Елена Биринджиева: Болката на хората с ХИВ не идва от вируса, а от отношението към тях

Елена Биринджиева е здравен специалист с над 25 години опит, магистър по обществено здраве и дългогодишен застъпник за правата на хората, живеещи с ХИВ. Работила е с „Лекари без граници“, а днес ръководи центъра за сексуално здраве CheckPoint София, в които всяка седмица посреща и подкрепя десетки хора. Получавала е редица национални и международни отличия за своята работа, включително наградата "Човек на годината". В това интервю тя говори за смисъла на съпричастността, болката от стигмата и нуждата от системна грижа. На 18 май бе отбелязан Международния ден за съпричастност със засегнатите от ХИВ/СПИН.

Елена, какво означава за Вас Международният ден за съпричастност със засегнатите от ХИВ/СПИН?

За мен това е ден за напомняне и да сме нащрек. Ден, в който си спомняме за хилядите хора, които изгубихме през годините – хора, които не успяха да доживеят времената, в които ХИВ вече е контролируема инфекция. Но това е и ден, в който напомняме, че епидемията не е свършила. Че зад всяка диагноза стои човек. За мен съпричастността не е свързана с една дата – тя е нещо, което правиш всеки ден, когато влезеш в кабинета и срещу теб стои млад човек с диагноза, уплашен, сам, понякога без близки, с много въпроси и още повече срам.

Кои са хората, които Ви вдъхновяват да продължавате тази работа?

Вдъхновяват ме онези, които се върнаха към живота въпреки всичко. Ще ви разкажа една история, която никога няма да забравя. Млад мъж, на 28 години, дойде при нас след като беше получил диагнозата си случайно – след хоспитализация за друг проблем. Беше абсолютно съсипан. Беше му отказана операция, защото е с ХИВ. Лекар буквално му казал: "Ние такива като теб не ги пипаме." И това беше в болница в София – не някъде в периферията. Той плачеше в кабинета и повтаряше, че ще умре. Сега, три години по-късно, той контролира вируса, работи, има партньор, живее нормален живот. Но белегът от тези думи остава. Това е причината да правя това, което правя. Да не оставям никой да преминава сам през този път.

Какво остава най-голямото предизвикателство пред хората, живеещи с ХИВ, днес у нас?

Стигмата – и тя не е само сред хората. Стигмата е в здравната система. Болката на хората не идва от вируса, идва от начина, по който биват третирани. Лекари, отказващи лечение. Зъболекари, които гонят пациенти. Медицински сестри, които пишат с червен маркер на лист на леглото, парцалът, напоен с дезинфектант пред вратата. Това не са единични случаи.

Освен това, много хора не знаят, че живеят с ХИВ, защото никога не са се тествали. Или не смеят да се тестват – от страх, от срам. В България се говори за „скрита епидемия“. Ние ежедневно откриваме нови случаи в центровете си. И това са хора, които са имали симптоми, но никой не ги е насочил към тест. Тези случаи могат да бъдат предотвратени с навременно тестване и информираност.

Какво бихте казала на хората, които днес все още се страхуват от ХИВ?

Бих им казала да се информират. ХИВ не се предава лесно. Не се предава в офиса. Не е инфекция от контакт, но е рана от изолацията. Ако някой ваш близък или приятел има ХИВ, подкрепете го. Това е инфекция, с която се живее. Но стигмата убива повече от вируса. И бих казала още нещо – тествайте се. Без страх. ХИВ не подбира хората по сексуална ориентация, религия или образование. Един тест може да ви спаси.

Какви системни промени са нужни, за да има реална подкрепа за хората с ХИВ у нас?

Когато всеки ден работиш с хора, живеещи с ХИВ, много ясно започваш да виждаш не вируса, а пропуските в системата. Най-болезненото нещо за мен е, че много от проблемите, с които тези хора се сблъскват, не са медицински, те са системни и социални. Виждала съм как пациенти се сблъскват с лекари, които отказват да ги прегледат, защото не са преминали никакво обучение по темата. Не знаят как се предава вирусът, не знаят как се работи с тези хора. Това не е въпрос на лоши намерения, това е липса на знание и подготовка. Ето защо вярвам, че обучението по темата за ХИВ трябва да е задължително за всеки здравен специалист - от студента по медицина до лекаря в спешното отделение.

Също така, в страната липсва последователна, силна информационна кампания. Хората продължават да живеят със страхове от 90-те – че ХИВ се хваща от тоалетната седалка, от чашата за кафе, от ръкостискане. А това е недопустимо в 2025 година. Трябва ни държава, която застава с лице и глас и казва: „Да, това е важно. Да, ще говорим открито.“
Тестването също е огромна пречка. Много хора не знаят къде да се изследват, притесняват се от анонимността, нямат достъп до центрове, особено в малките населени места. Представете си, че в някои региони няма къде да се тестваш, освен в РЗИ, където вероятно работи леля ти. Това не е избор – това е капан. Нужно е безплатно, анонимно и широко достъпно тестване из цялата страна и то не само в София и в няколко големи града.

И още нещо. За мен грижата не свършва с диагнозата. Тези хора имат нужда не само от лекарства. Те имат нужда от психосоциална подкрепа – от това някой да седне с тях, да ги изслуша, да им помогне да си върнат контрола над живота. Това също трябва да е част от политиката, не просто благородна инициатива на нашата малка пациентска организация.
Но може би най-важната промяна е в отношението. Все още гледаме на хората с ХИВ със страх, с подозрение, понякога дори с отвращение. А това трябва да се промени. Трябва да минем от страха към разбирането, от осъждането към подкрепата. И не – това не е лесно. Но е възможно. Всеки ден го виждам в очите на хората, които идват при нас. Те не търсят съжаление – търсят шанс да бъдат приети.

Международният ден за съпричастност със засегнатите от ХИВ/СПИН, снимка: CheckPoint София

Елена, посочвате, че в България липсват ключови инструменти за превенция на ХИВ…

Това е един от най-болезнените парадокси – живеем във време, в което науката ни дава невероятни възможности да предотвратяваме нови инфекции, а в България просто не ги използваме. В страната ни няма реален достъп до ПрЕП (профилактиката преди рисков контакт) нито до ПЕП (спешната профилактика след рисков контакт). Това са доказано ефективни средства за превенция, които в много държави са част от националните здравни политики. В България, обаче, вече няма ПрЕП и ПЕП в аптеките, преди поне имаше в 5 аптеки в страната, сега и там няма, няма и да има доставки. Нашият инфекционист д-р Паков консултира за приема и контролира пациентите, но се налага те да пътуват до Сърбия или да си поръчват онлайн лекарства от различни сайтове и да чакат. В някои държави в ЕС тези лекарства са безплатни. Ние не искаме това дори, искаме да ги има.

Какво Ви дава сила в най-тежките моменти?

Хората. Погледът на онзи човек, който преди седмица не можеше да говори от шок, а днес казва: „Явно мога да живея с това.“ Всеки ден, в който някой си тръгне от кабинета с повече надежда, отколкото срам, ми напомня защо съм тук.

Какво бихте искала обществото да чуе днес – в този специален ден?

Че хората с ХИВ са живи, чувствителни, уязвими. Че са достойни. И че битката срещу ХИВ не е само медицинска – тя е битка за човешко достойнство. Всеки от нас е част от тази битка. Съпричастността не е кампания. Тя е ежедневна грижа.

Следете новините ни в GoogleNews