Един ден не стига

30 май е официалният Световен ден за борба с множествената склероза (МС). Той ще бъде отбелязан, както и всички останали подобни дни – на борбата с рака, на шоколада, на пицата и на какво ли още не, с балони, концерти, пърформънси, речи на запознати с темата.

Когато става дума за някакво заболяване, събитията обикновено са щедро спонсорирани от фармацевтичните компании.

Сигурно е добре поне веднъж в годината да се сещаме, че има болни и страдащи хора. Но дали това им помага и как? Конкретно за тези с МС ползата е нула. Та някои от тях дори не могат да стигнат до мястото на събитието, поради натрупаните от болестта дефицити и недостъпната, особено в България, среда!

За съжаление, и след този 30 май нищо няма да се промени. Освен броят на хората с МС. Към момента близо 3 милиона души по света страдат от това заболяване. В България се предполага, че са между 10 и 15 000. Никой не знае точно колко са. Просто не ги броят. Заради недостъпната среда и стигмата, нито държавата, нито обществото ги забелязва.

Специалистите определят множествената склероза като най-непредсказуемото, изменчиво и за жалост нелечимо заболяване. Аз бих добавила и зловещо. Защото поразява предимно млади хора, вече дори и деца. От нея не се умира освен в много редки случаи, но тя обикновено води до тежка инвалидизация. За някои това е по-страшно от смъртта.

Целта на моята книга „Присъдата“ е да покаже за първи път как живеят хората с МС в България, как се справят с това огромно предизвикателство, какво ги вълнува, докато търсят изход от лабиринта между отчаянието и надеждата.

Започнах да накуцвам с левия крак, без да съм го травмирал. По настояване на близките ми направих консултация с един професор. Беше ми странно да чувам гласа на професора, да виждам изражението на лицето му. Сякаш ми казваше: „Съжалявам, момче, свършено е с теб”. Все едно ми прочете присъдата. Бях на двайсет и седем.

Така започва разказът на Андрей. За 18 години с диагноза МС е опитал всичко, което предлагат както традиционната, така и алтернативната медицина. Имаше един процент надежда. Миналата година изгуби и него. Отиде си така, както живя – тихо, без да се оплаква, без да обвинява. Неговият откровен разказ за битката с тежката болест обаче, може да помогне на мнозина в това състояние да избегнат грешките и заблудите по криволичещия и изпълнен с всевъзможни препятствия път.

Трудно е човек да извърви сам този път. Затова, ако познавате някой с МС или друго тежко заболяване, обаждайте му се по-често, говорете с него, помогнете му да излезе от дома си, да се почувства ценен и обичан. Чествайте с него не само 30 май или някой друг световен ден за борба с нещо си. Болните и страдащи хора имат нужда от грижа и внимание всеки ден, 365 дни в годината.

Книгата „Присъдата“ на български можете да поръчате тук, а на английски тук. 

За автора

Нейка Кръстева е известен български журналист. Работила е като репортер, редактор и специален кореспондент в някои от най-големите за своето време вестници в България като „Вечерни новини”, „Отечествен фронт”, „168 часа”, „Стандарт”. Била е главен редактор на седмичника „Политика” и на англоезичното издание „Europost”.

Автор е на десетки журналистически разследвания, интервюта и коментари по актуални теми, както и на документалния филм „Дългият коридор” (Lifelong Corridor), за нелеката съдба на жените с рак на гърдата.

Следете новините ни в GoogleNews