Нямам ден без болка, но работата много ме крепи

Ирена Михайлова е на 49 години, магистър по социални дейности и от 1999 г. работи като социален работник в Дирекция „Социално подпомагане“ в Плевен. Ставното възпалително автоимунно заболяване ревматоиден артрит е част от живота й още от дете. Затова и нейното ежедневие е постоянна борба с болката и усложненията от болестта.

Г-жо Михайлова, кога се появи ревматоидният артрит при Вас?

Още на 12-годишна възраст получих ювенилен артрит след вирусна инфекция. Заболяването започна с болка в тазобедрените стави. Преместиха ме да уча и да се лекувам в продължение на четири години в санаториума за хора с ревматоиден артрит в гр. Банкя.

Лечението по това време беше само с кортикостероиди. С времето започнаха да излизат нови лекарства, но не можаха да ми стопират артрита. Имах много процеси на възпаление и подуване на коленни стави, на събиране на течности. Пращаха ме на консултации в Педиатрията при проф. Бойкинов. Вадеха ми течност от коленните стави, но след известно време ставите започнаха да събират още повече течност.

Какви бяха последствията от всичко това?

От кортикостероидите ми се увредиха ставите, нямаха вече хрущял. През 2004 г. ми поставиха първата изкуствена колянна става в ортопедията в Горна баня. Изписаха ме, като конците трябваше да се махнат в Плевен. Само че тук ме инфектираха със стафилокок. Тъй като от лечението за ревматоидния артрит съм с потиснат имунитет, отворената 3 см рана стана от инфекцията като отвор на чаша и трябваше да се върна в Горна баня.

Ставаше въпрос вече да ми спасяват крака. Сложиха ми допълнителни шевове и ми поставиха специални лепенки, за да затворят раната. Стоях в лонгета (шина) 40 дни. Не ми даваха въобще да ставам. А после всяка седмица махаха по една лепенка и един конец. Така успяха да спасят коляното. На следващата година ми направиха смяна и на другата колянна става. При нея вече нямаше такъв проблем. Януари 2015 г. стигнах до смяна на едната тазобедрена става, а март същата година – на другата.

Кой Ви лекува ревматоидния артрит в Плевен?

Един млад ревматолог – д-р Тихомир Горчев, който чете много, знае много, обяснява подробно и много помага на пациентите. Той е разкошен лекар, какъвто преди ни липсваше. Другите ревматолози, от по-старото поколение, гледаха само да ни взимат направленията. Когато отидох при д-р Горчев, той ми предложи да започна биологично лечение, защото нищо друго досега не помагаше достатъчно. Започнах биологично лечение и резултатите се подобриха, кръвните ми показатели, особено С-реактивният протеин, станаха като на здрав човек, а болките по ставите и сковаността изчезнаха. Имах чувството, че летя.

Продължавате ли да сте в ремисия?

За съжаление, не. През 2016 г. след нелепо ухапване на насекомо на глезена в организма ми влезе бактерия, от която започна болка и зачервяване нагоре по крака. Приеха ме в кожна клиника, където ме лекуваха за червен вятър. Тогава вече бях с четири изкуствени стави и моят ортопед помоли да ми се прилагат много силни антибиотици.

Само че в клиниката не направиха необходимото и инфекцията се качи нагоре. Така през април 2016 г. се наложи в Плевенската ортопедия да ми извадят едната изкуствена колянна става. На нейно място поставиха циментов спейсър за 6 месеца, през които да бъда на антибиотично лечение, за да се изчисти инфекцията. Но отдолу остана една фистула, която непрекъснато секретираше. Ортопедът ми призна, че не смее да пипа повече тази става, и ме посъветва да потърся лечение в чужбина.

Отидох на консулт при един професор в Италия, който ми предложи да се извади този спейсър, да се сложи друг спейсър и в тази става вече да няма движение. Това за мене не беше решение и потърсих специалисти, които се занимават с инфекции на изкуствени стави. Научих за клиника в Хамбург.

Кой плати лечението Ви в германската клиника?

Тогава не знаех към коя институция да се обърна, за да ми поеме лечението. Започнах невероятна битка с институциите. Некомпетентни служители от Здравната каса ми казаха, че не съм за тях, а за РЗИ. Оттам ме препратиха към Министерство на здравеопазването. След 2 месеца прехвърляне от институция на институция вдигнах скандал в Здравната каса в Плевен и директорът ми каза:

„Средствата се отпускат от нас, но вие трябва да имате одобрение от националния консултант по ортопедия и още двама ортопеди със заключение, че в България не могат да ви помогнат повече“.

И с това заключение ме мотаха, но в крайна сметка Здравната каса ми даде формуляр, с който се поема лечението ми в Хамбург. От клиниката офертата беше за 45 000 евро. На 1 юни 2017 г. бях оперирана и с нова става. Възхитена съм от отношението на медицинския персонал и лекарите. Ако германски пациенти попаднат в наши лечебни заведения, те изобщо няма да издържат.

Какъв беше резултатът от лечението в Германия?

От фистулата пак течеше и прецениха, че трябва да извикат пластичен хирург с огромен опит. Той ме прегледа, каза, че операцията ще е трудна, но ще я направи в клиниката, в която работи. Откараха ме с линейка на 50 км от Хамбург. Операцията трая шест часа: взеха ми мускул от подбедрицата и го обърнаха към коляното, за да затворят дефицита от меки тъкани и да спре секретирането от фистулата. После идваха много лекари да видят как е направено, защото такова нещо не били виждали. В крайна сметка и двете операции в Германия минаха успешно и сега нямам проблем с тази става.

След всички мъки и перипетии със смени на стави, успявате ли да овладявате ревматоидния артрит?

Това е голям проблем, защото има разминаване във виждането на ревматолозите и на ортопедите за моето лечение. Ортопедите в Германия не препоръчват биологично лечение на пациенти с изкуствени стави, тъй като организмът става по-податлив на инфекции. Д-р Горчев ми предложи да мина на метотрексат. Но аз не се чувствам добре от него. Затова съм на поддържащо лечение с кортизон 4 мг веднъж дневно. Не съм се решила да се върна на биологичната терапия, защото помня през какво минах заради инфекциите.

Междувременно обаче започна увреждане и на глезенните ми стави – голяма деформация, изкривяване, а болките са много силни. Опитвам се да си помогна с ортопедични обувки. От клиниката в Хамбург ми предлагат на всеки крак по две операции. Коментирах това с български анестезиолог. Той каза: „Не. При твоето положение с четири изкуствени стави това е голям риск. Спрете вече тези ортопедични операции.“ Моят ортопед в Плевен също е категоричен, че не иска да пипа повече по моите стави.

Ревматоидният артрит си е коварно заболяване и води до много тежка инвалидност. На мой гръб са написани много дисертации. И нямам нищо против това. Но поне да направят нещо за пациента. Хората се лутат от един специалист на друг. В началото за биологичното лечение беше такава цедка! Не е нормално в клиниката на „Урвич“ да стоим изправени 50 човека с бастуни и да чакаме за протоколи за биологично лечение. Огорчена съм от отношението там.

Как се справяте в ежедневието?

Не съм спирала да работя и в сравнение със здравите работя много повече от тях. Нищо, че в някои дни ми напират сълзите от болка. Понякога не мога да си отворя устата, защото мандибуларните ми стави са подути. Болките са неистови. Нямам ден без болка. Но работата много ме крепи. Гледам да бъда непрекъснато ангажирана, за да не мисля за болката.