на два или три центъра в страната, тези пациенти биха се обгрижвали по-добре. В тях биха попадали най-тежките случаи с ВСМ, но трябва да обърнем внимание и на другите пациенти, за които дори нямаме информация по отношение на тяхното състояние. Затова е много добре да се създаде електронен регистър за пациентите с ВСМ. Това ще помогне и на колегите кардиолози да се запознаят с тях.

Не трябва да забравяме и нуждата от допълнителна квалификация за ВСМ, самият аз също не съм добре запознат с тази патология. Може би трябва да се създаде възможност за продължаващо обучение и квалификация, това да бъде ясно разписано в програмите за специализация и продължаващо обучение. Колегите детски кардиолози също би трябвало да могат да продължат грижата за пациентите с ВСМ над 18 години. Трябва да настояваме пред НЗОК да се промени начинът, по който се заплащат тези прегледи, така че те да се извършват от колегите кардиолози, след като преминат допълнителен курс за обучение, а заплащане да получават и детските кардиолози за пациентите с ВСМ над 18 години.

Редно е да подобрим и самото медицинско обучение, редно е колегите, които специализират да имат достатъчно информация в модула за ВСМ, който и сега съществува. Това е дългосрочна задача, по която да помислим с университетите занапред.“

Решенията

За да се подобри грижата и лечението на възрастните пациенти с ВСМ, специалистите предлагат на здравните институции следните решения:

1. Създаване на е-регистър за пациентите с ВСМ у нас;

2. Създаване на втори център (освен НКБ в София) за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, който да бъде разположен на територията на Източна България;

3. Възможност за допълнителна квалификация за работа с възрастни пациенти с ВСМ за кардиолозите у нас;

4. Възможност за допълнителна квалификация при детските кардиолози за работа с възрастни пациенти с ВСМ;

5. Промяна в изискванията и съответно на финансирането на НЗОК за проследяване на възрастните пациенти с ВСМ, при което да се изисква наличието на допълнителна квалификация от специалистите по (детска) кардиология, за да работят с този тип пациенти;

6. Създаване на информационна карта, която всеки пациент може да носи със себе си и която при спешен случай ще показва на медицинските специалисти, че той има ВСМ;

7. В дългосрочен план възстановяването на системното обучение в областта на вродените сърдечни малформации и включване в изпитния конспект на темата.