Лекар: У нас няма достъпни лекарства за нарколепсията

В България няма актуална статистика, нито достъпни лекарства за нарколепсията. Нарколепсията е рядко болестно състояние, при което човек е много сънлив през деня и заспива внезапно, когато изпитва силни емоции, което прави невъзможно нормалното социално развитие на болния.

Това каза д-р Петър Чипев от Фондация за респираторна медицина „Инспиро“ на пресконференция в Националния клуб на БТА по повод 22 септември – Световен ден на нарколепсията.

Д-р Чипев уточни, че от нарколепсия боледуват предимно деца и младежи, като първите симптоми обикновено се развиват между 10 и 25-годишна възраст, а основното лекарство срещу болестта струва между 10 000 и 15 000 лева за период от три месеца.

Нарколепсията е в списъка за редки болести, от нея страдат между 20 и 50 случая на 100 000 души население. На практика има два пика – първият е в детска възраст, тоест предимно страдат деца на около 15 години, а вторият е около 35-годишна възраст, но над 50% от случаите в световен мащаб са преди 18-годишна възраст, обясни лекарят.

По думите му друг типичен симптом за нарколепсията е катаплексията - внезапно заспиване и преминаване в парализиране на един или всички мускули. Чипев допълни, че се срещат симптоми като халюцинации и сънна парализа.

Парадоксално, но хората с нарколепсия не могат да спят нощно време, сънят им е труден и накъсан, посочи специалистът. Много често тези симптоми се проявяват поради дефицит на белтък в мозъка, наречен "хипокретин", който участва в предаването на импулсите, които имат контрол над съня, обясни той.

Епизодите на катаплексия траят минути, човек се събужда сам, посочи Чипев и допълни, че в тези случаи е хубаво човек да се придържа, за да не падне и да не се удари. "Има деца, които не смеят да се засмеят и да покажат емоции, защото се притесняват да не им се случи. Тъжната страна е, че това се случва по време на приятни емоции", посочи още лекарят.

По думите на Чипев диагноза се поставя на база типичните симптоми и на специално изследване с апаратура. Това изследване изисква и висока квалификация, а такива хора в България липсват, посочи още той. Това е проблем, защото има лекарства, които да покрият този дефицит на хипокретина, но ако той не може да се изследва, те не могат да се използват, обясни Чипев.

В България основният медикамент е натриев оксибат, но той е предназначен за хора до 18-годишна възраст, затова нашата голяма борба е да има достъпни медикаменти и за хора над 18 години, заяви Чипев. Това лечение за момента е налично в света и постига подобрения в нощния сън и тонуса на пациента през деня.

Адриана Димитрова от Българската асоциация на пациентите с нарколепсия и майка на дете с нарколепсия обясни, че симптомите при дъщеря ѝ са започнали, когато е била на 10 години. Предприехме редица срещи с лекари в България, които поставяха различни диагнози, затова отидохме в чужбина, където се направиха допълнителни изследвания, които потвърдиха диагнозата, обясни Димитрова. "След връщането ни в България, мисията ни беше и тук да има лечение за нарколепията", посочи тя и допълни, че са основали Асоциацията, в която в момента членуват 23 пациенти.

По думите на Димитрова, пациентите над 18 години са диагностицирани в чужбина и много от тях се справят с режим на съня и храненето. Някои споделят, че през деня не се хранят или имат специални диети, изградени през годините, като алкохол и кафе не приемат, обясни още Димитрова.

Станка Желева от Българската асоциация на пациентите с нарколепсия обясни, че също е майка на дете, което страда от заболяването. Тяхната история започва, когато детето ѝ е на 8 години. "Веднага се обърнахме към психолози, те казаха, че това е тежък пубертет. Започна се лутане и търсене на решение на този проблем. През това време детето ми рязко напълня", обясни Желева. Тя допълни, че детето е срещнало абсолютно неразбиране от околните.

По думите на Желева след започването на прием на лекарства детето ѝ драстично се е променило. Освен това е свалило 40 кг за една година. Но големият проблем е, че следващата година прави 18 години и няма да има това лечение, а дори и пропускането на една доза се отразява драстично, посочи майката. Тя допълни, че тези хора заслужат лечение, защото иначе са обречени.

Следете новините ни в GoogleNews