Нови 107 състояния бяха регистрирани у нас като редки заболявания. Всички предложени, селектирани и оценени от Комисията по редки болести, получиха легитимност, съобщиха от Националния алианс на хората с редки болести (НАХРБ).

Редките болести засягат 5% от хората у нас, а над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Често са хронични и тежки, а 75% от засегнатите са деца.

У нас за конкретно рядко заболяване започва да се говори едва когато се появи нова терапия, която не е налична на пазара. Така 95% от пациентите с редки болести реално остават “невидими”, защото диагнозата им не съществува за институциите, отчитат от НАХРБ.

Допълнението на регистъра на Министерство на здравеопазването дава възможност за регистриране на Експертни центрове по редки заболявания и тяхното интегриране в Европейските референтни мрежи.

Предстои разглеждане на предложението свързано с актуализация на Наредба № 16, внесено от членовете на Комисията.