Повече от 25 граждански активисти от над 14 организации, работещи в защита правата на хората с редки болести в България, представители на различни общности, се включиха в обучителната програма за изграждане на капацитет на мрежа на пациентски организации, провеждана в рамките на инициативата „Действие за Редките“, осъществявана от Сдружение „Ретина България“, в партньорство с Българска Хънтингтън Асоциация (БХА) и Фондацията за реформа в местното самоуправление (ФРМС).

Второто обучение от програмата, включваща общо 4 панела, се проведе в средата на месец декември 2023 г., а темите, във фокуса на обсъждането бяха управлението на гражданските организации и подобряването на средата им за работа, прозрачността на дейността им и ограничените възможности за финансиране.

По време на лекциите бяха обсъдени практики за подобряване на средата за работа на гражданските организации. 

Предмет на обсъждане бяха и препоръките за развитие на институционалната (правна и финансова) среда, в която работят организациите с по-добри механизми за обществени консултации, участие на гражданите във вземането на решения и развитие на механизмите за защита на основните права и свободи.

В обучението се включиха лидери и членове на ръководните органи на пациентски организации – членове на „Европейската асоциация на хората с редки болести“ EURORDIS, пациентски представители от България в Европейските референтни мрежи по редки болести, активни граждански организации от България, членуващи в паневропейски организации на хора с редки болести и граждански активисти.