"Луксозният" живот на болното от диабет дете

На 23 юни родители на деца с диабет излязоха на протест пред здравното министерство с искане държавата да започне да заплаща жизнено необходимите за децата инсулинови помпи. Родителите се борят за това от 2011 г. Отказват им с аргумента, че помпите са "лукс".

Какво е "лукс" за едно болно от диабет дете?

Защо са толкова необходими помпите и как живее едно дете със и без помпа - попитахме Галина Стаменова, чийто син е с помпа благодарение на дарения, и Веселка Генчева, чиято дъщеря е с писалка.

"Моят син Александър е с диабет, открит на 5 януари 2010 г. Тогава беше на 8 години и половина. Четири месеца по-рано му биха манту. Три месеца след мантуто той падна от над три метра височина, от катерушка в парка „Заимов“. 20 дена по-късно бяхме в болница. От симптомите ми беше пределно ясно, че е диабет, още преди да видя резултатите", разказва Галина Стаменова.

В болницата обучили Галя и Александър какви са рисковете и какво да правят при хипогликемия, която е най-страшна при децата - ниската захар може да доведе до много тежки последствия, включително и диабетна кома. Изписали ги, както при всяко дете с диабет, с инсулинова писалка. За много по-усъвършенствания метод за подаване на инсулин – с инсулинова помпа, както и за глюкозен сензор държавата не плаща, дори и при децата.

Поставянето на инсулин с писалка е твърде несъвършен метод, при който няма как съвсем точно да се дозира необходимото на детето количество инсулин - тя подава инсулин на единица или в най-добрия случай на половинки, а то може да има нужда например от единица и малко. В същото време, предозирането на инсулина води до сериозни увреждания - на очите, сърцето, бъбреците и други органи. С помпата няма такъв проблем, защото стъпката е много малка - 0.025, и няма как да се получи предозиране, което да доведе до усложнения.

При Александър е било критично важно да се сложат помпа и сензор, защото той вече е имал открито заболяване на очите - синдром на Дюан, и зрението е трябвало да се пази много.

Много малко български деца с диабет обаче имат помпа, а родителите на останалите са принудени да слагат инсулин буквално "на сляпо":

"То е дете, ти не знаеш кога ще тича повече или по-малко, кога ще изхаби повече глюкоза - тя влиза в хипоглекимия, когато се затича повече, а ние сме сложили доза, която е за друг тип поведение. Не можем да проследяваме ежедневно по много пъти, за да знаем каква да е следващата доза. Буквално гадаем всеки ден по колко инсулин да слагаме. Имаш чувството, че на сляпо го слагаш", казва Веселка Генчева за 11-годишната си дъщеря Лиа, която е с диагноза диабет от април и която е принудена да използва писалка.

Не маловажен е и фактът, че при писалката стресът за детето е много по-голям, защото на ден се бият по 10 и повече инжекции, то има строг режим на хранене - не може да намали нито броят, нито определеното количество храна, нито часовете за основни и междинни хранения.

Когато е на писалка, а не на инсулинова помпа, детето има между четири и шест хранения – четири основни и две междинни закуски, но за детето може да е мъчение да бъде принудено да изяжда цялата тази храна всеки ден, казва Галина от опита със сина ù.

"Сутрин трябва да яде в 7 ч. и да му се бие инсулин. Но на него му се спи, не му се закусва - за него закуската не е основното хранене, предпочита междинната закуска. Но няма как, в 7 го будиш, даваш храна, биеш и той ляга отново. В 10 ч. е следващото хранене. Добре, но той от 7 до 7.30 е закусвал, защото се храни много бавно, и в 10 трябва да започне пак и то те бута и казва: "Не искам, не ми се яде, не съм гладен". Обаче трябва да биеш инсулин и започваш да убеждаваш."

С малко помощ от моите приятели

Тя си спомня колко тежък е бил периодът преди помпата, когато диабетът преобърнал живота на Александър и когато е трябвало да се справя и с детския му бунт:

"Той беше футболист в ЦСКА, ходеше на много неща, отвсякъде се отказа, затвори се в себе си и от едно невероятно слънчево дете стана едно заядливо, затворено дете. Имахме страшни проблеми от психологическа гледна точка, защото той не желаеше да приеме болестта. За едно денонощие се превърнахме от родители на лекари, психолози и на последно място родители.

От 48 кг станах 80 в резултат на този стрес, който е най-опасният - тихият, когато си се стегнал, защото нямаш право да се отпуснеш пред детето, но който се трупа, трупа, трупа и в един момент..."

Когато тя и Александър били в болницата в началото, майка с дълъг "стаж" в диабета ги предупредила: "Влизате в групата на вечно гладните деца и вечно будните родители". И въпреки че сега на Галина вече не се налага да мери показателите и през нощта, тя продължава да спи не повече от 4 часа на денонощие. "Ако спя повече от 4 часа на денонощие, се считам за късметлийка - безсънието ми остана като навик."

Рисковете от усложнения, дискомфортът от режима и стресът от многото инжекции могат да се сведат до минимум с помпа, която подава съвсем точното необходимо количество инсулин (или да не подава, ако не е нужен) на точното време на база данните от сензор, който се поставя на тялото и замерва кръвната захар по 290 пъти в денонощието. Тя е направена така, че да копира работата на нормално функциониращ панкреас. Точното дозиране помага и на организма сам да започне да се справя с проблема и да произвежда нужните дози инсулин за известно време.

Помпата, сензорът и консумативите за тях обаче не се плащат от държавата, а едно средностатистическо българско семейство няма как да си ги позволи.

Помпа, която позволява да се сложи и сензор, струва 7500 лева. Консумативът за помпата - лепенка с игличка, която позволява детето да не се боцка постоянно, за да се слага инсулин, и която трябва да се сменя на 3 дни, струва между 300 и 400 лева на месец. Сензорът е 1500 лева, а консумативите за него - между 500 и 600 лева всеки месец.

В същото време, помпите са критично важни за децата и особено за бебетата, които не могат да обяснят какво чувстват и които имат нужда от много по-малки количества инсулин от минимумът, който може да се подаде с писалка. Помпите са изключително важни и за бременните жени с диабет.

Галина видяла колко огромна е разликата със и без помпа, когато сложили сензор и помпа и установили колко сериозно са предозирали инсулина до този момент.

"Установихме, че гликираният хемоглобин (средното ниво на кръвната глюкоза през изминалите два до три месеца - бел. ред.) е ужасен – най-ниският беше 9.4 до 11 и нямаше смъкване, а златната среда е 7, 7.2-7.3.

А първият гликиран хемоглобин веднага след поставянето на помпата беше 6.6. Невероятно постижение! Подскачали сме от радост вкъщи. Аз, жена на възраст, съм подскачала като малко дете от радост. Това за мен беше като сбъдната мечта – да видя детето си да има по-свободен режим."

Александър има помпа не заради държавата, а само благодарение на дарения, чрез които са били събрани половината пари, и на факта, че Галина и съпругът й са събрали другата половина от парите.

"Вечно ще съм им благодарна – първо, на Марта Вачкова и предаването „Апартаментът“, на пациентската организация „Усмихни се“, на Пенка Георгиева, на Ромина Андонова, на футболния отбор на ЦСКА", казва Галина.

Когато получили помпата, били зададени параметри спрямо показателите на Александър за последния месец. След това майката наблюдавала и променяла стойностите при нужда. Сега Александър е тийнейджър - на 8 юли навърши 14. Сега той също има своите тийнейджърски бунтове и не желае да мери, но тук сензорът помага много и за родителите е лесно да се ориентират какво става и как да реагират. А помпата подава навреме съвсем точното количество.

Не маловажно предимство на помпата е, че при нея е по-лесно и преодоляването на други заболявания.

"Преди година и половина Александър се разболя от шарка, и нямаше къде да сложа сета. Биех инсулин с писалка, но все едно не биех. Потъваше този инсулин и само високи стойности. И същевременно пъпчиците не зарастваха заради високите захари. Успях да намеря едно местенце, където да го закача и още на втория ден започнаха да зарастват. Това никъде не е било – 14 дни шарка", казва Галина.

Институции

Въпреки безспорните предимства на помпите пред писалките българската държава не осигурява този съвременен метод дори на децата.

Лечението с инсулинови помпи се провежда вече над 20 години по света. България остава единствената страна в европейската общност, която не реимбурсира никаква част от това лечение. То се плаща от държавата и в европейски страни извън ЕС, например Македония.

"С какво Македония е по-богата от нас? Там се реимбурсират помпи, консумативи, трансмитери, сензори. Даже в момента имат и най-новата помпа, за която ние ще мечтаем", пита Галина.

Протест с искане държавата да осигурява помпите и консумативите за децата с диабет. Снимка: Личен архив

При един от многото опити на Галина да убеди институциите в необходимостта от заплащането на помпите и сензорите обаче получила чиновническия отговор, че иска "лукс". Майката, която води битката от 2011 г., обаче не се отказва от борбата помпите, сензорите и консумативите да се заплащат от държавата за децата. Със смяната на поредния здравен министър обаче битката като че ли започва отначало.

През септември 2011 г., когато министър е д-р Стефан Константинов, експертен съвет от ендокринолози и представители на пациентски организации към Министерството на здравеопазването дава становище за ползите от помпите за децата с диабет. През януари 2012 г. Галина пише до тогавашния и сегашен премиер Бойко Борисов, който препраща писмото до МЗ за становище и след около месец от министерството отговарят, че то е препратено до националния консултант доц. Калинка Коприварова. Галина и до днес не е получила отговор от нея. През 2013 г. майката пише и до социалния министър Тотю Младенов - тогава детето й вече има помпа и тя описва колко голяма е ползата от нея. След това пише и до доц. Мая Константинова - лекар в болницата по педиатрия, бивш председател на Националното сдружение по детска ендокринология, която от години се бори за реимбурсирането на помпите. Доц. Константинова също пише писма, включително до Здравната каса и тогавашният директор Румяна Тодорова дава повече от учудващ отговор: "Не считаме, че съществува пречка помпите, сензорите и консумативите за лица до 18-годишна възраст с диабет да се заплащат, както и досега, от центъра Фонд „Лечение на деца“. Всъщност, те никога не са били заплащани от Фонда и Галина има две писма с отказ от същия фонд (от 2012 и 2014 г.), откъдето обясняват, че има законови пречки те да финансират помпите.

През 2014 г. Галина пише до управителя на НЗОК д-р Тодорова и този път получава директен отказ и Национално сдружение "За инсулинови помпи" завежда дело в Комисията за защита от дискриминация. Битката в КЗД започва през юли 2014 г., откъдето искат допълнителни документи и насрочват делото. Следващото заседание по делото е насрочено за септември 2015 г.

Според Галина държавата упражнява дискриминация по четири признака. Страната ни нарушава Европейската харта за правата на пациента, която е подписала през 2006 г., в частта, която казва, че пациентите имат право на иновативно лечение.

Освен до КЗД Галина писала и до омбудсмана, който през януари 2015 г. сформирал работна група от ендокринолози, включително националния консултант - от 1 януари 2015 г. това е доц. Ива Стоева, определена със заповед на служебния министър на здравеопазването доц. Мирослав Ненков.

Сега Галина е обнадеждена - за първи път от началото на битката си за помпите.

"Единственият министър, който прави нещо е Москов. За първа година се прави нещо. Имаше желание при Десислава Атанасова, при Таня Андреева беше пълно мълчание. Сега тук има наистина някакво желание за работа", казва тя.

Галина си дава сметка, че без качествен контрол над диабета ситуацията би могла да бъде много страшна и разказва за случай, на който станали свидетели с Александър в "Пирогов". Наложила се операция заради деформация на нокът на крака му.

"Потресена съм от това, което видях в "Пирогов" - момче на 30 години, компютърен специалист, с 28 захар, което беше пред ампутация на пръстите просто защото не е имало качествен контрол.

Ако профилактичните прегледи продължават да са по-скоро формални, в един момент ние ще станем нация на инвалиди. Едни инвалидизирани деца, впоследствие възрастни, и едни инвалидизирани родители заради стреса, защото на голяма част от родителите се налага да работят на две, на три места - знаете какви са заплатите в България. Кой може да отделя 300 до 1000 лева на месец заради диабета? Но въпреки всичко продължаваме, не се отказваме. Искам да мога да се радвам на сина си дълги години, а не да го гледам сляп или без крак. Точно това се опитваме да обясним, когато искаме държавата да плаща за помпите, сензорите и консумативите. Има много заболявания, в които са отпуснати скъпоструващи лекарства. Искаме същото и за нашите деца."

Следете новините ни в GoogleNews