63% от пациентите с хемофилия в Европа съобщават за редовни епизоди на кървене
Мащабно общоевропейско етнографско проучване за живота на хората живеещи с хемофилия, показва, че 63% от анкетираните пациенти преживяват редовно епизоди на кървене. Почти 80% от тях признават, че поради опасения за своята защита, те ограничават ежедневните си дейности. Проучването е направено от Sobi през лятото на 2018 г. в 5 държави - Германия, Испания, Великобритания, Ирландия и Италия.
Хемофилията е наследствено заболяване. To се среща по-често при мъжете, отколкото при жените и е свързано със затруднения в кръвосъсирването. Когато човек с хемофилия кърви, кръвосъсирването отнема повече време от нормалното. Това е така, защото тялото не произвежда достатъчно количество протеин, който помага на кръвта да се съсирва. При правилен подход хората, живеещи с хемофилия, могат да правят почти същите неща, които вършат всички останали. Въпреки че е хронично заболяване, хемофилията не бива да спира диагностицираните да живеят пълноценен, здравословен и активен живот, със същия достъп до възможности като всеки друг.
В България Sobi стартира своята визия за живот отвъд хемофилията, която се нарича „Освободете живота“ (LiberateLife). Като част от тази инициатива, чрез социалните медии Sobi се обръща към една по-голяма общност на хора с хемофилия в цяла Европа, насърчавайки и мотивирайки ги да очакват повече от живота, достигайки до многото възможности, които благодарение на научния напредък станаха реални.
Кампанията, която е част от тази визия, има за цел да покаже както на хората с хемофилия, така и на всички останали, че заболяването не трябва да бъде възприемано като пречка за воденето на пълноценен живот и осъществяването на мечтите на хората с тази рядка болест.
Тя предоставя различни инструменти на пациентите и на хората, които се грижат за тях, как да се справят с ежедневните си дейности и най-вече да повярват в себе си и да преодолеят границите, които сами слагат пред себе си след поставянето на диагнозата.
В исторически план лечението на хемофилията е било свързано с осигуряване на оцеляване и стабилност. С помощта на днешните терапии лечението може да бъде съобразено с индивидуалните нужди и стремежи на пациентите повече от всякога.
„Живеем в най-благоприятното време за хората с хемофилия, време, което предлага несравними възможности – лечение с безопасни препарати, препарати с удължен полуживот, а на вратата ни чука генната терапия. В светлината на всички тези прекрасни нови възможности коронавирусът е само една неприятна подробност, която трябва да преборим с великанска доза търпение и оптимизъм, защото сега повече от всякога най-доброто тепърва предстои.“, твърди детският хематолог д-р Атанас Банчев от УМБАЛ „Ц. Йоанна – ИСУЛ“, София, който участва в кампанията.
„Светът е в разгара на епидемия - ограничения, мерки за безопасност!“ – казва д-р Николай Цонев от Медицински университет - Варна, който също участва в кампанията, и допълва свой любим цитат: „Но накрая тази тъмна сянка ще отмине и когато слънцето изгрее, то ще грее по-силно. Ние, хемофилиците, знаем как да се пазим!“
Уебсайтът на кампанията - https://liberatelife.eu/, предоставя постоянно актуализирана, богата експертна информация за хемофилията, наред със завладяващи лични истории на хора от цяла Европа, които насърчават и мотивират хората с хемофилия да искат повече от живота и да грабят с пълни шепи многото възможности, които съвременното лечение и адекватна информация превръщат в реалност.
За Liberate Life™ (Освободете живота)
„Освободете живота“ – Животът отвъд хемофилията е визия на Sobi, която е базирана на решителността ни да променим живота на хора с редки заболявания. Изградена е върху отдадеността ни към позитивната промяна, нови възможности за хора, които живеят с хемофилия и живот без компромис.
Sobi в България е част от Swedish Orphan Biovitrum (Sobi™), която е специализирана международна биофармацевтична компания, която преобразява живота на хора с редки болести. Sobi предоставя достъп до иновативни лечения в областта на хематологията, имунологията и специалните грижи. Днес в Sobi работят около 1400 човека в Европа, Северна Америка, Близкия Изток, Русия и Северна Африка.