Държавата е абдикирала от грижата за деца с диабет

Няма родител, подготвен да чуе, че 3-годишното му дете е с диабет. Особено, когато става дума за диабет тип 1, при който поставянето на инсулин започва с поставянето на диагнозата.

През 2015 г. синът на Елица Сиракова е само на 3,5 години. Семейството живее в Беларус. От известно време детето започва да уринира често, да се изпуска и да пие много вода. Промяна има и в дъха му, но майката я отдава на наскоро прекаран бронхит. За собствено успокоение родителите решават да направят изследвания. Резултатите са много лоши. Сменят лабораторията – резултатите отново са много лоши. Нито един показател не е в норма. От лабораторията ги предупреждават, че детето вероятно е с диабет и спешно трябва да посетят ендокринолог. Личната лекарка приема диагнозата толкова емоционално, че дори се разплаква. Детето е прието в болница, където допълнителните изследвания доказват диабет тип 1. Предупреждават родителите, че инсулиновото лечение трябва да започне веднага. Друга алтернатива няма.

„Най-кухата седмица в живота ми“

„Не познавам хора, които да са преминали през това и да не са попаднали в дупка. Тази седмица беше най-кухата в живота ми. Информацията не стигаше до мен. Бях в ступор, детето го прие тежко, защото трябваше да го бодем по много пъти на ден. Ако имаше нещо добро в ситуацията, то беше, че хванахме състоянието в начален етап и не е изпадал в кома, не е имал кризи. Първите седмици беше неистова борба да сложим инсулина. Нямаш друг избор - не го ли сложиш, няма живот“, разказва майката Елица Сиракова.

„Мамо, какво съм ти направил, че постоянно ме бодеш?“

„Най-трудното беше като се прибрахме вкъщи. През първия месец питаше: „Мамо, какво съм ти направил, че постоянно ме бодеш?“ Наложи се да му обясня, че в коремчето му има една малка машинка, която се е повредила и не произвежда гориво за тялото му. Той беше ходил с баща си на бензиностанцията и знаеше за какво се използва горивото. Казах му, че инсулинът е неговото гориво, и че ако не го слагаме в неговата „машинка“, няма да може да расте здрав и силен“, споделя майката.

За нея е трудно да свикне с мисълта, че трябва непрекъснато да причинява на детето си болка, минимум 6-8 убождания дневно, за да знае каква е кръвната му захар, как се отразяват храната и физическата активност на стойностите ѝ.

Диагностицирането на детето е последвано от едноседмично диабетно училище, после идват месечните срещи, на които родителите разказват какво се случва и се учат да контролират кръвната захар чрез храненето.

„Държавата е абдикирала, на един детски ендокринолог се падат миниму 200-300 пациенти“

По думите на Елица у нас няма достатъчно обучение за родителите. Eдна седмица в болницата и след това си сам. Лекарите предоставят личните си телефони за консултации, но не могат да са непрекъснато в контакт с толкова родители и деца, тъй като са претоварени. В страната има само три специализирани отделения - в София, Варна и Пловдив. Принудени от обстоятелствата родителите на деца с диабет тип 1 си организират групи за взаимопомощ във фейсбук. Така се информират за нововъведенията, за контрола над кръвната захар.

„Детските ендокринолози са много малко, на един специалист се падат минимум 200-300 деца с диабет, а те имат и други пациенти. Специалистите за деца са концентрирани в няколко големи града: София, Пловдив, Варна, Плевен, Стара Загора... А диабетът няма адресна регистрация, деца с диабет има и в най-затънтените селца и планински градчета. Държавата е абдикирала, ако имаше детско здравеопазване, в пълния обем услуги, трябваше във всеки областен град да има учебен център, свързан с диабет тип 1, който може дори да не е ограничен до детски, защото диабет тип 1 може да те връхлети във всяка възраст“, казва майката.

Числа, точки, параболи – математика на кръвната захар

Всяко измерване на кръвната захар е точка от парабола, но Елица казва, че е нямало как да знае дали в следващия момент параболата ще бъде нагоре или надолу. За да разбере, се налага да боде детските пръстчета. Когато детето боледува, убожданията достигат до 13 на ден.

3-4 месеца след диагнозата родителите поръчват сензор, за да намалят убожданията. „Иначе не остават пръсти, за такива неща човек, който няма такъв проблем, не се замисля изобщо“, казва Елица.

Какъв е големият риск? Детето да получи хипогликемична криза. Може да има фатален изход и той съвсем не е рядкост.

„Всичко, което знам за контрола на диабета, научих чрез сензорите“

След поставянето на сензора нещата коренно се променят, а майката установява, че досегашният ѝ контрол не е бил ефективен. Сензорът има аларми, които предупреждават, когато нивото на кръвната захар се променя. Устройството се слага на ръката, имплантира се подкожно, а отгоре има предавател, който преработва данните и ги изпраща към приложение в телефона.

„Огромният обем от знания, който имам, съм придобила от сензорите. На всеки 5 минути те показват промяната в кръвната захар, грешките в храненето, дозирането на инсулина. След време научаваш как работи метаболизмът на детето ти с конкретна храна и терапия, а когато познаваш метаболизма му можеш да осигуриш стабилен контрол, което минимизира съпътстващите увреждания“, споделя Елица.

Дете като всяко друго

Как изглежда контролираното ежедневие:

„Детето иска да играе, да бъде като останалите, сензорът ми дава спокойствие, че мога да видя на телефона какво се случва с кръвната му захар. Алармата ми подсказва, че тя е стигнала до ниво, в което аз трябва да предприема нещо, за да няма тежка хипогликемична криза. Става лесно - с няколко пакетчета захар или с плод. Синът ми вече е на 9 години. Ако е в спокойна среда и си чуе алармите знае, че трябва да вземе глюкозна таблетка, защото вижда показателите на телефона си.

Имаме късмет, че класната му ръководителка е прекрасен човек. Tя също следи телефона на детето, който стои върху чина и знае как да реагира, защото в тази възраст децата все още са разсеяни. Преди пандемията синът ни ходеше на футбол и бях спокойна, защото е с помпа, сензор, телефонът има аларма и може да реагира веднага. Носи си сладка газирана напитка, за да не му падне кръвната захар по време на тренировка. Устройството е колкото детски палец, плоско и компактно, не създава дискомфорт, често дори забравя на коя ръка е сложено. Детето може да се къпе с него, да плува, да спортува да прави всичко, което правят връстниците му. Аз съм спокойна, защото знам, че не е травмиран психически“, категорична е майката.

Как е организирано осигуряването на средствата за контрол над диабета у нас

Доскоро, за да се сдобият с устройството, което облекчава живота на децата им, родителите са създавали сложна организация. Водят кореспонденция с фирмите от чужбина по e-mail, правят огромни поръчки, събирани от цяла България. Един поръчва за всички останали, получава пратката, разпределя сензорите, разпраща ги по различни краища на страната. Елица признава, че „това е адски натоварващо, защото знаеш, колко родители и деца чакат, важен е всеки ден.“

Сега нещата се променят, защото отскоро у нас се внасят едни от едни от най-търсените от пациентите сензори. В края на септември Касата публикува критериите за получаването им. Според родителите обаче, кръгът на децата, които могат да ги получат, е силно стеснен. Има ограничения за нива на кръвната захар, за възраст на детето. Поставено е и ограничение със задна дата, когато устройства не са били на българския пазар, а съответно и реимбурсация. То е свързано с вече получените през годината лентички за измерване кръвната захар.

В Указанията за отпускане на устройствата е записано, че лекарите нямат право да изписват сензори за измерване на кръвна захар, ако пациентите са взели вече лентичките, докато не изтече срокът, за които са получени - една календарна година. Сензори се реимбурсират от октомври.

„Как се предполага да се следи кръвната захар на едно дете с диагноза от август или септемви – следи се с лентички, защото те са налични в аптеката, сега и веднага – друго средство за измерване на кръвната захар в аптеките няма. С това ограничение, автоматично се спира достъпът до реимбурсирани сензори на огромен брой деца, бременни и възрастни, в рамките на цяла година.

Нали говорим за превенция и контрол над диабета? Ако детето е с нормални нива на кръвната захар, значи си постигнал добър контрол и е важно да го продължиш. Ако имаш добър контрол, няма да си в тежест на здравната система по-късно. Няма да се налага да лекуваш хипертония или инсулт, което е много по-скъпо. Но за да се проумее това, трябва да се мисли в перспектива. У нас не е така“, обобщава Елица, за която битката оттук нататък ще е повече деца с диабет да имат достъп до устройствата, които им осигуряват нормално ежедневие.

Като на връстниците им.