Множествената склероза идва при хора, които са пренебрегнали себе си заради другите

Здравка Цветарска е председател на Фондация „Множествена склероза България“. На 30 май- Световния ден за борба с множествената склероза с нея разговаряме за трудния път до диагностиката на заболяването и смелостта да живееш с него.

- Г-жо Цветарска, как разбрахте, че имате множествена склероза? Как стигнахте до диагнозата?

- За съжаление, при мен това отне около 7 години. Лекарите наричат болестта „великата имитаторка“. В зависимост от това какъв център в главния или гръбначния мозък е засегнат, имитира различни заболявания. Около 2000-та година се появиха първите симптоми - световъртежи, бърза уморяемост, загуба на зрение, двойно зрение, изпускане на предмети. Просто не бях аз! Аз съм бивша спортистка, много активен човек, а в един момент елементарни дейности като простиране, ходене, изкачване на стълби, започнаха да ме изморяват. И тръгнах по лекари. Те казаха, че не виждат никакви сериозни отклонения при стандартните изследвания. За ядрено-магнитен резонанс се заговори седем години по-късно. Направих резонанс, пункция на гръбнака и стигнаха до диагнозата. Пътят тогава беше доста дълъг, за поставяне на сигурна диагноза МС е необходимо да се покриват определени критерии - два регистрирани пристъпа, специфични показатели при образните и ликворни изследвания. Днес диагностицирането става по-бързо. Имаме достъп до добри медицински услуги, но за съжаление другият тревожен факт е, че МС стана доста често срещано заболяване.

- Според Вас причината не се ли крие именно в по-добрата диагностика?

- Причините са комплексни. И това, но и стресовият начин на живот, който за съжаление водим в 21 век. Както всички знаем, той отключва различни заболявания, особено тези от групата на автоимунните, каквото е МС. За съжаление, много пада и възрастовата граница. Ако преди първите симптоми се проявяваха при 20-40-годишните, днес вече има и деца с МС, което е много притеснително.

- Кое в личен план беше най-трудно за Вас, докато търсихте точната диагноза?

- Най-трудно ми беше да обясня на близките, а дори и на лекарите, че наистина имам проблем. Чувах коментари, че съм мързелива, че си търся оправдания да лежа цял ден, да не свърша нещо, лекарите ме препращаха към психолози и психиатри, които пък обясняваха, че проблемът е физически, а не психологически. Хората, които не са „в обувките ти“ не разбират какво ти е, отказват да те подкрепят. Чувстваш се сам, започваш да се съмняваш в себе си, дали наистина разсъдъкът ти е наред, дали не си си въобразил, че нещо ти има. Много бързо се инвалидизирах в първите години след поставяне на диагнозата. За съжаление, МС води често до инвалидизация. Има терапии, но те забавят прогресията, не лекуват, а поддържат, за да може пациентът да води добър живот.

- Неразбирането на близките и обществото ли беше причината да основете Фондация „МС“?

- През 2010 започнах като доброволец да се срещам с хора, които имат моето заболяване. Попаднах на невероятен екип от рехабилитатори и невролози. С тяхна помощ станах от инвалидната количка и се раздвижих. След като се изправих на крака, си казах, че ще поддържам тази кауза. Истината е, че хората могат да получат разбиране от страна на други хора с тази диагноза. Да се чувстват подкрепени, разбрани, да не се чувстват сами. Това е основното, което ме накара да създам фондацията. А всичко тръгна от една група за взаимопомощ във фейсбук.

- Кое поддържа духа Ви през всички тези години и Ви държи далеч от депресията?

- Имала съм и продължавам да имам депресивни епизоди. Няма как да не преживяваш всяка съдба. „Великата имитаторка“ и „Болестта с 1000 лица“, както още я наричат - ние имаме една обща диагноза, но при всеки пациент тя се проявява различно. И това, което не се е случвало на мен, виждам в други пациенти, техните болки, техните житейски истории. Не можеш да спиш по цели нощи, защото се чудиш как да помогнеш, чувстваш се малък и безсилен. Да, има кой да те диагностицира, кой да ти помогне по време на пристъп. Но след това си сам. Държавата нехае. Малко трябва да се направи, за да се чувстват тези млади хора активни, а не да бъдат затворени между 4 стени. Това ме потиска и съм се предавала, когато болестта доста агресивно ми е напомняла за себе си. Няма как да не си кажеш – Не, ще спра, не мога да нося целия този товар. Но идва следващия момент – Добре, ще спра, но как ще заспивам при мисълта, че съм имала възможност да помогна, но не съм го сторила? Вече имаме много съмишленици. Знам, че ще има кой да продължи да прави това и след мен.

Дава ми сили вярата, че всеки един от нас може да води пълноценен начин на живот, макар и с някои ограничения, които МС налага. Може да работи, да създаде семейство, да спортува. За това е нужно да поддържа емоционална хигиена, да познава и слуша тялото си, да махне всички дразнители от себе си, да прави нещата, които го правят щастлив. Тази диагноза идва при хора, които са забравили да се грижат за себе си и са поставили на първостепенно място другите около тях. През тези 12 години на общуване с хора като мен съм била свидетел на чудеса само заради това, че си подал ръка на някого и че някой е повярвал в теб. Доброто ме стимулира - то е заразно.

- Какво трябва да се промени, за да се чувстват хората с МС достатъчно подкрепени?

- Да има един консилиум от лекари, които да се грижат за човек с МС. Когато в Германия пациент получи тази диагноза, а те са обикновено млади, към него се прикрепя освен невролог, защото заболяването е неврологично, други специалисти - кинезитерапевт, психолог, уролог. И те го наблюдават комплексно. Това нещо липсва у нас. Много често тези пациенти имат проблем с уринирането и постоянни инфекции. А уролозите вдигат ръце и казват – това ти е от диагнозата. Стигаме до абсурди за едно болно гърло или грип да чуваме, че е от МС. Това трябва да се промени. Също - много е важно хората с МС да са интегрирани в обществото така, че да могат да работят, да са максимално независими.

Нямаме и достатъчно обучени рехабилитатори, които да са наясно как се работи с пациент с такава диагноза. Нямаме психолози по клинични пътеки. Човек с нелечима диагноза има огромна нужда от психологическа подкрепа и трябва да плаща по 50-100 лв. за терапия. Това са непосилни суми за хора в нашата държава, особено за тези, които имат вече увреждане. Голям стрес причинява и процедурата по отпускане на скъпоструващи лекарства и свързаните с нея пътувания и документи. Силно се надявам с дигитализацията и електронното досие тя да бъде облекчена.

- Кое от работата на организацията Ви е най-ценно за пациентите, какво ви споделят в разговорите?

- По време на пандемията, когато трябваше да бъдем изолирани, направихме стая в zoom, в която в реално време всеки можеше да влиза и да търси подкрепа. Онлайн срещи, консултации със специалисти, невролози, кинезитерапевти, психотерапевти. Много хора ми споделиха, че без тези срещи те не биха се справили и са благодарни, че ни има и че сме насреща. Осъществихме дългогодишна мечта – проект за психологическа подкрепа, групови срещи на хората с МС и миастения гравис и техните близки. Хората имат нужда от добри примери. Да видят някой, който въпреки трудното си ежедневие, се справя, продължава. Някой, който независимо от това в какво физическо състояние е, намира сили да се усмихне, да те изслуша, да те насочи към подходящия специалист. За хората без диагноза това може да е нещо малко. Но е много голямо за нас!

- Доколко е важна рехабилитацията при един болен от МС?

- Много важна. Колкото повече се застоява и залежава човек с тази диагноза, мускулите атрофират и процесът става необратим. Тази година ми се иска да стартираме мечтан проект за достъпна рехабилитация. В България има малко обучени рехабилитатори и кинезитерапевти, които могат да работят с МС и миастения гравис. Имаме изготвена програма за обучение на рехабилитатори по методиката на доц. кинезитерапевт Инна Иванова. Тя от много години работи с пациенти с нашата диагноза, невероятен специалист, невероятен човек, подкрепя ни безрезервно. Рехабилитацията е достъпна по Здравна каса, но само за тези, които са стабилно подвижни. А трудноподвижните трябва някой да ги заведе до София, Пловдив, Варна. В другите градове положението е трагично. Идеята е да обучим в 10 областни града рехабилитатори, които да ходят при трудно подвижни пациенти на място. Силно се надявам да намерим средства, защото разчитаме само на дарения, а ситуацията е трудна за всички.

- Кое е най-важното, което пациентите с МС трябва да знаят?

- Основното - въпреки диагнозата, те могат да водят абсолютно независим, самостоятелен, пълноценен живот, стига да се съобразяват със сигналите на тялото си. Тялото знае най-добре – когато пациентът усети умора, независимо дали преди това е спал 8 часа, да си почине. Да не правят всичко на всяка цена. Не на последно място - не са сами, има такива като нас, които винаги ще подадат ръка. И да премахнат стреса от живота си, доколкото е възможно.

- Кое е първото нещо, което новодиагностициран пациент трябва да направи?

- Първо – спокойно, с тази диагноза се живее, макар и с някои ограничения. От МС за разлика от много други заболявания не се умира. Да намери своя лекар. 50% от овладяването на болестта е доверието към лекаря. Ако не го чувства свой, да търси друг. Да не спират да се движат. Повтаряемите движения, като ходенето, са много важни, защото колкото и да са нарушени пътищата на предаване на нервните импулси, мозъкът ни има свойството да компенсира. Колкото повече сме активни, толкова повече болестта ще спи. Да не позволява да го третират като болен или половин човек.

- Колко бързо новостите в лечението на Вашето заболяване достигат до България?

- В България имаме всички терапии, които съществуват в света. Всеки от нас разполага с интернет, знаем когато се появи ново лекарство в коя държава до каква фаза на изпитание е стигнало. Абсолютно в крак сме с новите тенденции, имаме и прекрасни специалисти, но процедурата по отпускането на новите лекарства е по-сложна, отколкото би ми се искало.

- Как се борите с фалшивите новини и анонимните сайтове, които обещават „чудодейно“ излекуване?

- В нашите групи за комуникация споделяме примери с хора, увредени от недоказани лечения и „чудеса“. Аз самата познавам много пациенти, загубили страшно много време с обикаляне при псевдолечители и шамани, гарантирали „излекуване“. Това е несериозно. Няма лекарство в света, което да лекува МС. Постоянно напомняме на хората да се доверяват на лекарите, да подлагат на съмнение всяко „чудодейно“ и „вълшебно“ нещо, което срещу безумни пари гарантира излекуване на нелечимо заболяване.

- Какво послание бихте отправили към близките на хората с МС?

- Да не ги третират като болни хора. Това е основното. Близките просто трябва да бъдат подкрепящи. Да не насаждат чувство за вина – „Ето, днес не си отишъл на рехабилитация и не желаеш да си помогнеш“. Просто днес нямам сили! Няма как да ни разберат. Нека да бъдат подкрепа, да ги има, без да съдят и да вменяват вина. Ние достатъчно се самонаказваме.

Следете новините ни в GoogleNews