Диабетът – между иглите, сладоледа и обратното броене

Той се промъква мълчаливо и незабелязано. Бавно и методично дълбае пътя си, за да се настани завинаги в нечий живот. Проявява се внезапно. Взривява рутината, размива нощите, вцепенява плановете. Вече нищо друго няма значение. Само той и страхът.

Така е и в живота на четири смели дами, които разказват как живеят след срещата си с „тихата епидемия“, наречена диабет тип 1, на Световния ден за борба с диабета.

Елица в страната на диабета

Тя е една от най-смелите и всеотдайни майки, които познавам. Не се уплаши да роди и отгледа децата си, докато пътува по света. Не се уплаши нито от живота в горещия Техеран, нито от този в мразовития Минск. Уплаши се обаче от диабета, когато той връхлетя малкото ѝ момченце.

Ужасът започва да се пропуква, едва когато чува: „Късметлии сте! Само диабет е“.

Следват въпросите: "Как ще яде? Как ще пресмята достатъчното количество храна? Ще стигне ли инсулинът? Ще се събуди ли? Ще порасне ли на височина? Ще има ли приятели?".

Елица изплаква сърцето си само за една нощ. Повече време за губене няма да има.

Инсулин за закуска

Ранното утро започва с измерване на кръвната захар, изчисляване на закуската и разчет на целия ден - въглехидрати, мазнини, повече спорт или покой. Всичко оказва влияние върху определянето на дозата – емоции, стрес, адреналин.

Инсулин след закуска

Следва кратка пауза между инсулина и храната. Тази пауза се прави в зависимост от вида на инсулина и стартовата кръвна захар. Закуска и проверка: глюкомер, инсулин (помпа или писалки), ако има сензор се проверяват всички устройства - телефони, четци, зарядни, батерии, захар, глюкоза, глюкагон. И едва тогава денят може да започне.

Инсулин за обяд. Инсулин за вечеря

Става време за обяд и всичко се повтаря. И така през целия ден. Кръвната захар се следи непрекъснато. Ако е ниска, хапваш 5-10-15 въглехидрата, ако е висока - слагаш инсулин, пиеш вода, ако е много висока – над 13-14, не се препоръчва активен спорт и движение заради образуването на кетони и по-бързото навлизане в кръвотока. И това е само един обикновен ден.

Инсулин за из път

Сега си представете, че ви предстои да пътувате. Хората без диабет не се замислят много - пълен резервоар, 2-3 лекарства от първа необходимост, пари, вода, бисквити.

При диабета обаче нещата са малко по-сериозни. Първо трябва да е ясно къде отиваш, какво ще има за ядене, има ли условия за готвене, има ли везна – да измерваш храната, има ли хладилник, защото хладилникът е пръв приятел на човека с диабет.

Резервният инсулин, сензори, глюкагон - задължително трябва да се съхраняват в хладилник. Инсулинът за употреба трябва да е на стайна температура, ако продължително време е на температури над 25-26С, има опасност действието му да отслабне.

Освен всичко останало, трябват игли за писалките, сетове и резервоари за помпите, ланцети и лентички за глюкомерите, лентички за кетони, резервни писалки, резервен глюкомер, резервни батерии. През лятото е задължително да се осигурят достатъчно охладители, за да се придвижите от точка А до точка Б, без да се притеснявате за качеството на инсулин.

Следва храната – нисковъглехидратна, ако децата искат да похапнат в колата; основна храна, ако се налага дълго пътуване; вода, мед, сок, глюкоза - винаги в достатъчно количество поне за 2 хранения – само за човека с диабет, за да може да сте спокойни, ако попаднете в задръстване.

Инсулин на пясъка.

Плаж. Повечето хора релаксират. Родителите на деца с диабет тип 1 са в постоянно чудене - дали ще падне много кръвната захар? Това дете не спира да скача - дали да не хапне още малко? Дали да не го извадя от водата, за да измеря? Дали ще се разсърди, че прекъсвам играта? Да изчакам ли? Дали пък кръвната захар не е висока? Да сложа ли още инсулин?

Мечта за инсулин

Мечтая всеки човек, дете или възрастен, който е на инсулинова терапия да има реимбурсирани сензори, трансмитер, четци. За всеки да има адекватно лечение с правилния инсулин. Не този, който е удобен на Здравната каса, а този, който е по-добър за всеки конкретен случай. Мечтая да има за всички иглички по Здравна каса (защото, нали, инсулинът се слага с еднократна игла, не се пие, не се капе, не се дъвче - инжектира се), да има достатъчно лентички за измерване на кръвната захар, достатъчно ланцети. Мечтая да не се налага да обикаляш да се молиш на фармацевти за инсулин, да се обаждаш всеки ден, да просиш, да молиш за нещо, което не е прищявка. Той е нещо, без което човек с диабет умира, казва Елица.

Борба за сладолед

Много искам непознатите и познатите да спрат да ми обясняват какво може и какво не може да яде моето дете, защото те нямат никаква представа за какво говорят. Искам непознатите да не ни гледат странно, когато слагаме инсулин. Искам непознатите да не крещят на децата ни, че са наркомани, ако случайно ги забележат да си слагат някъде инсулин. 

Искам да сме по толерантни, търпеливи и човечни, продължава Елица.

Разхождаме се в хубав летен ден, децата искат сладолед. Разглеждаме, избираме и аз задавам елементарен въпрос – бихте ли ми дали енергийното съдържание - калории, въглехидрати? Следва дълъг, учуден, неразбиращ поглед: „Ами не знам, не пише“. Обяснявам, че синът ми е с диабет - за да му сложа инсулин, трябва да знам колко въглехидрати и мазнини има в този сладолед. Следва дълбока въздишка и поглед, пълен с укор - "Ама как, в сладоледа има захар, не е за диабетици. Не може да яде!". Аз търпеливо отново настоявам за информация, която те са длъжни по закон да имат и да дават. Отново ми обявяват какво може и какво - не да яде моето дете. Сега си представете ресторант, сладкарница, заведение за бързо хранене и тн. Всеки ми дава съвети, само не и информацията, с която е задължен да разполага, разказва още тя.

Теодора. Майката - отряд за бързо реагиране

Малкият ѝ син все още не разбира, че майка му воюва за него всеки ден, всеки час, всяка секунда. Въоръжена, жертвоготовна, безсънна и неуморна. Така, както само една майка може.

Какво е диабетът ли? Война!

Зареди, проклет глюкомер! Бързо, че захарта му пада! Колко е? 5 секунди са много! 4...3...2...1..., 4...3...2... Бързо! Банан, захар, заеквам и спирам да дишам. Преглъща!

Война. Всеки ден, всяка минута, всяка нощ! Война с високите захари, война с ниските захари. Война с глюкомера. Война за взимане на ценната капка кръв преди хапката, която може да е мостът между живота и смъртта. Война срещу инсулиновите писалки и разпиляна храна по пода. Война срещу кръвта от малки пръстчета по стените.

Диабетът е война - срещу съня нощем, срещу храните в опаковка с неясно съдържание и описание; срещу устройства, закрепени върху мъничко 2-годишно тяло. Диабетът е война с институциите в мъртва държава - за проценти ТЕЛК, брой лентички, брой игли и безплатен глюкомер, който не ти дават, ако им мине номерът.

Война със социалните - на безпомощно 2-годишно нямаш право да си личен асистент, но го обгрижваш на 100%. Война да работиш нещо, докато не ходиш на работа. Диабетът е война в семейството - кой е ставал през нощта и кой е гледал детето, кой е смятал хлебни единици и инсулин. Диабетът е война със себе си и твоя страх от игли и ежедневното бодене на същото мъничко 2-годишно телце по десетки пъти!

Зареди, презареди, глюкомер! Убождане, щрак, 5...4..3..2...1....живот!

Стефка в укротяване на лошия натрапник

Стефка нарича диабета „новия член на нашето семейство“. И се отнася към него точно така – дава му дължимото, но не позволява да контролира живота им.

За целта е „осиновила“ и приложението „изкуствен панкреас“, което прави необходимите изчисления захарта да е в норма чрез точното дозиране на необходимия инсулин. Той е „другият нов член на семейството.“ Двамата с диабета са нещо като „добрият и лошият близнак.“

Благодарение на технологиите улеснихме значително комуникацията с диабета – помпата си пуска инсулин, сензорът си мери кръвната захар, разказва Стефка.

Но за да се стигне до помпата, се минава през куп бумащина, институции и неадекватни служители, прехвърлящи ги като топка помежду си. Безсънни нощи, докато се настрои правилно помпата и куп флакони с некачествен инсулин, който срива всичко и до днес.

Сензорите се намират трудно, всичко се доставя от чужбина. Комуникацията е трудна, продуктът е скъпоструващ, а процедурата по замяната на дефектен продукт е сложна и невинаги се получава.

Това е цената, която се плаща за непробудно спане по два-три часа на нощ - алармата, която известява ниската и висока кръвна захар. Останалата част от нощта е събуждане на всеки час и будуване, докато детето се стабилизира след взетите мерки.

"Безсънни нощи имаше и с направата на приложението "изкуствен панкреас", което инсталирахме на телефона на детето, особено за хора като нас, които използват компютъра само за сърфиране в интернет. За всичко, което постигнахме, използвам случая да благодаря на хората от Фейсбук групата, които са с нас денонощно, дават съвети и изслушват понякога неадекватните ни обяснения", казва Стефка.

В България се наблюдава огромно нарастване на децата с диабет тип 1, като възрастта започна много да се занижава. Вече има новодиагностицирани бебета на по няколко месеца. Превенция няма! Това е нелечимо състояние и животът на пациента се поддържа единствено и само с инсулин, допълва тя.

Ади - слънчевата тийнейджърка, която избира да контролира живота си

Тя е на седемнадесет. Най-чаровното и енергично момиче, винаги отворено за нови каузи и инициативи, в които да се включи. Ади е смела, дисциплинирана, открита и решителна. Гледа живота право в очите и не се бои да говори за себе си.

Да бъдеш диабетик означава да носиш голяма отговорност на гърба си всеки ден. Няма почивка, борбата за живот е постоянна. Всеки ден е експеримент, никога не знаеш какво може да се случи, винаги трябва да бъдеш нащрек, за да опазиш здравето си.

Както всеки един тийнейджър, аз ходя на училище, излизам навън, мечтая, изпълнявам дневните си задължения. По-различното обаче е това, че трябва да спазвам режим на хранене, да приемам лекарствата си под инжекционна форма по около девет пъти на ден и да контролирам емоциите си, тъй като те са решаващ фактор за здравословното ми състояние. Не мога да взимам спонтанни решения на момента, винаги трябва да имам план за деня си, тъй като е възможно да наруша режима си за приемане на инсулин или хранене, разказва Ади.

Още едно ограничение, което срещам, е, че не мога да се храня от заведенията навън, винаги трябва да имам подготвена храна от вкъщи, която да е подходяща според моята диета. Моят ден или моята активност не завършва със залязването на слънцето и не започва с изгрева, аз трябва да бъда будна и през нощта, за да контролирам стойностите на кръвната си захар, а често това води до много голяма умора, допълва тя.

Винаги трябва да бъда подготвена за екстремни ситуации, трябва да мога да разчитам единствено на себе си, защото невинаги, когато ми стане лошо, около мен има болница или човек, който разбира от състоянието ми. В училище се опитвам да прикривам трудностите, през които преминавам като диабетик, защото не искам да натоварвам хората около себе си, а и е често срещано съучениците ми, както и някои учители, да мислят, че използвам диабета си, за да привлека внимание или да пропусна час. Разбира се, повечето от децата и учителите са винаги готови да ми помогнат с каквото могат, дори и да не разбират много от болестта диабет. За пример мога да дам, че ме освобождават от часове и ми позволяват да се храня в час, когато се налага. 

Понякога ми се случва хора да смятат, че съм разглезена или че преувеличавам, когато им разказвам за ежедневния си режим. Като например, че понякога имам нужда от помощ, за да се справя с кръвната ми захар и трябва да ми се обърне внимание. Другата крайност е, че често съм приемана като инвалид, който не може да направи нищо сам. Това, което искам от хората, е да знаят повече за болестта ми, преди да си вадят изводи какъв човек съм аз, казва момичето.

Какво трябва да се промени, за да бъде животът на едно дете с диабет по-спокоен и пълноценен? Трябва да има достатъчно лекари, които да могат да ти обърнат внимание по всяко едно време на денонощието и не само по запиване на пациента, но и по тяхна инициатива. Да има достатъчно болнични легла, за да могат децата да бъдат приемани не само при спешна нужда, но и за профилактични прегледи и съпътстващи болестта евентуални проблеми. Необходимо е да има безплатни сензори за постоянен мониторинг на кръвната захар. Добре е в училищата и училищните столове да се предлага истински здравословна храна. Необходимо е разбиране от училищното ръководство и учителите, че определени процеси влияят в много голяма степен на нивата на кръвната захар като: натрупване на умора от ранно ставане при първа смяна; натрупването на прекалено много изпитвания в един ден или в една седмица; изпитвания (с елементи на изненада), което води до огромен стрес, смята Ади.

Диабетът е начин на живот. Той те учи на дисциплина, дава ти нови очи, с които да погледнеш света и да видиш всички малки неща в живота си, за които да благодариш. Учи те да цениш и да бъдеш по-силен. Изгражда постоянство и чувство за отговорност. Диабетът може да бъде бреме, но може да бъде и дар, който да разкрие нови пътища в живота на всеки, който се среща с него. Той може да диктува живота ни, но може да бъде и учителят, който ни помага да израснем. Ние избираме какво ще бъде той за нас.

Историите на тези смели дами са колкото близки, толкова и различни. Оптимизмът е там, където я има технологията, където ги има утехата и разбирането, където някой някога е помислил за качеството на живот, съня и надеждата. Колкото и разнообразни да са погледите към диабета, апелите към родителите, които за първи път се сблъскват с него са напълно еднакви:

Не сте сами!

Не се самообвинявайте, не се самобичувайте!

Бъде конструктивни, бъдете смели и никога, никога не е отказвайте! 

Не вярвайте на врачки, баячки, лечители - не спирайте инсулина!

Четете, интересувайте се, членувайте във всевъзможни наши и международни групи!

Направете всичко по силите си, за да облекчите детето и вас самите, за да се съхраните здрави физически и психически! 

Не казвайте "Не мога"!

Детските ендокринолози в България са съкровище, използвайте ги, обсъждайте, питайте, слушайте!

Потърсете помощ, говорете, учете, четете, медицината и технологиите напредват - възползвайте се!

Щом ние можем, можете и Вие!

Никога не се предавайте!

Следете новините ни в GoogleNews