От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им с животоспасяващ медикамент. За проблема беше съобщено на пресконференция в БТА.
Здравната каса не отрича ефекта на препарата Nusinersen (SPINRAZA), но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.
За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Според пациенти твърдението на НЗОК, че няма пари и не може да одобри лекарството за възрастни е "малко странно":
„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питаме докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки."
Според сдружението след като лекарството е налице и има ефект при децата, възрастните със спинална мускулна атрофия също трябва да имат достъп до терапията.
През юни 2019 г. у нас беше поставена първата инжекция от медикамента Nusinersen (SPINRAZA) на 15-годишно момче. Манипулацията беше извършена от екипа на проф. д-р Ивайло Търнев в Алекандровска болница. С това беше дадено началото на лечението на деца с тази диагноза.
Месеци по-късно пет деца със спинална мускулна атрофия започнаха лечението си със SPINRAZA в Специализираната болница за активно лечение по детски болести "проф. д-р Иван Митев".
Моля, регистрирайте се от TУК!
Ако вече имате регистрация, натиснете ТУК!
Няма коментари към тази новина !
Без вода в части от София утре
''Реликва от Студената война''. САЩ да излезе от НАТО, предлага републикански конгресмен
''Зелено движение'' предлага намаляване на възрастта за гласуване от 18 на 16 години
Демократите спечелиха кметското място в Маями за първи път от 28 години