Преди десетина години, на една млада зам.-координаторка по донорство й се налага да съобщи на родители, че детето им е в мозъчна смърт. Толкова е шокирана от загубата, че не се осмелява да им спомене за възможността да дарят органите на рожбата си. Все пак хората се връщат и заявяват желанието си да го направят. Това е историята, която д-р Сибила Маринова разказва на всяка среща с ученици. Обяснява им какъв е смисълът на донорството и пресушава сълзите им с щастливия край за спасен живот.

Д-р Маринова, от колко време сте координатор по донорство?

Над 10 години.

А няма ли изискване координаторите да се сменят през определен период заради емоционално изхабяване?

Да знаете по-подходящ координатор, с когото да бъда сменена? (смее се)

Вероятно няма по-подходящ.

Така смятам. Ние във Велико Търново сме едни от най-активните координатори. Работещите хора не бива да се сменят. Има такава тенденция в чужбина - след няколко години, точно заради това изхабяване, да бъдат сменяни координаторите. Но при положение, че у нас няма достатъчно обучени хора и достатъчно работещи, няма смисъл.

През какво обучение преминава един координатор?

По принцип през никакво. Координаторът е човек, който е назначен на тази длъжност от директора на болницата. Според мен е погрешно, защото той не трябва да се назначава от директора, а да се избира по някакви критерии от националния координатор примерно или от хора, които знаят за какво става въпрос, защото на много места директорите на болници не са реаниматори като нашия, а са със всякакви други специалности. Общо-взето обучението на координаторите в момента не е задължително, то е по желание. Конкретно аз, съм минала през така нареченото испанско обучение.

Какъв е този испански опит, за който често се споменава?

Испанците имат една фондация DTI. Тя се намира в Барселона, към местния университет. Тя организира най-различни обучения за координатори. Може да се защити и научна степен. Не знам дали тяхната система е точно такава, но можеш, като преминеш през определени модули, да вземеш магистратура по донорство и трансплантация. Нещо като специалност. Ние преминахме едно обучение от няколко месеца – онлайн модули, в които паралелно с ученето имаше тестове след всеки раздел. Отделно бяхме длъжни да комуникираме помежду си, групата в България, и да правим различни коментари по обучението.

Колко време продължи това?

Мисля, че беше три месеца. След това испанците дойдоха в България, за една седмица, и ни проведоха курс как да се научим да обучаваме. Сега ние сме сертифицирани обучители по донорство.

Предполагам са ви учили и как да разговаряте с близките на потенциалния донор. Какво казвате в такива ситуации? Сигурно всеки случай е индивидуален, но как се подхожда?

С достатъчно разбиране и съпричастност, защото първото, което им съобщаваш е, че техният близък е починал и че процесът е необратим. Доказаната мозъчна смърт е категорична, но близкият им може да спаси нечий друг живот, ако дарят органите му. Някои хора искат да им дадеш малко време да помислят, което, разбира се, правим. Но въпреки това те нямат чак толкова време, защото донорът е в мозъчна смърт, става много нестабилен и е много трудно поддържането му. Въпреки това имат време да помислят, да коментират в семейството. Всеки случай е индивидуален, но винаги е много тежко и за нас. Това е най-тежката част - да говорим с близките. Обясняваме им, че вариантите са два – могат да дарят органите на техния близък или да откажат. Повечето хора се съгласяват, защото това е последното добро нещо, което загиналият човек би могъл да направи.

Знаете ли, това ме учудва. Според проучване на нагласите сред българите относно донорството има спад в желанието да се даряват органите на близкия, когото са загубили.

Не е вярно. Твърдя го на базата на опита, който имаме, особено в последните години. От 2016 г. работим много интензивно, след като станах началник на отделението и вече имам възможност да развивам нещата в посока, в която преди не беше възможно. От комуникацията си с хората смея да твърдя, че не е вярно. Напротив. Хората казват най-често – „Да, той беше добър човек, нека да направи нещо добро“. Отказът се движи около 20%. Такава е и европейската тенденция. Испанците са имали около 25% откази към 2000 година, след това отказът е спаднал на 15%. У нас се движи около 20%. Отказите не са причина за малкото донори.

С какъв мотив отказват близките?

Най-често отказите са по „религиозни причини“. Много често мюсюлманите смятат, че тяхната религия не го позволява, което не е вярно. Най-често такъв отказ сме имали.
Имали сме отказ, при който близката каза – „ние сме обсъждали това в семейството, той беше против“. Когато темата е обсъждана в семейството, на хората им е много по-лесно да вземат решение.

В последните 4 години ние имаме много малко откази. Направихме една наша информационна кампания. Преди да я започнем темата беше непозната. Не се говори за това, няма решения. Не се коментира в семейството този вариант, защото хората не са достатъчно информирани.

Какви трябва да са абсолютните показатели, за да кажете на семейството, че даден човек няма шанс? Защото според проучването, което Ви споменах, една голяма част от хората са предубедени и смятат, че ако човек предварително декларира, че иска да стане донор, медиците биха могли да злоупотребят.

Медиците няма как да знаят, че този човек е дал съгласието си, ние няма къде да проверим, че човекът има например донорска карта. В България съществува т. нар. регистър „Воля“, който обаче е регистър на отказите. Ние задължително, когато имаме мозъчна смърт, проверяваме по ЕГН дали човекът не е декларирал приживе своя отказ. Между другото, тези откази са около 2700 за цялата страна. В такъв случай изобщо не се коментира донорство. Такъв е законът. Но регистър на хората, които са съгласни, няма. Ние няма откъде да знаем, че този човек е попълнил донорска карта или че е съгласен.

Освен това ние сме лекари, не сме хора, които убиват други хора. Реално реанимационните мероприятия за поддръжка на живота не се различават особено много от реанимационните мероприятия за поддръжка на донор или на органи годни за трансплантация. Всичко се прави за този пациент. Когато се докаже мозъчна смърт, тогава може да се пристъпи към донорство.

Как се доказва мозъчна смърт?

Мозъчната смърт се доказва от комисия от трима лекари. В комисията няма координатор и трансплантолог, няма конфликт на интереси. Комисията е независима. Тя е само за определяне на мозъчна смърт. Освен това има много стриктни клинични критерии, по които се доказва мозъчна смърт - с два клинични прегледа през определен интервал от време. Това е определено и в закона. Прави се и образно изследване за доказване на мозъчната смърт. Така че не може да се злоупотреби.

Освен това по цялата верига са ангажирани страшно много хора. Почти целият персонал на болницата, в която е донорът. Отделно участва голям екип от болницата, която ще прави трансплантацията. Законът е така направен, че няма как да се злоупотреби. А и всяка донорска ситуация се съобщава по медиите.

Популяризирането на донорството, предполагам, е един от ангажиментите на координатора. В този смисъл какво предприемате – вие казахте че сте организирали информационна кампания?

Ние си продължаваме кампанията, но това не ни влиза в задълженията като координатори. Нямаме вменено такова задължение. Тъй като разбрахме, че няма достатъчно информация сред обществеността, решихме да направим такава кампания и да я насочим към учениците. Към младите хора, с цел да промотираме тази идея и те да я „отнесат“ в семействата и да я коментират. Тази кампания беше, и продължава да е, много успешна. Много бързо излязохме от рамките на града, после на областта.

Поканиха ни мотористите от „София Райдърс“ – най-голямата мотоорганизация в България. Искаха да им обясним какво представляват мозъчната смърт, донорството. Те подкрепят нашата кампания. Тази година продължаваме. От началото на учебната година сме имали три срещи с ученици от различни български училища. Инициативата ни вече не е само регионална, а национална. Разпознаваеми сме, смея да твърдя, с кампанията и с това, че ние се занимаваме с координиране на донорството. Миналата година бяхме наградени в кампанията „Достойните българи“ на "24 часа".

Колко донорски ситуации имате до момента?

Мога да Ви кажа от 2016 г насам, защото аз съм главен координатор на болницата от 2014-2015. Преди това бях зам.-координатор. През 2016 донорските ситуации са 4; през 2017 са 10; през 2018 имаме 2, а през 2019 до момента имаме 5.

На какво се дължи този спад през 2018?

Имахме 10 доказани случая на мозъчна смърт, но 8 от тях бяха медицински противопоказани да бъдат донори.
И нещо много важно - смята се, че около 12% от смъртността на интензивните отделения се дължи на мозъчна смърт. Но не се открива. Много от случаите остават неоткрити. Затова при нас има, а на други места няма.

Пропускат се тези случаи. Дали защото някой е прекалено изморен, ангажиран, финансово немотивиран, както щете го наречете, за да не му се занимава с това, или защото не е достатъчно компетентен да открие случай на мозъчна смърт. И двете неща ги има. Но се пропускат.

Споменахте "финансово немотивиран". От министерството на здравеопазването обещаха финансови стимули за координаторите. Как е уреден този въпрос до момента?

Реално не беше уреден до този момент, но имаме уверенията на министъра, че нещата ще се променят, защото сумата (около 5000 лв.) реално се харчи за кондиционирането на донора. Един пациент с доказана мозъчна смърт се дехоспитализира като всеки починал човек и всичко, които се прави от този момент нататък, е за сметка на болницата.

След това болницата представя отчет за тези разходи, които се възстановяват от МЗ. Да, но тези разходи са за медикаменти, за консултации, за образни изследвания, за всякакви други изследвания и от тази сума сума трябва да се заплати и за труда на координатора. 

Кой е случаят, който няма да забравите. Сигурно помните всичките, но все пак..

Най-тежкият случай ми беше преди около десетина години, когато все още бях заместник-координатор. Едно 6-годишно дете падна от стената на Царевец и направи мозъчна смърт. На мен се падна задачата да разговарям с близките и те ме разпитваха какво е мозъчна смърт.

Аз им обяснявах, казах им, че такъв пациент може да стане донор, но не можах да им поискам съгласие… просто… то беше наистина голяма трагедия. Няколко часа по-късно тези хора се върнаха, застанаха на врата на отделението и поискаха детето им да стане донор. В същото време в листата на чакащите сърдечна трансплантация имаше един Мартин, който тогава беше деветгодишен. Сега е много хубав млад мъж, 20-годишен, жив и здрав. Той живее със сърцето на това детенце. Сърцето го помним и го знаем.

Боже, какви случаи. Не знам въобще… Как е възможно да не се изхабявате емоционално от тази работа!?

Натоварващо е много наистина. И сега се вълнувам. И когато ходим и си говорим с децата им разказвам тази история. Много е вълнуващо. Работата е много емоционална, но е много вдъхновяващо и да виждаш резултата от нея, спасените хора. Всеки ден е последен за тях.

Поддържат ли връзка близките на донора, с хората на които са дарили органи?

Поддържат и ги търсят. Ние нямаме право да даваме такава информация, но обикновено те ги намират чрез медиите. Повечето поддържат връзка.

Може би заради факта, че в тоя човек живее нещо от техния близък?

Всъщност е точно така.

Д-р Сибила Маринова е завършила МУ Варна през 1998 г. През 1999 г. започва работа като лекар в Отделение по анестезиология и интензивно лечение (ОАИЛ) на МОБАЛ "Д-р Стефан Черкезов" Велико Търново, където работи и до днес. През 2006 г. придобива специалност "Анестезиология и интензивно лечение". От 2015 г. е началник на ОАИЛ. Координатор по донорство от над 10 години.

Още по темата

05/11/2019

Здраве

Разговорът за донорството трябва да започне в семейството