За първи път у нас пациентите с рядкото неврологично заболяване оптичен невромиелит ще мога да получат адекватна диагностика и лечение. За това съобщи академик Иван Миланов, директор на Многопрофилната болница за активно лечение по неврология и психиатрия „Свети Наум“ и председател на Българското дружество по неврология.

През последните години неврологичната общност в България и Дружеството по неврология, в партньорство със здравните институции, направи много, за да осигури съвременно лечение и здравни грижи за редица редки неврологични заболявания, като напр. мускулната дистрофия на Дюшен. Добрата новина е, че ще можем да го направим скоро и за пациентите с рядкото заболяване оптичен невромиелит – за първи път тези пациенти ще могат да получат адекватна диагноза, специфично лечение и грижа в специализирани центрове, съобщи акад. Миланов.

Болестта е във фокуса на кампания, която стартира на 29-ти февруари, Международния ден на редките заболявания. Целта на кампанията е да се привлече общественото внимание към редките автоимунни и възпалителни неврологични заболявания; да се повиши осведомеността за последиците от тях; да се насърчи ранното диагностициране и лечение, и да бъдат подкрепени пациентите и техните семейства.

Терминът “редки заболявания” обединява състояния, които в Европа засягат 1 на 2 000 души и често хроничният им характер може да бъде животозастрашаващ. Известни са над 6 000 редки заболявания, като 80% от тях са генетични, а поставянето на точна диагноза отнема средно 5 години. Често информацията за някои от състоянията е изключително ограничена, а липсата ѝ може да доведе до чувство на безпомощност, страх и депресия в пациентите. В България, над 350 000 души са засегнати директно от различни редки заболявания. Затова и тази година, фокусът на кампанията е върху повишаването на осведомеността, чрез равен достъп до информация, както и към насърчаването на пациентите към добрите практики в грижата към здравословното им състояние.

Заради ограничените научни познания и липсата на количествени данни, редките болести често представляват предизвикателство за диагностицирането и лечението им. Едно от тези заболявания е и оптичният невромиелит, известен още като оптикомиелит, което засяга централната нервна система, с фокус върху гръбначния мозък и зрителните нерви. Това тежко заболяване поражда сериозни възпалителни процеси и проблеми, подобни на тези при множествената склероза, като имунната система атакува очния нерв и нервната система. В около 10% от случаите на множественна склероза може да се касае за оптичен невромиелит.

Скорошни изследвания в областта на антителата, специфични за оптичния невромиелит, подчертават автоимунната характеристика на заболяването. Особено важно за поставянето на диагноза е изследването за наличие на антитела срещу протеина Аквапорин-4 (AQP4), който играе ключова роля в преноса на вода от и до нервните клетки. Това изследване, което разграничава оптичния невромиелит от множествената склероза, е от основно значение за дифенциалната диагноза, тъй като се наблюдава при над 80% от пациентите с оптичен невромиелит. То е ключово за предоставянето на нови перспективи за разбирането и лечението на това рядко заболяване.

За пръв път в кампанията се включва и медицинският информационен портал - Diagnosa.info, в партньорство с Българското дружество по неврология, водещи специалисти и центрове по редки неврологични болести.

Решихме да насочим нашата кампания към редките автоимунни и възпалителни заболявания, като множествена склероза и миастения гравис. По-специално към едно ултра-рядко заболяване – оптичен невромиелит, защото там има огромна нужда – липсва информация в публичното пространство, в България има малко на брой пациенти - между 60 и 100, няма специфична терапия и центрове за диагностика, лечение и профилактика, казва д-р Иван Томов, съосновател на Diagnosa.info.

Участието на Медицинския портал в кампанията е важна стъпка към подобряването на общественото здраве в България чрез разпространение на качествена информация и насърчаване на обмен на знания между здравните институции и пациентските общности. Тази инициатива, посветена на Международния ден на редките заболявания, подчертава необходимостта от поддържане на високо ниво на информираност, с цел подпомагане на здравето и благосъстоянието на тези, които страдат от редки болести в България.

Повече информация за оптичния невромиелит може да се открие тук.